私は昨日から何やら耳がおかしくて

(飛行機に乗って上昇するときに鼓膜が気圧でおかしくなるような感じ・・)

何度もあくびをして耳抜きをしないといけない状態でした。

 

なので、台風通過で気圧の変化が娘の身体に影響を与えていないか

とても心配をしていましたが、

今日は痙攣なく、少し熱があった程度で(夜には下がってた)一安心。

病院についたとき、娘はスヤスヤ気持ちよさそうに寝ていましたε-(´∀`*)ホッ

 

歯磨き、ブラッシング、指マッサージなどなど、何をしてもスヤスヤ。

濡れタオルで顔を拭くと、口元が少し笑っている感じ。

ホッペを拭かれるのがとても好きで

調子のいいときはニヤ~っとします。

今日も少しニンマリ。

そこへ『笑いで免疫づくり♪』と

「ワッハッハ」「あっはっは」と、私の笑い声とともに

娘の口元、口角を上げて笑顔マッサージ。

この時も手を離した時にニンマリ。

昨日、Jがテレビを見ていたら二階堂ふみを見て

「Kや!似てるよな!!」って言ってたよ、いい弟やね♪というと

またニンマリ(*´∀`*)

 

熟睡中は口をモゴモゴ、つばをゴックン、と自然にできる。

今日は何度も見ることができた。

 

気圧の影響が思った程なくて、ホントに良かった。

息子とデート?中
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月1のカットの日。

私が通っているサロンは
施術中はお客様ひとりだけ。
お店はとっても癒される雰囲気で
とっても贅沢な時間を味わえる。
料金も近所のチェーン店とかわらないので
遠いけど、ここにきたくなる。

最近、中3の息子も一緒にくるように。
母はさらにウキウキしながらサロンに来るように。

いつまで一緒に来てくれるかな。

K、外出出来るようになったら
ここに来ようね。

至福のひととき
先週9月14日、
久しぶりに痙攣がない日があったけど、
やっぱり日々続く痙攣。

一昨日、土曜日に
私が見る限り、初めてといっていいくらい
酸素濃度100をだし続けていて
「100点満点💯偉いよ〜凄いよ〜
と嬉しくて写真とったけど…
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昨日も注射をする痙攣ではなかったけど
大きな痙攣になりそうな痙攣は続いていた。

痙攣が日々続くようになった少し前、
昨年11月から、
食後の水のかわりに飲んでいた水素水をやめていた。

水素水が身体になにかしら効いていて
痙攣が抑えられていたのか、
水素水をやめたことで
身体が自力で治癒力を高めようとして
脳が興奮して痙攣に繋がっているのか、
水素水は関係なくて、今はそうなる状態なのか…

水素水を再開しようかどうか悩む日々。

5,6年前に身にまとった15キロのお肉が

年と共に身体に負担になってきました。

当時は「すぐに落ちるさ~♪」と思っていたけど

新陳代謝が悪くなっていて全く落ない。。。

1年半前に今の職場についてから車通勤となり、

娘が事故にあって寝たきりの状態になり、

運動不足から身体や腰への負担がかなり来ていました。。。

毎日、「今日こそは歩こう」と思っていたけれど、なかなかできず、

時間があるとボーっとしてる私。。

 

そんな私に次男は危機感を感じていたのか

「お母さんは服を着たらイリュージョンで太って見えへんけど、

顔に肉がついてなくて、鎖骨が見えるから太って見えへんけど、

(色々フォローはしてくれてる(ノ∀`))

お腹周りに内蔵脂肪がすごいついてるんやで!」

「健康で長生きしたいやろぉ!!」

「今、お母さんになんかあったら僕が困る!!!」

「少しずつでも運動した方がいい~!!!!」

と日々訴えられていました。

 

「お母さんに何かあったら・・」が重い身体と心をようやく動かすことに。

会社から、娘の病院から帰宅途中にあるスポーツクラブが

キャンペーンをしていてたので行くことにしました(^-^)

