chipi-mama~最重度知的障害児とゆったり暮らすマイホーム~

chipi-mama~最重度知的障害児とゆったり暮らすマイホーム~

最重度知的障害児と暮らすマイホームを建てました。2021年4月より施工開始し、2021年9月に完成しました。延べ床面積約29坪の障害児が暮らしやすく親も育児がしやすい、そんな小さな家が出来るまでの過程とその後の暮らし(節約+収納+育児)を書いていきたいと思います!



 

~ちぴの紹介~
現在特別支援学校の小学部6年生学校
最重度知的障害・自閉症・睡眠障害・不安障害・発語少々の強度行動障害認定を受けた男の子です立ち上がる

 

~私の紹介~

社会福祉学科卒業後介護福祉士として高齢者福祉に従事しておりました。ちぴの母11年目の主婦ですニコニコ

おはようございますニコニコ

なんとも言えない毎日を過ごしております。

障害・病気との睨み合いに慣れてきた感じではありますが、何かを間違えればすぐにまた奈落の底へ戻ってしまうような綱渡りの毎日と言いますか…。

今年の夏休みはムズっ無気力

断薬中のため情緒不安定になっても睡眠が乱れても「薬を使うことが出来ない」ので、環境調整に一生懸命であります。新しい薬が神経に馴染むまでの期間はなるべく刺激を与えたくないのでけっこう頭脳戦。

 

 

なんでこんなに頭を使う羽目になっているのか考えてみたんですが

 

親の威厳はしっかり守りたい

パニックを恐れて我がままし放題にするわけにはいかない

 

この2つの匙加減に頭を使うのかなと。

譲れない部分は緊急事態であったとしても譲らない。そんな親になりたいんですけど修行中の身ゆえまだまだパニック対応のバリエーション(レパートリー?引き出し?)が少ないもんでね。

そこをちぴに見抜かれている気がするんですよ。泣き続ければ折れてくれるだろう的な…。情けねぇ悲しい

 

 

 

 

とにもかくにもいつの間にか東北も梅雨が明けて真夏に突入やしの木

我が町は花火大会で盛り上がっておりました。

我が家は雰囲気だけ味わうためちぴをベランダに誘導し花火鑑賞チャレンジ立ち上がる

ベランダにテーブルとイスも出してポテチやペプシを嗜みながらなんだかんだ1時間以上楽しんでました下差し

会場には行けそうにありませんが、今の我が家にとってはこれができただけでも涙ものよ。
 
 
ジスキネジアと気持ちが安定している時間帯を見計らって、ちぴとイオンにも行きました車
夏のセールに心躍りH&Mでちぴの服を3着購入下差し

9月に修学旅行があるので涼しげなズボンを買っておきましたデニム
 
 
私らの服もcocaで調達下差し

夏にブラウン着ると「落ち着いてる人」みたいで好き←ど偏見。
夫は年がら年中グレー・ネイビー・ホワイトあたり着てます。でも好きな色はらしいです煽り
 
 
 
ちぴにおもちゃも買いました。
この立派なハンバーガーのおもちゃ、セリアで100円でした下差し

指先のトレーニングになりそうですし、プラスチックなので異食できないところがナイス。
学校の授業でサンドイッチを作る勉強をしていたこともあり、いろんな意味で喰いつきが良かったおもちゃでしたOK
 
 
 
静かに過ごせる時間もちょっと長くなって、笑顔が見られる日も出てきました。
ひさーしぶりに我らの聖地「ダム」へ行くとこの笑顔下差し
この笑顔に騙された私はやはり修行不足。
いつものように1周30分程の遊歩道に誘うと、最初は笑顔で歩いていましたが…。
なんとこの日は2時間30分もかかりましたゲロー
1歩進んで3歩下がる。ダッシュして10分座り込む。を幾度も幾度も繰り返しました。
100m歩くのに30分。絶望の道のり下差し
 
ニヤニヤしていたのでこんなに時間がかかったのはきっとジスキネジアのせいだけじゃない。そのため助けず最後まで歩かせました。ちぴに試されているのが明確だった2時間30分の静かなる闘い。(曇りで良かった。風が吹いていて助かった。塩タブレットありがとう。)
 
 
最近はこんなふうに午前中に思いがけず日を浴び過ぎる日も多く、大人だってアイスが恋しくなりますのよねソフトクリーム
そこで選んだのがこちらの大容量のアイス下差し
私が幼かった頃、こういうボリューミーなアイスが家の冷凍庫に入っていると「夏休み」って感じで嬉しかったっけなーとかしみじみ思いつつ、いざ自分が管理する側になると…冷凍庫の面積確保に汗が出る…笑い泣き
 
 
しかしながらこのトップバリューのアイスクリーム、美味しいです。
なぜかというと「アイスクリーム」だからです。え煽り??
 
 
よくあるファミリーパッケージのアイスは「ラクトアイス」だと思うんですが、こちらはハーゲンダッツとかバンホーテンとかと同じ「アイスクリーム」という種別のアイスなんですねぇ拍手そして驚くのはお値段。なんと1l入りで598ロケット
ちなみに王者ハーゲンダッツはミニカップ110mlで約300円の大貫禄ダッシュ
 
 
ちぴとアイス屋さんに行くとなるとハードル高いので、もうこのトップバリューのアイスで十分なんじゃ!?
ずんだ餡やコーヒーポーションをかけても美味しかったです下差し
アイス屋さんごっこしてアイス屋さんに気軽に行けない自分を納得させている感じはありますけど、まぁ我が家はいつもこんなもんです。
 

 

 

 

気が付けば夏休みカウントダウンカレンダーもラスト20日飛び出すハート

残り半分無事故で行けるか物申す

キラキラ要素1つもない当ブログを本日も最後までお読み頂きありがとうございましたお願い