沖縄移住者の白血病闘病ブログ

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48歳のある日、

急性リンパ性白血病の診断を受けた

そこから1年治療を続けたけれど

遺伝子レベルの再発が見つかった

このタイミングで臍帯血の適合ユニットが見つかり

2025年11月には移植をする事になったので闘病記録として残します

 

 

  【臍帯血移植】移植日 DAY0

 

現在治療とほぼ平行して記録をしているので

カラダがキツくて中々書けずにいました

(現在、移植後17日目)

 

思い出しながら移植日当日の記録を残します

 

前処置の5日間が終わり

あんなに好調だったのに前日までにカラダはグッタリで常時吐き気を伴い

気力・体力ともに落ちていきましたショボーン

 

移植前の体調

丸レッド免疫抑制剤の点滴で血圧が上がり、多少の頭痛も出てきた

丸レッドとにかく吐き気が酷く、夜は30分置きに目が覚める感じで眠れない

丸レッド点滴が多く繋がれ、移植直前にも眠気が強くなる点滴を入れる

丸レッド食事は全く取れず、果物も喉を通らなくなって来た

 

 

移植と言っても手術をする訳ではないので簡単に言うと

臍帯血の細胞を首のカテーテルから注射器で輸血するだけ

 

朝にスケジュール確認をした際は

12:30頃から免疫抑制剤などの点滴前処置を開始

15:00頃から移植予定

 

という事で進めていたけど

点滴などは時間がかかってしまい

結局移植も16:00前からの開始となった

 

移植の流れ

丸ブルー担当医、移植コーディネーター、移植担当?内科医、看護師の4名で進めていく

丸ブルーパッキングされている沢山の器具を一つずつ取り出していく

丸ブルー臍帯血はスイカジュースが透明パウチにパッキングされている感じ

丸ブルー注射器4本くらいへ吸い上げて移す

 

移植担当の先生が、点滴ではなく

首のカテーテルから注射でゆっくりと入れていく

 

ちょっと匂いがキツク感じる人もいるみたいです

と言われた時にはもう感じていて、ちょっと吐きそうなくらい気持ち悪かったガーン

 

何とも言えず、吐き気を誘う匂い

匂いも味も感じるのはおかしいはずだけど

口の中に変な味も広がっていく感じ

 

これを4本入れたのでちょっとしんどかったスター

 

その後も残っていた臍帯血をかき集めて

追加で3〜4本、あますところなく注射にして入れてもらいました

 

ダイヤオレンジ臍帯血の量が多いというのはこの時入れる量が多いのではなく、濃度が濃いそう

ダイヤオレンジなので輸注量は同じく25〜30cc

 

移植前に入れた点滴のせいで眠気もすごくて

移植中もずっと頭がボーっとした感じ

 

終わった後も皆さん寝てますからゆっくり眠って大丈夫ですよと

声をかけいただき、しばらく眠りにつきました

 

前処置までにあった白血球は400

これも今日・明日くらいのうちに0になる予定

 

前処置からもずっと体調が悪く酷かったけど

ここからが大変! …続く

 

 

  【臍帯血移植】前処置〜抗がん剤 3日〜前日

 

3日前

放射線照射が終わり、次の日の朝。

 

とっても怠い、ご飯が食べられない…

急に副作用がやってきましたガーン

 

今までご飯もちゃんと食べられていたのに喉を通らず、

ダイヤオレンジ朝食はヨーグルトのみ

ダイヤオレンジ昼食はフルーツのみ

ダイヤオレンジ夕食もフルーツのみ

 

なるべく食道を使わないと体力が落ちるのも早く回復が遅れると

聞いていたので頑張ろうと思ったけど、この日から食事はほぼこの状態になりました

 

さて、3日・2日前の2日間、抗がん剤を入れるのですが

11:30頃から3時間の点滴予定に

 

直前と4時間おきに2回、膀胱を保護する注射を入れるのですが

これがなんとも気持ち悪い…

 

首のCVカテーテルからなので

首元から膀胱まで一直線に体を熱い液体が流れていく感じ

最後、膀胱の周りがジワーと熱くなる

(…チビってしまったのでは真顔と思う感じでした)