 

初めて行った金曜日、ルームランナー(?)で速度設定がよく分からず

歩きたかったのが、ジョギング速度になり走らされたり(笑)

昨日は初級エアロでヨロヨロになったり・・・

今日はルンバで休憩のたびフラフラ、大汗・・

でも、心のヨガで「ポーズができない自分に○×をつけないで、

まわりに合わせようとせず、周りを気にせず、今の自分を認めよう」

の先生の言葉に自分の人生と重ね合わせて癒されたり。

 

これだけの運動をしたのは正直、出産後初めてかも・・19年ぶり?

フラフラ、ヨロヨロになったけど、とても楽しかった。

娘の病院と息子との時間の合間に、少しでも時間をつくって続けていきたいな、

と久しぶりに自分が楽しむ時間を見つけた気がしました。

医療において、先生にお任せするしかない。

私ができることはできる限り色々やってみたい。

といことで本屋で見て気になって購入した↓

『極上のリラックスを体感できる』

 

リラックス、リラックス、

痙攣、痙攣、飛んで行け~

 

 

 

 

昨日、主治医と話をしました。
娘の痙攣に現在4種類のお薬を併用している事、
効くと思っていたお薬が
血中にちゃんとあるんだけど効いていない事、
なにが原因かわからない、
緊張状態が痙攣を誘発してるのだろう。
痙攣重積をしていて、難治性である事。。
難しい言葉ばかりで症状の理解はできなかったけど
娘の痙攣を抑えるのは難しいものだという事は
直ぐにわかった。
ズドンと落ち込む。。。

でも、肝臓や腎臓などの身体が悪い状態ではないので大丈夫です、安心して下さい、と。

痙攣が治れば、電気治療(手術)等で
意識の回復に繋がる処置も「できる可能性」が出てくると。

えっっ??治療??あるの??
気持ちが超UP‼️

伺っていた『嚥下訓練』もSTさんに
できるかどうかの判断をしてもらえることにさらに気持ちがUP‼️!

すべて、うまくいきますように


昨日は中秋の名月
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、受験生でも息抜きは必要だろう、と今年の3月の誕生日にプレゼントした望遠鏡をせっせと担いで、お月見をする次男。
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ホッコリ気分


娘が通っていた高校の担任の先生が言っていたのですが

「人間は何気なく飲み込む作業をしているけど

それができなくなってしまってからは

唾液すら、『飲み込む』というのは

とてもとても大変な作業だそうです。

だから、Kちゃん、すごい頑張ってますね!」と、

常ではないけれど、ゴクんと唾液を飲み込むことが出来ることを伝えたとき

そう言っていただいたので、以来、飲み込むのをみると

「すごい!!上手!!」と大歓びをしていました。

でも、私には娘の飲み込む動作を訓練する術や知識がなく・・・

この1年半、舌を刺激したり、下顎を持って噛む動作を繰り返したり

首の付け根を揉んだり・・・と思いつくことをしてきました。

 

 

最近、娘と同じ遷延性意識障害になってしまった方がおられるご家族のブログを拝見して、

初めて『嚥下訓練』というものがあることを知り、

娘も出来るかどうか知りたいこと、どこに相談したらよいかを教えて欲しいことを

看護師さんに聞いていました。

何人かの看護師さんに聞いていたけれど

返事をいただけなかったので

娘は無理なのかな・・・と半ば諦めながら、

でも諦められずに、今日、別の看護師さんに聞いてみたところ、

「痙攣が続いているので、主治医の判断を明日お伝えさせていただきます。

とりあえず、STの方で予約は入れておきますね」

と返事をいただきました。

 

なんにも知らない私は

「あのぉ、STというところで嚥下訓練をするんでしょうか?

