▼近況報告 | 〜極型ファロー四徴症の娘とシンママの私〜

〜極型ファロー四徴症の娘とシンママの私〜

ファロー四徴症
肺動脈閉鎖あり
2019.1.25 根治手術終了



お久しぶりです。
めちゃくちゃ久しぶりの
更新になってしまいました、、、


退院して在宅酸素になってから
更新途絶えてましたね、、、



在宅酸素にしてから
自宅療養してきましたが、
日にちが経つと共に徐々に
酸素の流量が上がっていき、
5月に入る頃には2.5L流量で
サチュが80いかないくらいでした。


5月に入り、2週間通院になり
先日の15日に朝、
3Lでサチュ68〜70くらいで
通院からそのまま入院になりました。

そしてCTを一昨日終えて、
今日手術をしました。

2本目のシャントということで、
前回程は気持ちも落ち着いて
応援することが出来ました。


左の脇の下を切開し、
5mmの人工血管を入れました。


予定時間より若干早く終わり、
ICUでぐっすり寝てました。
明日は人工呼吸器も外れて
目も覚めるかなと思います。

以前よりも人工血管に慣れ、
成熟してる分、退院も早いかと。



今回のCTで少し気になることもあって
肺の中に痰詰まりのような影があると
指摘されました。
風邪ひきやすい?と聞かれたのですが
今まで風邪ひいたことはなくて、
たまに咳込むことはあったので
影が気になるところです。
手術には影響ないから大丈夫と
言われてそのまま、、、


あとは前回人工血管付けたところで、
本来なら血管が太くなるはずが
逆に細くなってるので
何回かカテーテル治療をする
とのことでした。


一難去ってまた一難な娘ですが、
本当にタフな子でいつも
救われています。


入院で心細いかなと思いつつ、
毎回ご機嫌で良いのやら悪いのやら笑

まぁ寂しい思いをさせるのは
可哀想なので良いのですが。笑



毎回毎回通院や入院、手術の度に
周りのお友達のように
健康に産んであげられなくて
ごめんねって思います。

でも私のネガティブな感情で
娘を可哀想な子ってさせるのは
親としていけないことだと思うので
生きてく上で負い目を感じずに
人一倍愛されて周りにも優しくできる
素敵な女の子に育てたいと思います。


人とちょっと違った経験をしてる分
それが彼女の経験値になって
人の痛みや個性を広く受け容れて
生きていけたらいいな。



とりあえずあとは回復を待って
また元気に一緒に過ごせることを
願おうと思います。


残すは根治手術のみです。


それまで何事もなく
順調に体重増やせるように
私もしっかり守ろうと思います。



それではまた。