明けましておめでとうございます。
2014年も肝ったママ’ｓをよろしくお願いします。
便色カードが母子手帳にあることが当たり前となった今、何が私たちに出来るのか？考えています。
医学生達は国家試験では「胆道閉鎖症の臨床症状は灰白色便」と今でも教科書通りの知識で対策しています。また、多くの開業医もまだ「胆道閉鎖症の子の便は真っ白」という認識が強くあります。
「灰白色便」自体は間違いではないのだけれど、やはり「淡黄色便」の認知度を上げていくのが私達の重要な目標かなと思います。
外来小児科学会の集会や保健所でのパネル展示、そういう活動を今年も引き続き努力してまいりたいと思ってます。
ホームページやFacebookの方でも、経験談などによる「胆道閉鎖症の発覚まで」などを掲載し、便色カードだけでは伝わらない、親が実際に体験した「症状」を知ってもらうことで、早期発見に繋げられたら…と思います。
また、すでに胆道閉鎖症のお子さんを育てておられる親御さん達にも、医療ニュースや同じ方々の経験交換など、患者同士の交流もホームページを通して出来たら…と思います。
今年もがんばります。