▼退院後

またまた久しぶりの更新。

5月の末に退院して

1度外来に行って

今日に至ります。

退院後は久々に酸素を外せて

本当に今までの不便さから

解放されました。

ちょっと買い物に行くにも

ボンベを背負わなくていいし、

外来や外出の時に

ボンベの残量計算したり

ビクビクすることもなくなりました。

娘も動きやすくなったのか

激しく動いたり、

左右に寝返りうったり

忙しなく動いています。笑

退院後は週１で

パルスオキシメーターで

サチュレーションの確認してます。

今のところは丁度いい数値かなと。

またいつ酸素必要になるか

ちょっと不安ですが。

たまに夜中に80を下回って

アラームがなる時があります。

あとミルクの飲みが悪くて

入院前より確実に減ってます。

体重の減少はないのですが、

ミルクを必ず半分量しか飲まないです。

先生からは濃度を上げて

ミルクをあげてみてと

言われていましたが、

それをするとミルクを

吐いてしまうので

今は飲める時に飲めるだけあげて

時間間隔を狭めてあげています。

それでも朝からあまりにも飲まないと

不安で怖くなったり、

追い詰められたような気持ちになり、

以前より子育ての大変さを感じます。

今まではミルクの飲みが

悪くなったりしなかったので

どう対応していいかわからず

泣きたくなることもあって。

体重増やさないと

次の根治に挑めないし、

かといって無理矢理飲ませられる

ものでもないので、、、

ちょっとずつでも元の量

飲めるようになるといいのですが。

傷口はすっかり塞がって

カサブタも取れました。

夏の時期は膿まないか不安でしたが

ここはなんとか大丈夫でした。

やっぱりドレーンの痕が

なかなか大きいですよね。

胸と脇と

女の子には酷です。

予防接種もまだ何も打ててなくて

時期みて打てるといいのですが。

とりあえず経過観察です。

何事もなく次の根治まで

元気に育って欲しいです。

それでは。

”ジュニアの病気 ※情報求む！拡散希望！”

