こんにちは。
ちくわです
入院中の息子は2ヶ月になりました
ゴールデンウィーク前にはGCUに移動して
鼻に付けていた酸素も取ることができました
そして念願の直母もできるようになりました
なんとか再挿管にならず、ここまでくることができました。
よく頑張ったね、息子
そして
ついに、ついに退院の許可が出ました
とても嬉しいのですが、
正直不安も大きいです…
息子の病名は『声門下狭窄症』です。
生まれつきのものではなく、
人工呼吸器を挿管していたことによって声門下に炎症がおきて、肉芽ができた。
その肉芽のせいで声門下が狭くなっているそうです。
ぐっすり眠っている時以外は常にゼェゼェ言ってる状態です。
泣いた時、ミルクを飲む時にはゼェゼェが強くなります。
ゼェゼェ音が大きく心配になりますが、本人は苦しくないようです。
なので、酸素を付けずに退院できます
元気な時は問題なく自力で呼吸できるのですが、
風邪を引いたりしてしまうとどうなるのか…
さらに気道が腫れて苦しくなることがあれば、命に関わる事態になります。
そんな病気と何年も付き合っていかなければいけまけん。
成長と共に気管が太くなってくれるのを待つしかないみたいです
正直とても怖いです…
でもこの病気と向き合うしかない。
家族みんなで、なんとかポジティブに向き合っていけたらと思います
