チロコのブログ

次女③

次女からばぁば宛のお手紙。見るの怖かったけど、チラ見。1通目・・見守っていてくれてありがとう、だいすき2通目・・天国であさからたのしくしてる、だいすき3通目・・あそんでくれてありがとう、だいすき4通目・・わすれないよ。ばぁばもわすれないでね理解してるうえでのお手紙。無理を書いてないところが、切ないなぁ５才なりに考え我慢してるだろうなー。でも選んだシールは、あいたいってシール選んで貼っていたな。天国に郵便屋さんが自転車で届けてくれっるて言って言って長女がそんこと出来るわけないじゃんと言い、ケンカになっている2人。まだ半年しかたってないし、見守るしかなのかな。同居していたわけじゃないし、母も私も働いていたからそんなにしょっちゅう会っていたわけでもない。でも次女の心にはとても大きく残っているんだね。ふと、長女（７才）は・・？と心配にもなってみる。「ばぁばが居なくても楽しくすごすの。そうすれば喜んで見てるよ。」と優等生的な回答。もう少し突っ込んで聞いてみる。次女が話すことどういう気持ちで聞いてる？そしたら、「この話しあまりしないで。泣きそうになるから。」と。そうだよね、長女もさみしい気持ちなんだよね。分かっているよ。と思いながらこれ以上、突っ込むのはやめにした

次女②

11月～冬休みの間、しばらく様子を見て過ごした。やっぱり、次女さんばぁばが気になる様子。天国ってどんなとことろ？さみしくないのかな？ばぁばのお父さんとお母さん、自分の娘もいるだろうから楽しく過ごしてると思うよ。と伝えると、へぇ～と感心してる。とにかく心配している。毎日は言わないけど1週間に数回話題に出てくる。年末旦那の実家へ帰省した際、ばあちゃんにそのことを教えてあげてる次女さん。1月、自宅庭も雪が多く、長女としょっちゅう遊んでいて、ある日お墓作ったよばぁばとそのお父さんとお母さんのも・・・小さいお山を作りそこに枝を立ててる。。それを作ったから尚更思い出す。思い出すのも話に出てくるのも、いやなことじゃないし、相手も出来るけど次女のさみしい気持ちが伝わる。私だって寂しいから昨日、いつものように雪遊びをしていると、玄関をあけ元気よく、ばぁばに会いたいと言った・・・ついに・・・そうだよね、会いたいよね、いつもそばにいる、見えないけど見てくれてるんだよ。という言葉も信じてる。いつも見守ってくれているからお手紙を書くと言ってそのまま家に上がり4通書いていました。あて先は、天国のばぁばへ。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　続く。

次女

久々の更新私の次女(5歳)が、ばぁばの話を時々する。ばぁば、楽しくくらしてるかなぁ。天国は楽しい？亡くなって３か月くらいたったとき、次女の頭が小さく丸く赤くなっている。それを見て、どこかにぶつけたー？とか聞いていた。数日して髪の毛が抜けている・・・え、、、えーーー円形脱毛症？！！！まさかなーとあまり気にせず、でも念のために皮膚科に行ったついでに見てもらった。先生は、小さな声で　「何かあった？」え。。心因性？？私「いえ、とくには・・・。あ、でも祖母が数か月前に亡くなりましたが。。」確かに今朝も、ばぁば～見てる～？と朝食の時に行っていたなー幼稚園の発表会も、天国から見てるんだ～って言っていた。まちがいない、きっとばぁばのことだ精神状態が落ち着いてから、抜けるみたいで今落ち着いてきているとおもうから楽しく過ごせるよう心がけてあげて。と言われた。皮膚科を受診した日の夜、ねぇ、ばぁば車いすだったのに一人で大丈夫？と心配してる。そうか次女にとっても、とても大きな出来事だったよね。その時思った。楽しんでる～？とか、見守っていてくれてありがとうとかそれよりも次女が1番言いたい言葉、ママにはわかる。。「ばぁばに会いたい。」だよねきっとこの決定的な言葉、言わないでいる。5歳なりに現実が分かっているから・・。普段は元気に変わらず過ごしているようで、時々思い出しているんだね。次女と約束した。ばぁばを思い出してさみしい気持ちになったら、お母さんに言ってね、と。しばらく様子をみようと思った11月。

