Hope Treeの、CLIMBプログラムに参加のため、8月の日曜日は、毎週 中目黒の東京共済病院に家族で通っていました。

最終日に、CLIMB でご一緒した方達と中目黒のカフェ Under the matへ。
写真は、私の頼んだチャイ。
味覚障害のせいで(多分)、死ぬほど甘く感じました。
今度は、味覚障害が落ち着いた頃に行けるかな。

店内の雑貨や本が色々と楽しくて飽きないし、お店のご主人が、子供達に優しくって、色々なゲームを出してきては遊び方を教えてくれたりして、大人は大人でのんびりお話する事が出来、とても居心地の良いカフェでした。

中目黒の東京共済病院から歩いて行ける距離にあります。

CLIMBについては、またご報告しますね。


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8月28日。
カルボプラチンの脱感作療法の治療状況を報告するため、婦人科外来を受診して来ました。

診察室に入ると、主治医から
「脱感作はどんな感じなの? 体調はどう? 元気そうで良かった!」
…驚いた。
先生の笑顔、久しぶりに見た〜っ!!
一昨年、手術で入院してた時に見て以来かもしれません。

カルボプラチンの脱感作が、どんな風に行われているのかを説明。
アレルギー反応が出た後も、アレルギー対応のお薬を使いつつカルボプラチンを最後まで全部落としきる事をお話しすると、とても驚いていらっしゃいました。

脱感作療法が終了して、婦人科主治医の元に戻ったらリムパーザ使えるのかを確認。
「プラチナの効果が出ていて、5クール以上になれば大丈夫だと思うよ。」

何となーく、主治医の言葉に歯切れの悪さを感じました。あぁ、これはまたリムパーザ開始にあたってのカンファレンスで、一筋縄では行かない予感が…。
気のせいだと良いのだけれど。

次回は脱感作が終了後の11月に 予約を入れていただきました。

翌日は、漢方外来受診日。
これまでの桂枝茯苓丸、五苓散の服用で、関節痛や手の強張りは全く感じなくなりました。
今は、毎日は飲んでおらず、適当に2ー3日おきの服用ですが、維持出来ています。
以前、完全に服用を中止してしまったら症状が復活してしまったので、今の調子で継続して行くつもりです。

今回は、化学療法での味覚障害、口の中の荒れ、下痢、腹部膨満感などについて相談してきました。
処方していただいたのは、半夏瀉心湯。
溶かした物を凍らせて口に含んでも良いと言われましたが…不味くて無理そう。そこまで手をかける気力の湧かないお味です。

早速、小さな水筒に氷と一緒に入れて冷やしたものを時々口に含みつつ仕事してみたら、口の中のザラザラが少し緩和された気がします。でもずっとこの苦味を味わい続けるのも辛い。
吸収は落ちるかもしれないけれど、これは粉のままエイッと白湯で飲み干す方が続けられるかもしれません。

漢方外来は、10月に次回予約をお願いしました。



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さて。現在の副作用状況。
卵巣がん初発DCの時には、どうにもならない酷い下痢に苦しんだのは一度だった気がするのですが、再発DC(カルボプラチン脱感作療法含む)では、毎回 投与1週間経ってお腹が動き始めてからの2、3日間酷い下痢に苦しんでいます。

投与1週間後にお仕事復帰しているので、ロペラミド飲んでお腹の動きを抑えつつお仕事。

ロペラミド飲まないと、トイレに行く回数が多過ぎてお尻が切れちゃうの(涙)

そして、下痢はするのに胃の動きはあまり良くないのか、空腹感が無い。そして食後にお腹が張って苦しい。そんなに量を食べてないのに「お腹いっぱい」感が 長く続いて苦しいの。

味覚障害も、回を重ねるごとに悪化。
以前は塩味がわからなくなるだけで、酸味・甘みにはあまり影響ない気がしていたのが、今回は甘みも酸味も弱まり、何を食べても苦味が残ります。
物によっては、もの凄く甘く感じたり、塩辛く感じたりする時もあります。
化学調味料の入った加工品や、ドレッシングなどには、何故か舌が敏感になっていて、一口でわかります。そして不味い。
果物も薄味で、美味しくない…。
今回は、本当に味覚障害に参っています。
食欲も湧かないし、料理する気力も湧かない。
(でも、痩せない…何故??)


そして、口の中の荒れ。
上顎と舌がザラザラ。喉もイガイガ。歯磨きすると口の中が簡単に傷ついてしまうみたいで、毎回血の味がします。

喉のイガイガは、最初は風邪を引いたのかと思ったのですが、どうも感覚が違う。
粘膜の荒れから来ているみたいです。

そのせいか、軽い大豆アレルギーで、豆乳で喉がイガイガする程度だったのが、豆腐でも口の中がピリピリするようになってしまいました。
先日、厚揚げと青菜の炒め物食べたら、喉と口の中がヒリヒリ。
あぁ、多分これは冷奴も無理な状況です。

漢方外来でいただいた半夏瀉心湯で、少しでも楽になると良いなぁ。


この間スーパーでキッコーマンの「うちのごはん」シリーズを見かけて、これどうなんだろうと試しに二種類買って作ってみたら、娘が美味しいっていうの。そうなの??
材料買ってきて、簡単調理。すぐ出来る。
化学調味料が入っていないので、私にも比較的味がわかります。
今、私は何を食べても味がわからないから、食べられればもう何でも良いのだけど、家族のごはんが困る…。

出汁巻一つ、美味しく作れなくなってしまった私。
微妙な塩加減て、本当に大切なんですよね。

レシピ見ながら、きちんと計量して作ってみたりもしたけれど面倒くさいし、果たしてどんな味になってるのか全然わからないし。
もう諦めて、市販品に頼る事に。
クックドゥは、以前使ってみたら塩辛くて調整が必要で、味のわからない今の私には無理。

今回買った「うちのごはん」シリーズ。
和食で種類も多いし、娘にも好評なので、舌が戻るまでは時々買ってみようかなと思っています。