STとは日本語でなんていうのでしょう?」

とおバカな質問。

「STとは言語聴覚士のことですよ」と看護師さんは優しく教えてくれました。

ありがとうございますm(_ _)m照れ

 

まだ、出来るかどうかはわからないけれど

私のテンションはアップアップ

「K、最初に口にするのは何がいい?

プリンがいい?サンクスの窯出しとろけるプリン最高に美味しいよなぁ!

アイスクリームがいい?やっぱりハーゲンダッツ?奮発するよ~

生クリームやったらローソンのもち食感ロールが美味しいよなぁ!

etc.etc.etc

美味しいものいっぱい食べような音譜

 

 

いつもはカニューレを気にして遠慮気味のムギューだけど

今日はKの幸せホルモンがたくさん出るように、

私もいっぱいムギューがしたくて、

K大好き~!とカニューレを気にせず何度も抱きしめていたら

ピクピク痙攣が落ち着いたニコ

 

今日は3時頃に痙攣がおこったけれど

いつもの薬の半分でおさまったよう。

よく頑張ったね

いつもガンバってくれてありがとう虹

 

ほとんど毎日続いていた痙攣が

今日、久しぶりにおきなかったキラキラ

ピクピクと小刻みに起こる痙攣はあるけれど

大きい痙攣がなかったのが本当によかった。

 

痙攣で、とてもとても苦しんで

痩せた身体に太い針の注射をして

涙をつつーっと流す姿は

見ていて辛い・・・

 

部屋にはいった時にピクピク痙攣をしていたけど

コーヒーの香りの中、音楽を聞かせながら

数日できていなかった舌磨きと歯磨き

手足を拭いて、足を伸ばすマッサージをしているあいだに

ピクピク痙攣も落ち着いてきたニコ

マッサージの時、

「うまく力が抜けてるよ、すごいね!上手!」というと

力がフッと抜けて足が伸びることが何度もあった。

 

音楽は、今朝聞かせたいと思った

Wonderful! が明日発売だったので

昨日、聞かせて落ち着いた曲をながし、

娘がよく弾いていたピアノ曲

ロックフェラーの天使の羽音譜辻井伸行 や

元気になったら弾いて欲しい

川のささやき音譜辻井伸行

を何度も流しているうちに

気持ちよさそうに眠りにはいった。

 

娘の歯磨きをしている時にいつも思うこと、

「千手観音のように腕が何本もあったらなぁ!!!」

 

歯磨き粉を誤飲しないように唾液を吸引しながら歯磨きをするので

コーヒーカップを鼻下でゆらゆらができないし

携帯の音楽も耳元で聞かせてあげれない。

頭やお顔も拭きたいし、指のマッサージも同時進行でしてあげたい。

せめて腕が8本あれば・・・と真剣に思う宇宙人

 

いつも「そろそろ帰るね」と言ってから

咳き込んだり、寝ていると思ってたら目を開けるので

私も離れがたくて、「帰るね」宣言から1時間はついついいてしまう。

今日もそんな感じでいたのだけど

「完全に寝たかな」と思った時に

「おやすみ、またあしたラブラブ」と声をかけ

そっとベッドから離れた時、カーテンの隙間から

しょぼしょぼと目を開けている姿が見えた。

開けては閉じ、開けては閉じ、

「ホントに帰ったのかな・・」と確かめているようだった。

仕草はとても自然で、見えているようで

すぐにでも話だしそうな表情。

事故の前の

普通に、寝ぼけた娘の表情、そのまんま。

 

寝る子は育つ。

いっぱい寝て、ゆっくり休むことで

脳が回復すると信じてます。

人間は生きているうちに使わない脳がほとんどらしいから

萎縮しても、その分普通では使わない脳が活性化されることを

疑わず、信じています。

 

Kの脳みそ、(*゚O゚*)がんばれ~虹

 

 

 

 

 

 

 

 

ラジオでワクワクする曲を聞いた

Wonderful!ナオトインティライミ

今日、聞かせてみよう