【臍帯血移植】移植後30日 入院50日

  【臍帯血移植】移植後26日〜　回復へ

移植後26〜29日　回復へ

12/22　移植後26日　夜中に何度か大きく乱れてナースステーション横部屋へ移動

12/23　移植後27日　波形が乱れ引き続き警告音が鳴り続ける

12/24　移植後28日　ようやく少し落ち着いたので5日ぶりのシャワー

12/25　移植後29日　心電図エコー検査　落ち着いてきた

何度も乱れて夜中も眠れずでしたが、なんとか

AEDを使う事なく乱れが治まってくれました

本人に自覚症状がないのが一番怖いところで

苦しいとかあれば自分でも看護師さんを

呼べるのですが

急に止まってもおかしくないというので

ずっと気にかけていただき

大変お世話になりました

看護師さんもパッドを装着してくれた方は

初めてだったようで

最初、警戒音が止まらずアワアワしてました

とりあえずこれを使う事になっている時には

私は意識がないから何をされているかわからない状態ですね

装着している間は急に死ぬかもしれないという

現実と向き合い、生前整理ではありませんが

パスワードや伝えておくべき事をまとめたりなんかはしてみました

心臓の乱れがなければ

うまくいけばクリスマスには退院出来るかも

なんて理学療法士さんとお話ししていたのですが

年内退院も難しいという状態となり

気持ち的にはがっかりして過ごしました

食事は口から少しずつ摂れるようになり

スープ、おかゆ、朝食にはパンといった感じで

食べられるようになった分を点滴から服薬に変えていきました

口からの摂取は1ヶ月ぶり！

自分でお水や食事が摂れなくても

点滴でこんなに生かされるものなんだなと実感しましたが

口から摂取が出来るようになった途端に

あからさまに元気に回復していくのがわかる！

やっぱり食事は大事

ただ、この1ヶ月、頭ではわかっていても

どうしても口から何も入れられなかった辛さも知りました

ご家族の方はどうぞ食べられなくても

無理に差し入れなどせずに

見守ってあげてください

入院中だけでなく家に帰ってからも

食事が入らないとか

同じ物でも今日は食べられたけど

次の日は受け付けなかったなど

退院してからも食欲不振は続くのです

ワガママではなくその時々で変わってしまうし

私も同じモノでも何度も嘔吐したり

元気に食べられる日があったりと

今日は食べられたねと一喜一憂しながら

退院から半年後でもまだ苦しんでいます

それと一緒に家族もそんな私を見ながら

喜んだり可哀想にと苦しみながら

応援してくれている事に感謝しています

食べられるようになり

点滴を服薬に全て変えることが出来たら

退院となるので

ここからはあともうひと踏ん張り

【臍帯血移植】移植後25日目 AEDパッド装着

  【臍帯血移植】移植後25日目　心臓が止まりそう!?

