彩世です。
35歳二児の母。胃がんになりました。
次男は難病持ち。
ウエスト症候群 視床下部過誤腫
自閉症スペクトラム 知的障害あり
波瀾万丈な人生を大逆転させるため
様々な人体実験をします。
人生大逆転だ
はたしてドン底から這い上がれるのか？
一緒に見届けませんか？
続きです。
2018.9月。
西新潟中央病院を受診するために、
新潟に行きました。
自宅から5時間ほどで、新潟県に着きました。
水族館に行ったり、
南蛮海老丼を食べたり、
旅行気分でした。
信濃川の大きさと、
バイパスの複雑さに驚きました。
新潟の道路すごい。
次の日病院を受診。
主治医になる先生はとても優しく、
話を聞いてくださいました。
視床下部過誤腫の笑い発作で間違いない。
手術が必要。
ただし手術ができるのは、
頭蓋骨が固まってから。
目安は2歳とのこと。
次男はこの時、生後10ヶ月。
あと1年以上も先。
正直長いなと。
笑い発作から他のてんかん発作に移行したり、
ウエスト症候群の点頭発作が再発してしまわないかとても不安でした。
1歳半になったらＣＴを撮って
頭蓋骨を確認することになりました。
抗てんかん薬イーケプラを飲み始めて、
笑い発作が増えていました。
先生に相談すると
「増えているならやめてもいいかもしれない」
と言われました。