アメンバー限定記事闘病中の様子

最後の日

７月５日緩和病院へ転院・・・６月はいってすぐに申請。２か月待ち覚悟したけど１か月くらいで転院できた。新しい病院、かなり綺麗で、クーラーもついていて、快適快適という母。移動だけでもしんどそうだった、これからゆっくり休んで、好きなもの食べのんびり過ごそうとみんなが思っていた。入院した日、先生との面談。こんな状態だと搬送先の病院から聞いていなかったという。今、危篤状態といってもいい。遠方にいて呼びたい人今日にでも明日にでも来てもらって下さい。と言われた。いきなり厳しい表情で驚いた。母は見た感じより体の中で全身にガンが活発に動いている状態、血液の状態が悪すぎる。話せているのが凄いね、との事。全身いつどこから出血してもおかしくないらしい。肺転移も悪くなっていて酸素も下がってきている。ご飯だって美味しいね美味しいねと食べていて、シュークリームだって食べて、コーヒー飲みたいねって言ってるのに、どこが危篤状態？６日にはお風呂にも入れてもらって、気持ちよかったよ～って話していたのに。動揺というより、信じられなくて、こんなに突然で妹のことも心配だった。でも先生の言っていることは正しかった・・。転院３日後の７月８日ＡＭ３：００永眠。お母さん最後は穏やかで苦しまず、薬の追加もしなかったね。最後は痛みが出るんじゃないかと恐れていた痛みも出なかったよね!!つきそいで泊まっていた時、早朝に目を覚まし、ベットの横に座っている私を見て、○○だ。ってにこって笑ったのが最期だったな。あの時、横にいて良かった。側にいて良かった。話せないけどたまに目を開けて、私を見て、にこってしていた母。言葉は無くても、それで十分だった。闘病生活も頑張ったよね。１年半みんなで一緒に頑張ったよね。もう１度お母さんと、話したいなぁ。子供たち、ばぁばいっつも笑っていたよね。って言っていたよ。ばぁばと一緒に桜みたいなーって。お母さんの想いは伝わっているみたいだよ。いままで、ありがとう。孫たちにも沢山愛情をそそいでくれてありがとう。

車いすの生活にⅡ

明日は、いよいよ久々の外に出る日お母さん楽しみにしていたんだろうなー。午前は子供の用事があるからお昼食べてから昼過ぎに出ようね～なんて話していたのに、「明日何時から外出許可とればいい？」とラインがきた。あれ、昼過ぎって打ち合わせしたじゃん。と思いつつも１３時くらいからかなと返信。するとお昼食べないつもりで、公園で食べようと思っていたよ。。。と。ﾊﾟﾝが好きなお母さん、公園でﾊﾟﾝを食べる計画をしていたらしい（勝手に）じゃあ、急いで行ってみる！12時半こと出てみんなで外で食べようね～と話した。明日のお昼に向けお母さん好みのﾊﾟﾝを購入し準備は万端当日、子供たちと急げ～と病院に向かっているとき、ﾊﾟﾝ・・・ﾊﾟﾝは?!忘れてない?!と気が付き、でももう遅いよね、引き返している時間はない。ごめんよーあんなに楽しみにしていたﾊﾟﾝ忘れちまったよ・・旦那に頼むも、好みもよくわかっていないからとりあえず普段お母さんが食べなさそうなの買ってきただよねー好み分からないよね。それでも、お母さん、美味しい美味しいとうまく使えない手でﾊﾟﾝを挟んで桜をみながら食べていたな～久々の外出楽しかったから来週も外出で公園行こうねなんてはなしていたけど。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　続く。

