沖縄移住者の白血病闘病ブログ

沖縄移住者の白血病闘病ブログ

48歳のある日、

急性リンパ性白血病の診断を受けた

そこから1年治療を続けたけれど

遺伝子レベルの再発が見つかった

このタイミングで臍帯血の適合ユニットが見つかり

2025年11月には移植をする事になったので闘病記録として残します

 

抗がん剤治療での脱毛について

 

白血病がわかってから現在まで

1年8ヶ月が過ぎました

 

丸レッド白血病の診断 2024/10

→抗がん剤治療 オーナメント1回目の脱毛

→再発

→移植 オーナメント2回目の脱毛

→完治へ向けて治療・管理期間中 2026/6

 

ダイヤオレンジ1回目の脱毛

この期間中、最初の1クールは

弱い抗がん剤での治療だったので脱毛はなし

 

第2クールは強めの抗がん剤だったので

入院後10日を過ぎた頃から脱毛開始

 

この時は毛根から根こそぎという感じでは無かったけど

ズルズルと抜けて来たのですぐにバリカンで坊主にした

 

ダイヤオレンジ2回目の脱毛

移植の時にはとても強い抗がん剤治療となるので脱毛必須

移植4日後には脱毛開始

 

この時は毛根も痛みがあり

根こそぎ抜けてる感じでした

バリカンで短くしたけれどまだらに地肌が見えて

坊主というよりはおハゲな感じになりました

 

その分、伸びてくるまでに結構時間がかかったし

移植後半年の今でも地肌がまだ見えてるところが多く

まだまだ生え揃っていない感じ

一部は2cmくらいまで伸びて来ています

 

 

《脱毛について》

丸ブルー入院前は髪を短めにしておくのがオススメ

→シャワーでは体を伝って流れてきますガーン 

→ドライヤーも髪が飛んで大変、床掃除で心臓がバクバク

→抜け始めのお掃除がとにかく大変でした

 

丸ブルー移植前は抗がん剤治療をしていなかったので遊ぶならこのタイミング

→主治医に確認してOKだったのでブリーチをして金髪にキラキラ

 

丸ブルー脱毛用ヘアキャップは購入不要

→1パックで100枚とか多いのにほぼ使うことがありませんでした

おでこに当たるゴムが痛くて長く被っていられなかった

※今は少量のヘアキャップも販売されてるようですね

 

丸ブルー脱毛後は顔まわりがゆったりとした帽子があると良い

→顔まわりがゆったりとした帽子がオススメ(ワッチキャップは良かった)

→ピッタリめの医療用帽子だと治療中の浮腫んだ顔がパンと目立ちますショボーン

→髪がないので頭は小さくなるし、写真のように可愛く被れません

→コンビニや検査、歯科、リハビリなど病棟から出る事も多いのであると安心です

 

丸ブルー脱毛後は思っているより頭に汗をかきます

→髪の毛がどれだけ保護してくれているかがよくわかります

→暑いなど少しの変化で頭に汗をかくので帽子は必須

→特に夜寝てる間に汗をかいてました

 

丸ブルーウイッグを被っている人は誰もいない(私の病院では)

→ウイッグは蒸れるので用意しても帰りだけしか使いませんでした

→歳上の方は何も被らず坊主で過ごされてる方もいました

 

丸ブルーバリカン必須(病院で貸出してくれるところもあるようです)

→私は購入しましたが、後から貸出がある事を聞きました

→2回の脱毛があったので家でも病院でも整えたりと数回使ってます

 

丸ブルードライヤーもクリーンルームは貸出ありでした

→最初の入院時はセミロングだったのでドライヤー持ち込みました

→坊主にするとタオルドライのみなので必要なし

※移植入院の時には安いドライヤーを買いましたがその後不要になりますね…

 

丸ブルーコロコロ粘着ローラーの用意

→クリーンルームについているところもありました

→ベッドや床に髪が落ちてしまうので用意があると便利

粘着が強すぎると床に張り付くので注意!! 

カーペット用はくっつくので床・フローリング用が良いかも

 

 

「いずれも私の場合は」です

 

帽子は必須ですが

夜寝る時も被っていると暑くて蒸れて邪魔になりました

でも看護師さんが見回りに来るので何となく被ってましたが

退院前には脱いで寝てましたねw

 

寝る時用の涼しくてゆったりした帽子があってもよかったかもです

ゆったりに見えても

顔まわりがちょうどだと

髪の毛がないので浮腫んだ顔がドーンっと丸出しで

被っている方が恥ずかしい感じでしたアセアセ

 

脱毛と聞くとすぐにウイッグを用意して

ヘアキャップを購入して

と準備を進めたくなると思いますが

必要ないものは出来るだけ無駄な出費を省けたら良いですよね

 

脱毛が始まったらすぐに坊主にすることをオススメします

 

とにかくシャワー後のドライヤーで髪が床に巻き散るから

お掃除が大変です💦

 

共同のお風呂場に撒き散らしたままにされている方もいました絶望

ゾワっとしますよね…ネガティブ

 

自分も大変で周りにも不快感を与えてしまうので

すぐに坊主にしてスッキリしましょうキラキラ

翌日からシャンプーも乾かすのもとってもラクで

もっと早くすれば良かったと思うはずです


 時間をかけても生えて来ますので

ラクをして過ごすのがオススメです病院

 


 

  【臍帯血移植】移植後30日〜 「痒み」との戦い

ダイヤオレンジ移植後30日〜37日 大部屋へ移動

心臓もたまに暴れるけれどなんとか

大部屋に移って過ごすことが出来るようになった

 

12/26 年末も近いので退院出来る人はいなくなり

大部屋に1人でゆっくりと過ごす

が、翌日からすぐに人が入って来ましたw

 