▼術後

こんばんは。

毎日病院通いで

疲れてるダメママです。

術後4日でICUから出て、

日曜の午後から小児病棟に。

上がってきても拘束具をつけてて

抱っこしてもらえず身動きとれずで

私の顔見て悲しそうに泣いてました。

ごめんね、、、あと少しだから。

と娘には伝えるけど

抱っこしてほしくて

泣き疲れて寝るまでぐずってました。

昨日やっとドレーンも外れて

点滴も全て終わり

ミルクも制限なくなりました。

今回はドレーン外れるのが

なかなか遅かったな、と。

やっと今日からお風呂もOKに。

でもやっぱりなんだか

具合が悪そうで。

うんちの出が悪いのか

踏ん張る度に顔を真っ赤にして

泣いて苦しんでいるように見えました。

看護師さんに伝えたけど

原因わからず、、、大丈夫かな？

あと今日は1日中発熱してて

顔が火照ってました。

氷枕もらえて

やっと安眠できたところで帰宅。

明日には血液検査するようで

何も無いといいのですが。

手術後から主治医に会ってなくて

今までなら退院の見込みとか

話してくれてたのですが

今回はまだ何も言われてません。

先が見えない不安。

同じ病室のお母さんも

先生から説明ないようで

いつ退院できるか聞いてました。

やっぱ大切な子ども預けてるし

子どもは1人で病院で闘ってるから

親としては1日でも早く子どもに

寂しい思いをさせないようにしたい

って思ってるはずだから

ちゃんと説明して欲しいですよね。

ママーって泣きながら

ベッドの柵掴んでる子を見ると

本当に心が痛みます。

きっと私の娘も根治手術の時は

喋れるようになってるし、

寂しいって泣くんだろうなぁ。

今からもうすごく嫌です。

でも元気になる為だから。

私が勝手にそうやって産んで

生まれながらに寂しい思いをして

元気になる為だからなんて

娘からしたら勝手だろって

思うんだろうなぁ。

本当に申し訳なさでいっぱい。

日々のストレスで

私もメンタル弱ってきてる、、、笑

一緒にいれる時間本当に

大切にしないとなって

改めて思いました。

病気があるからって

大きくなった時に

特別扱いしちゃいけないし、

これからの子育てにも

いくつも難関がありそうです。

こんなんで私やってけんのかなぁと

最近よく思います。

私も娘に負けずに

しっかり強く生きないとな。

とりあえず今は本当に

元気に帰れることを願うのみ。

一緒に寝れない夜とか寂しすぎる。

でもきっと娘の方が

何倍も寂しい思いをしてるはず。

目開けたらママいないって

恐怖しかないもんね。

私が子どもなら耐えられない。

あーホントに娘すごいわ、、、。

早くまた会いに行くからね。

それでは。

▼近況報告

お久しぶりです。

めちゃくちゃ久しぶりの

更新になってしまいました、、、

退院して在宅酸素になってから

更新途絶えてましたね、、、

在宅酸素にしてから

自宅療養してきましたが、

日にちが経つと共に徐々に

酸素の流量が上がっていき、

5月に入る頃には2.5L流量で

サチュが80いかないくらいでした。

5月に入り、2週間通院になり

先日の15日に朝、

3Lでサチュ68〜70くらいで

通院からそのまま入院になりました。

そしてCTを一昨日終えて、

今日手術をしました。

2本目のシャントということで、

前回程は気持ちも落ち着いて

応援することが出来ました。

左の脇の下を切開し、

5mmの人工血管を入れました。

予定時間より若干早く終わり、

ICUでぐっすり寝てました。

明日は人工呼吸器も外れて

目も覚めるかなと思います。

以前よりも人工血管に慣れ、

成熟してる分、退院も早いかと。

今回のCTで少し気になることもあって

肺の中に痰詰まりのような影があると

指摘されました。

風邪ひきやすい？と聞かれたのですが

今まで風邪ひいたことはなくて、

たまに咳込むことはあったので

影が気になるところです。

手術には影響ないから大丈夫と

言われてそのまま、、、

あとは前回人工血管付けたところで、

本来なら血管が太くなるはずが

逆に細くなってるので

何回かカテーテル治療をする

とのことでした。

一難去ってまた一難な娘ですが、

本当にタフな子でいつも

救われています。

入院で心細いかなと思いつつ、

毎回ご機嫌で良いのやら悪いのやら笑

まぁ寂しい思いをさせるのは

可哀想なので良いのですが。笑

毎回毎回通院や入院、手術の度に

周りのお友達のように

健康に産んであげられなくて

ごめんねって思います。

でも私のネガティブな感情で

娘を可哀想な子ってさせるのは

親としていけないことだと思うので

生きてく上で負い目を感じずに

人一倍愛されて周りにも優しくできる

素敵な女の子に育てたいと思います。

人とちょっと違った経験をしてる分

それが彼女の経験値になって

人の痛みや個性を広く受け容れて

生きていけたらいいな。

とりあえずあとは回復を待って

また元気に一緒に過ごせることを

願おうと思います。

残すは根治手術のみです。

それまで何事もなく

順調に体重増やせるように

私もしっかり守ろうと思います。

それではまた。

▼退院

こんばんは。

先日24日に退院しました。

輸血により貧血も改善し、

酸素も少しの流量で大丈夫に。

在宅酸素の設置も完了し、

元気に退院しました。

家でも思いの外、

サチュの値がよくて

先生に指定された値を超えることが

ほとんどなのでたまに酸素止めてます。

それでも85前後なので、

そんなにひどくなくて良かった。

パルスオキシメーター付けてるので

ププッとアラーム音がなると

若干ビビりますが、

本人はにこにこしています。笑

しばらく自宅安静で様子を見て

月々の通院で頑張って生きます。

それでは。