車いすの生活に。

更新出来ずにどんどん日にちは過ぎ、記憶が定かじゃなくなってきている書きとめておきたいことはたくさんあるのに。。4月27日　歩く時少し違和感を感じてるみたい。足が上がらない？夜のトイレは車いすになる。知覚神経に支障をきたしているとのこと。（圧迫骨折したところが原因らしい）4月30日　自分じゃ歩けず歩行器を使うことになった。でも転倒が怖いからと日中もずっと看護師のリーダーたちが4人部屋に来て動く様子を観察。お母さんは寝ているのが一番楽とのこと。手もしびれて、ラインも打つのがやっと。このお母さんの大変な日に、私も妹も病院行けず、お母さん飲み物も自分じゃ取れないし、病院に手伝いに行かなかったこと怒っていた様子。そりゃそうだ、妹働いていない、2日間も病院行かず連絡せず…。用事があるのか家にいるのかすら分からない。。お母さんのストレス爆発してしまった。私も1年で1番忙しいＧＷ、早退できないし連日仕事…。病院に行きたいのになかなか行けない・・5月2日お腹がきつくて下着を買いなおしてほしいと言われた。太った？それとも、お腹出てきてる？？…でもこのころまだ、トイレに連れて行ってもらって自分で出来ていた。5月4日上半身グラグラとのこと。完全に車いすの生活。1週間前まで立って歩いて自分でトイレも行けていたのに。自分でズボンもあげれない、車いすにも3人がかりで移動してもらう。どんどん悪くなっていく・・・。すごいスピードで。コルセットもしていて、振り返ったり下を向くの禁止の生活。よく頑張っているなｱ。動けない生活にも少しずつ慣れてきた。よし、車いすにのって散歩に行こうか!!久しぶりに外に行こうでも車に私たちだけじゃ乗せれない・・そこで、病院の近くの国立公園に車いすで行こう、桜を見にいこう　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　続く。

SIRSからの離脱

4月26日ＳＩＲＳの経過どうなのか？全くわからないので主治医の先生と話す時間をもらった。すると、回復傾向にある。あと数日点滴したらＳＩＲＳの治療は終わる予定とのこと。先生、教えて。。お母さんも家族も誰も知らず毎日また熱が出ていつ携帯が鳴るかびくびくしていたよ。でも良かったわ・・。重症化して、もしものことがおこるかもというのからは抜け出せた。そして今後の話し。フォルフィリノックスしていても2度目の骨転移。ＣＴの肺転移も腹膜も悪くなっている。ここで治療を辞め残された時間を過ごすか、ＴＳ－１をするか。ただ、ＴＳ－１は今の母の状態だと転移がたくさんありそんなに効果は期待できない。そして免疫力が下がったらまたＳＩＲＳなどに感染してしまうリスクがある。その時は突然という事態もあり得る。どうしますか？と先生。何もしなければあと数か月。え、先生、突然の余命宣告？心構え出来ていないよ。隣にいる妹は、最初から最後まで一言も話さない・・いやいや、お母さん、治療がなくなったなんて聞いたらどれほどのショックか・・・幸い副作用が軽いから治療を望んでる。ＳＩＲＳ治療中も、来週には抗がん剤スタートかな？1か月していないからね。と前向きに話していたし。ＴＳ－１を飲むことに決めた。そしてその間に緩和病棟どこがいいか探さなきゃいけないのか。正直受け入れたくない。でも、痛みが激しく、コルセットもしてるから自宅で過ごすのは難しそうだよね。お母さん、私退職届出したよ、ＧＷ明けに有給消化は無理だった。でも5月いっぱいで退職。そうしたら、もっと病院にも行ける。まだまだ元気でいてね。休職や介護休暇にしたら？と言われたけど退職希望を出した。今までずーっと土日祝日出勤の仕事だったから、これからは子供たちとおんなじ休みお母さんに仕事を辞める勇気をもらったよ。しばらくは家族との時間を大切に過ごそうお母さんの大好きな桜が咲き始めた