移植後20日〜24日目

12/15　移植後20日　数値がよくなって来たので大部屋へ移る

12/16　移植後21日　吐き気が悪化し嘔吐あり、お水も飲めない

12/17　移植後22日　胃カメラ検査した方が良いとなる

12/18　移植後23日　血小板数値が足りず検査延期

12/19　移植後24日　胃カメラ検査　麻酔が弱かったのかキツかった…  ステロイド開始

大部屋に移っていたので治るのも早いのでは？と

思っていたのですが体調がどんどん悪くなっていった

あまりに良くならないため

胃カメラでGVDHなのかウイルス性の感染症なのか原因を確認することに

調べようとしたら血小板が足りず

ただただ苦しい日を過ごす日が続きました

ウイルス性なのか感染症なのかで治療方法が真逆になる

という事で原因を調べないと治療を進められないとのこと

結果、GVHDが原因とわかり

ストロイドを入れたり次の治療を開始するもそこまで良くもならず…

移植後25日目　GVHDの治療開始

12/20　移植後25日　朝方から不整脈が悪化する　

とても早い生着に安心していたら

どんどん体調が悪くなり

夜中12時頃に看護師さんが脈の乱れがすごいのでと心電図を撮りに来た

何やら普通ではないなと思いながらも

本人は特に苦しくもないのでいつもの不整脈かと思っていたのですが

この波形が出ている時はいつ止まってもおかしくない状態だと聞く

移植後26日目　AED登場

夜中も何度か様子を見ては

バイタルチェックをしたりという事が続き

お昼頃、また心電図を撮りに看護師さんが飛んできた

今度のは波形があまりにも異常で

心臓が止まる直前の波形が出ていると

すぐにAEDパッドを装着されて

いつでも蘇生可能な状態で様子を見る感じになった

大部屋からナースステーション横の処置室へ移動

後で先生がその時の心電図を見せてくれたけれど

今まで見たこともない波形が出ていた

通常の波形は直線から上に線が伸びるのだけれど

不整脈の波形は下に線が出る

今回のは上には全く出ずに下にだけ出ている状態

まともな脈が打たれて無かったようです

対処としてはいろんな点滴や注射を入れて

採血も3回以上で様子を見ました

早期退院なんて思っていたのに一瞬で危険な状態になってしまう

移植は簡単にはいきませんね

〜クリーンルームで必要・不要なモノ〜

〜クリーンルームで必要・不要なモノ〜

移植後の投稿、やっと生着したのですが

ここから思っていた通りには進まず

バタバタと大変な日々を過ごす事になります

なのでその前に少し別のお話を…

クリーンルームについて

入院する前に

クリーンルームに入るので外に出られなくなるため

アレコレ必要ですよ、これがあると便利など利用の説明を受けます

私もそれに合わせて100均を中心に色々と購入し持ち込みました

が！食べられない、飲めない、動けないと

ほとんど使う事なく持ち帰ったので必要のないモノが多く

余計なお買い物をしてしてしまいました（結果ではありますが）

なので皆さんのご参考までにまとめておきます

《クリーンルームで失敗したモノ》

病衣レンタルではなくパジャマを用意

→結果、途中からレンタルに切り替えました

ストレスがなくなる

最初からレンタルにしておけば荷物も少なかったと後悔

冬だったのでパジャマは長袖

→点滴や注射がやりずらい（袖を捲るため）

→生地によっては暑さ調整が出来ず眠りに影響した

お洗濯が大変

→看護師さん、補助員さんも忙しくお願いしずらい

→共同洗濯機が1台しかないため好きなタイミングで使用出来ない

→乾燥が1回では乾かず、2回まわすなどコストも悪かった

→ダイソーで購入したタオルがいつまでも毛羽だって使えなかった

（100均タオルあるあるだそうです…）

お水、個包装の調味料

→お水も院内ファミマで事前にケース購入して台車で運んだのにお水が飲めなかった！

→お醤油やソースなど業務スーパー色々購入したのに、食べられなかった！

抜け毛対策用　脱毛用ヘアキャップ

→使っても数枚、抜ける量がどんどん増えていくのでバリカンで坊主がオススメ

100枚入など大量の商品ばかり、数枚のために購入は不要

（帽子とコロコロでケアし、抜け毛が増えて来たら坊主にした方が過ごしやすい）

100均の歯ブラシ

→ヘッドが小さく毛の柔らかい子供用ブラシが最適（病院から支給してもらった）

安いやつでは口内炎が酷くなるので痛くて使えなかった

→歯磨き粉は「シュミテクト」が良いそう（口腔外科で推奨してもらった）

お菓子の持ち込み

→プリッツやお煎餅などは食べられなかった

→ドライマウスにもなったのでパサパサで味もしなかった

→唾液を出すにはガムが良い、飴玉も食べられた

フェイスリフトケア、美顔器

→時間があるので使おうと思っても皮膚が敏感・弱くなっているので赤くなる

（痛みとかはないけれど熱が出たようにも見えるので管理的に断念した）

女性限定　ブラ

→検査や点滴、急な心電図などつけるタイミングが無かった

→点滴が24時間繋がれているのでつけられない

《用意して良かったモノ》

ペットボトルオープナー

→握力がなくなってくるのでかなり助かった

マグカップ型電気ケトル

→お湯が用意出来るのは食事のサポート、朝の白湯としても良かった

お茶漬けの素、卵スープ、お味噌汁（+紙コップ）

→口に出来る時には流し込めると食事を取りやすかった

好きなモノを口にするのが大事

度のゆるいメガネ

→度数が強く、よく見える眼鏡だと過去入院中は見えすぎて

目が疲れてしまったのであえて見えるのが0.7くらいの

緩めなモノを作って持ち込みました

大人と子供、男性と女性でも変わって来ますが

思いつくものをあげてみました

ウイッグは入・退院の日にしか使用してません

脱毛が始まってからは帽子をかぶってました

人工毛はまだ大丈夫ですが、人毛だと型が崩れやすいですし

入退院のお迎えがあるなら特に持ち込まず帽子だけでも良いかもしれませんね

元気なときに必要なモノを想像して購入しても

実際にはご飯すら食べられない現実

お水もたくさん必要だと思い用意しましたが

途中一滴も飲めない状態

調味料は特にご飯を美味しく食べるにはと色々考えて購入しましたが

ほとんど使いませんでした

家に大量に余っております

百均は便利であれこれ多めにと買ってしまいがちですが

ご家族がお見舞い可能であればまずはホンの少し

様子を見ながら購入される事をおススメします

入院する時はスーツケースがラクでした

大部屋やクリーンルーム、体調が悪くなれば

ナースステーション近くの個室など

移動の度に荷物も一緒に移動となるので荷物が多い場合はオススメです

私の場合は沖縄移住で仕事の忙しい主人と二人暮らしだったため

出来るだけ自分で用意して大きなスーツケースで一気に持ち込みしましたが

色々なモノを持ち帰る事になりました

クリーンルームから大部屋に移ったら

コンビニなど買いに行けるようになりますので

”クリーンルームのため”の準備は

面会は出来なくても差し入れは可能なところが多いと思いますので

必要なモノを差し入れしてもらえたら良いですね