副作用

丸レッド一番辛かったのは「痒み」

「痒み」がとにか酷いショボーン

どうしても掻きむしってしまうため出血してきた

特に足全体が酷くて耐えられない

気がつくとシーツが血で汚れてしまっていた

 

お薬を処方してもらうも気休め程度

対処としては

ダイヤグリーンアイスノンで冷やす

ダイヤグリーン塗り薬の処方

ダイヤグリーンバケツの氷水にひたす

 

※痒みは1週間くらい続きました

 

 

丸レッドシャワーに入ると皮膚が痛い

シャワーに入ると背中からお尻のあたりにかケテ

お水が当たるとピリピリと痛みを感じた

赤くプツプツとした湿疹のようなものが出来ていて

退院しても半年くらいピリピリしてました

 

温度も高くない方が良いし

直接水圧がかからないようになど

「痛っ」となるので少し気をつけた方が良さそうです予防

 

 

丸レッド吐き気は少し落ち着いてきた

吐き気の酷い時はおトイレに入った瞬間に

吐いてしまったこともあった

 

臭いにとても敏感になっていたし

痰も絡んでしまいとても辛かった

けれど、ようやく治まって来たので

食事も少しずつ食べられるようになる

 

 

丸レッド筋力の低下(歩くのがしんどい)

この2ヶ月くらいほぼ寝たきり

出来る限り理学療法士の方が声をかけてくれて

リハビリをやって来ました

 

多少の熱、怠さくらいであれば

出来るトレーニングをやってきた

 

なので他の方よりも筋力が残っていたと思うけれど

一人で院内を歩いてみるとかなり疲れるし

階段も辛いし思っている以上に歩けなかったネガティブ

 

男性は特にちょっとキツイとリハビリをお休みするそうw

特に若い男性は諦めやすいとかびっくり

出来るだけリハビリをやることをお勧めします

 

 

丸レッドステロイド

お薬が少しずつ服薬に切り替わって

お薬にステロイドが入ってきた

 

なので顔がムーンフェース(浮腫んでパンとしてきた)になってくる

痛みとかはないけど顔が重たい感じ

鏡を見てもまんまる顔なのは悲しくなるスター

 

 

私は残念ながらお正月も帰る事が出来ず

久しぶりに紅白を見ながら病院で年越ししました

 

医療従事者の方にはお正月も関係なく

いつもと変わらずに診ていただき

感謝しかありませんでした

 

ちょっとほっこりしたお話しとしては

お正月の勤務はくじ引きで決めているそうで

先輩後輩関係なく、お休みされる方は嬉しそうでしたね照れ

 

今時期は台風で休診の時も

外来の方は予約の変更など電話対応のために

何人かは出勤されるとのこと

 

どの部署にいても

皆さん大変です

 

いつもありがとうございます猫しっぽ猫からだ猫あたまハートのバルーン

 

  【臍帯血移植】移植後26日〜 回復へ

ダイヤオレンジ移植後26〜29日 回復へ

 

12/22 移植後26日 夜中に何度か大きく乱れてナースステーション横部屋へ移動

12/23 移植後27日 波形が乱れ引き続き警告音が鳴り続ける

12/24 移植後28日 ようやく少し落ち着いたので5日ぶりのシャワー

12/25 移植後29日 心電図エコー検査 落ち着いてきた

 

何度も乱れて夜中も眠れずでしたが、なんとか

AEDを使う事なく乱れが治まってくれましたおねがい

 

本人に自覚症状がないのが一番怖いところ

苦しいとかあれば自分でも看護師さんを

呼べるのですが

急に止まってもおかしくないというので

ずっと気にかけていただき

大変お世話になりました泣くうさぎ

 

看護師さんもパッドを装着してくれた方は

初めてだったようで

最初、警戒音が止まらずアワアワしてました

 

とりあえずこれを使う事になっている時には

私は意識がないから何をされているかわからない状態ですね

装着している間は急に死ぬかもしれないという

現実と向き合い、生前整理ではありませんが

パスワードや伝えておくべき事をまとめたりなんかはしてみました悲しい

 

心臓の乱れがなければ

うまくいけばクリスマスには退院出来るかも!?

なんて理学療法士さんとお話ししていたのですが

年内退院も難しいという状態となり

気持ち的にはがっかりして過ごしました

 

食事は口から少しずつ摂れるようになり

スープ、おかゆ、朝食にはパンといった感じで

食べられるようになった分を点滴から服薬に変えていきました

 

口からの摂取は1ヶ月ぶり!

自分でお水や食事が摂れなくても

点滴でこんなに生かされるものなんだなと実感しましたが

口から摂取が出来るようになった途端に

あからさまに元気に回復していくのがわかる!

 

やっぱり食事は大事キラキラ

 

ただ、この1ヶ月、頭ではわかっていても

どうしても口から何も入れられなかった辛さも知りましたショボーン

 

ご家族の方はどうぞ食べられなくても

無理に差し入れなどせずに

見守ってあげてくださいキョロキョロ

 

入院中だけでなく家に帰ってからも

食事が入らないとか

同じ物でも今日は食べられたけど

次の日は受け付けなかったなど

退院してからも食欲不振は続くのです

 

ワガママではなくその時々で変わってしまうし

私も同じモノでも何度も嘔吐したり

元気に食べられる日があったりと

今日は食べられたねと一喜一憂しながら

退院から半年後でもまだ苦しんでいます

 

それと一緒に家族もそんな私を見ながら

喜んだり可哀想にと苦しみながら

応援してくれている事に感謝していますおねがい

 

食べられるようになり

点滴を服薬に全て変えることが出来たら

退院となるので

ここからはあともうひと踏ん張りグラサン