SIRＳ治療経過

4月16日に意識障害が出るほどの高熱が出たけど、その後４日間は落ち着いている。でも微熱はあるし、大事な抗生剤にアレルギー反応（お腹に湿疹や赤み）が出て薬を変えてみたり。治療はうまくいっているのかな？個室から2人部屋に移り、状態は安定。でも午前に強い痛みはあったりで、お母さんは体力を奪われていそう。（お見舞い行くと元気そうにはしてるけど）心配してお母さんの妹が本州から駆けつけてくれた。遠い場所に住んでいるとなかなか会えない。今回来てくれて、こんなに1人増えるだけで安心できるんだというのを実感！洗濯もしておくよ～お母さんともう少し話したいからもうちょっと病院にいると言ってくれた。私は4歳の子を連れて行っていて、また子供の声がでかいでかい・・そして、イチゴを食べ大福を食べたりと冷蔵庫を荒らし、ベットの上を荒らし、引きずるように帰ってきた。上の子を児童館に迎えに行かなきゃ。4月から入園、入学と環境が変わった子供たち。夕飯時には荒れまくり。時間が無いしわ寄せが子供たちにきている。私、仕事を辞めようと決意！というかもっと早く決断するべきだったな。すぐになんて退職できない。5月ＧＷ明けに位で退職希望だすから、お母さんその時まで頑張ろう。ＳＩＲＳから早く離脱できますように。

SIRS(全身性炎症反応症候群）

4月16日母病室で、午前に突然の寒気。すぐ看護師が電気毛布持ってきてくれるが、熱が40度まで一気にがり意識障害、軽度の呼吸不全が起きた。（らしい）10時過ぎ仕事中の私に病院から電話がかかってきて、最近出ている熱のことで先生が話したいと。メモも手元にない状態ですが聞いてもいいですか？というと、それではお昼休みにまたかけますね。とのこと。すぐ妹に電話して、病院に行ってもらう。すると母の熱はお昼には下がり、呼吸の管を鼻から入れていたという。それって、とてもやばい状態じゃないのかな？！病院からすぐ来てくださいって言われないもの？私それを知らずに、夕方まで普通に仕事をして、子供たちの迎えに行って母のところによらず・・・いってあげればよかった。お母さんも初めてのことで驚いたと思う。そして妹が伝えられたのは、ＳＩＲＳの病態と思われるとのこと。強い炎症の結果、全身レベルで悪影響が出る、多臓器不全に進行し最悪の場合もある。がんが骨に転移し歩けなるかもしれない！なんとかしなくちゃと、コルセットを毎日つけて頑張っていた矢先の出来事。今はこれと戦わなければいけない・・多臓器不全って・・免疫力が低下していると重症化するって・・・怖い。お母さんは熱が下がったお昼ご飯、食べて体力つけないとね！と完食したみたい。また完食。本当に食事に関してはすごい。こんな姿をみると、怖いながらも少し安心できる。

要介護認定申請、障害者認定

4月6日区役所に要介護認定の申請を行いに行った。申請から、1ヶ月は最低でもかかるみたい。そして、障害者認定も、取れるのでは？という放射線クリニックの先生。内臓のほうか、整形のほうで取るかは、主治医に相談してみたら？と言われた。もっと早く申請できたのかも。^_^;両方進めてみようと思う。

