記事の最後に追記あり
こんばんは♪
まりこすです。
クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群は進行性の病気です。私が思うに、増悪のスピードはそこまで早くないですが、厚生労働省のホームページにも”時間経過に伴い、成人後も進行する”と明記されています。
「治療法はありません。
でも確実に進行します」
そう言われてあっさり引き下がって絶望するという選択肢は、陽気な私にはございませんので、
w
w今日は看護師でお友達のれいさんに聞いた
病気の進行を遅らせる為のアドバイスをシェアします♪
クリッペル以外の病気にも共通することなので、宜しければ参考にしてみて下さい♡
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れいさんはとにかく経歴が凄い。
私と大して年齢変わらないのに知識も経験も豊富で、まさにデキ女♪
おまけに新婚
おまけに超優しい！
何も言えないw
まず前提として、進行性の病気だとしても進行スピードを自分でコントロールすることは可能だそう。
これはクリッペルに限らず、どんな進行性の病気にも当てはまります。つまり、日々の生活の仕方次第で進行を早めることも、遅らせることもできるのです。
それは同時に「進行性の難病で治療法もないんだから、どうせ何しても同じでしょ」という諦めの姿勢は間違っていることも意味します。
では、何をすれば進行を遅らせることができるのでしょう？
答えは…
【出来る範囲の最高のケア】
”出来る範囲”がポイント。
無理をして体を壊したら、元も子もありません♡
(うぅっ、耳が痛いぞ…)
・痛みがあるなら放置しない
・こんなモンだと妥協しない
・責任をもって自身を労る
体をケアするとは、care(=気にかける)という言葉通り自分の体に目を向けることだと、私は思います。
クリッペルに対する最高のケアとしては、
①排出力を上げる
②胃腸の調子を整える
が挙げられます。
クリッペルは脈管奇形の病気。脈管とは主に血管やリンパ管を指します。先日のブログ
で”大型連休初日の高速道路下り”と表現したように、私の体はとてもごちゃごちゃとしているので排出力が悪い。老廃物の排出が下手なんです。だから循環が悪くなって蜂窩織炎になる、という仕組み。
で”大型連休初日の高速道路下り”と表現したように、私の体はとてもごちゃごちゃとしているので排出力が悪い。老廃物の排出が下手なんです。だから循環が悪くなって蜂窩織炎になる、という仕組み。
①排出力を上げる
②胃腸の調子を整える
この2つを行えば、クリッペルの増悪スピードを抑制できるという訳です。とは言え、②は生活習慣で何とかするとしても、①の排出力は「よ〜し♪今日から積極的に排出するぞ〜
」と意気込んだところで無理ですよね。笑
」と意気込んだところで無理ですよね。笑そこで！①排出力を上げる＆②胃腸の管理が同時に出来ちゃう３つの方法をご紹介します♪
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まず1つ目。
●身体、脳、心を休ませるです。
まりこす家では昔から、上手にサボれると褒めてもらえるシステムが導入されていますwなぜなら、私は筋金入りの頑張り屋だから。これは自慢ではなく短所です(´・ω・｀)６月はブログサボり月間と決めていたので、無事に更新しませんでした。日本語がおかしいぜ！(笑)
”休ませる”とは、
無駄なエネルギー消費をやめて
本当に必要なときに必要な分だけ使うこと。
・無くていいものは無くていい。
・やらなくていいことはやらなくていい。
・嫌いな人と無理に仲良くしなくていい！等
挙げればキリがないけれど、体力や神経を過不足なく使うことを意識しています♪”心と身体の省エネ”ですね♡
続いて2つ目。
●しっかり呼吸する
案外忘れがちな呼吸。
私が最近ハマっているお勧めの呼吸トレーニングがあるので、今度紹介するね
最後3つ目は
●水分をとる
私は家の中でもドリンクボトルを携帯して、こまめに水分補給をしていますが、これがとても良いそうです♪
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内容を整理すると、
・病気の進行を遅らせるためには
【出来る範囲の最高のケア】をすること！
これが最終目標♪
・クリッペルに対する最高のケアとは
①排出力を上げること
②胃腸の調子を整えること
└身体、脳、心を休ませる
└しっかり呼吸
└水分補給
要は、
休んで息して水飲めってことです( ￣▽￣)♡
(あっさり一文でまとまったw)
「実践するね！」と返信したら↓
『無理しない程度で
実践してね♡』
私の事よく分かってるww
体のケアの頑張りすぎも、禁物ですな＾＾
画面の前のあなた、
毎日ついつい頑張ってしまう、
そう！あなたのことです！笑
身体のために
ゆるっと生きませんか？♪
私も頑張るから一緒に頑張ろっ♡←また頑張る笑
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【追記】
クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群について、より詳しく知りたい方にオススメのブログ記事です♡看護師れいがより専門的に解説しています
以上