放射線の先生からのお話し

4月6日放射線クリニックの先生に話を聞きに行った。転移は、前回放射線治療したすぐ上の骨だった。少し放射線かかっていた骨でそれでも転移するということは、かなりしぶとい、珍しいケースと言われた。そして、お母さん、骨が少ない？らしく、通常なら7個目の骨が6個しかない。なので、話す先生が変わると、第7頸椎やら第6頸椎やら紛らわしくなるので、今後上の骨、下の骨で話しましょうということになった。圧迫骨折は、仕方ないT^T気をつけていてももろくなってる骨だから。お母さん自分が何かしたと思い気にしていました。と先生が言っていた。圧迫骨折は、治療できないからコルセットで骨が固まるのを待ちましょう。この骨がダメになると、手より下の神経が効かなくなる。熱いも冷たいも感じなくなる。とのこと。上の骨は、放射線をかけて、これ以上の進行を食い止め、そこの骨まで骨折しないように。神経が通わなくならないように、予防として治療。前回より放射線の量は減らして3分の2にしてるらしい。前回喉が火傷状態になり食べれなくなったけど今回は大丈夫。ごはんは、相変わらず完食！むしろ、まだ食べたいみたい。でも、痛み止めのデカドロン飲んでいるからか、血糖値とても上がりまくり^_^;インスリンも、打ち始めることに。でも、低血糖にも何度かなり、あまりうまくコントロールできていないのかな？最初は仕方ないのかな。

2度目の骨転移は、治療できず

2度目の骨の転移は、圧迫骨折となっていて、潰れてしまっている状態・・そして、治療が出来ないみいたい。前回放射線治療したところも少し怪しくて、放射線の先生が治療するか悩んでいた。それでも、怪しい影があるため再度放射線治療することになったけど結局、第七頸椎は無治療のまま。放っておけば、神経がやられてしまい、手から下は動かなくなる。こんなに元気なのに、病院の食事だって完食してむしろまだ食べれますとお腹は言っているらしいそれなのに動けなくなるなんて信じられない。お母さんが先生と話した内容だから、次の仕事の休みにきちんと一緒に行こう作ってもらったコルセット、頭から首にかけてがっちり固定。す、すごいこれをつけていると新しく痛くなった右側のところが痛まないみたい。良かったでも、見た目は、す、すごい。なんだろう、右も左も上も下も向いちゃいけませんみたいな装具。私は、時短を使いながらも正社員のお仕事をしているけど、このまま働いていていいのかな・・緩和ケアに移行した時に、介護休暇もらおうと思っていたけど、動けなくなったときにお母さんんとゆっくり過ごすより、今の元気なうちに辞めて、一緒にのんびり過ごすのもいいんじゃないかな、これでいいのかな？！って、今回の件で急に考えるようになった。

2度目の骨転移

3月に今までの痛みとは違う右側のところが痛み出した。なんだろう・・？以前、左肩甲骨に激痛が走り、色々な痛み止めを試したのになかなか収まらないくて、辿り着いたのは、フェントステープ１ｍｇデカドロンも飲み始める。それで痛みは落ち着いていたのに新たな痛み・・フェントステープでも抑えられない？もっと増やさなきゃダメ？MRIをしてもらった。結果・・・転移・・・また、骨に転移した。1度年末に骨に転移して放射線をあてて、終わっていたのに今度は第七頸椎。放射線できないくらい悪化していたら、麻痺で車いすになるって。どうしてこんなに次々に転移…？大本のすい臓は大きくなってもいなくて、悪化していないのに・・。今は、放射線治療をできることを願おう。2週間後東京に北海道新幹線でいく！とはりきってチケットも取ったのに、行けるのかな。。

治療の経緯１（病気発覚）

２０１５年２月母と妹と検査結果を聞きに行った。すい臓がんステージ４ｂ手術できない、抗がん剤治療もやるなら言ってと。無治療でも…と言われた。が、しかしここで諦めるわけにはいかない！！！色んな情報や闘病中の方のブログを参考にセ、いざセカンドオピニオン。治療やってみましょう！！！と力強い先生の言葉で、ジェムザール＋アブラキサンの治療を通院にてやりました。元気な母は、治療しながら、旅行、旅行、旅行の楽しみざんまい。現実はステージ４ｂ。でも気持ちも体も元気（‐＾▽＾‐）副作用は、足の指がしびれる程度。