 

抗がん剤は白血病が見つかった際の治療で使った物と同じだけど

強さが何倍も違うそう

 

見た目は生理食塩水と一緒だったのでドギツイ色でもなく透明

 

やはり強くて怠さと寒気も多少感じながらだったので

なるべく気にしないように寝て過ごしました

 

終わってからシャワーを浴びたけど

カラダがとても重く感じ、急に病人感が増した感じ

 

この後から吐き気が増していきました

常に吐き気を感じている状態

 

夜は眠れず、30分おきに吐き気で目が覚める

上を向くと喉が苦しく眠れないので常に横向きで寝返りばかり

喉に異物がゴロゴロしているような感覚が1日中続きました

 

何かを保護する点滴とかとにかく点滴の量が多くて

体重は増加

 

入れた分を外に出さないといけないので8時間区切りで450ml以上

お小水が出ないと利尿剤を打たれる

 

なんだか色んな液体を体にどんどん入れていく感じ

これはキツイな悲しい

 

 

2日前

翌日も同じスケジュール

 

体調が良くなる事はなく、さらに悪化

吐き気が辛い

 

眠れない、気持ち悪い、怠いの三拍子

1日がとても長かった

 

前日

抗がん剤は終わったけど具合の悪いまま

吐き気が辛い

 

たった数日であんなに元気だったのにすっかり病人になりました

 

この副作用も人によって出る強さやタイミングが違うので

なんでもない方もいると思います

 

とりあえず体力・気力が大事

気持ちが負けたらすぐグッタリすると思うのでなるべくプラス思考でスター

 

 

 

そして移植当日を迎えます …続く

 

 

  【臍帯血移植】前処置〜放射線治療

 

最初の3日間は放射線照射

 

初日、朝6時過ぎから放射線前の点滴開始

特に大きな変化なく7:30までに放射線室まで来てくださいと声がかかる

 

点滴後、フラつきがあったりとかする方は車椅子で連れて行ってくれるそう

私は歩いて向かった

 

保険証を渡し、メガネを外して台の上へ

割と細い台の上にタオルが引かれており、その上に横たわる

タオルが滑るので落ちないように注意スター

 

横になるとナースコールボタンを持たせてくれた

何かあったらすぐ押すようにと

 

その間に次々と透明の厚いアクリル板が組まれていく

体の両サイドに数枚、両方から顔の上に渡すように目の保護用と書かれた物が1枚

どれも透明なので圧迫感はなしキラキラ

 

足は膝を立てて、その下にクッションを入れてくれる

膝の間に線量を測る機器を挟み込んでリラックス出来る状態を作ってくれた

 

途中電気が暗くなり目を閉じるように指示があった

緑色のライトが顔を照らしているのがわかる

体を真っすぐに頭と足も枠に入っているか微調整しているようだった

 

電気がついて次は写真を撮りますと言い、技師さん達は退出

写真を撮った後に何かあればまた微調整、何もなければ最終準備に入る

 

放射する側のアクリル板に何かを土嚢のように積み上げていった

肺は弱いから照射から守ると言っていたのでそれ用のガード

 

最終確認を終えてそれでは照射を始めますと技師の方が出ていきスタート

 

丸レッド電気はついたままで暗くない

丸レッドナースコールボタンを持つ指は重ねないように

丸レッドマイクで12分間スタートします、後10分ですなど声をかけてくれる

丸レッド照射中は目を開けても閉じてもどちらでも良いそう

丸レッド開始しても特に暑い・痛いなど感じるものはない

丸レッドひたすら動かずという状態なので眠らないように注意(動かないために)

 

無事半身の照射を終えた後はそのままベッドを反転させて

反対側も同じことを繰り返した

 

ふらつきなど確認してくれて、私は大丈夫だったので歩いて病室へ戻る

 

初回は機器の調子が良くなかったのか再起動した時間もあって

トータル1時間半くらいかかったけれど、以降は大体1時間くらいで終了

 

反転する時はリラックスしてくださいと言われるけど

 

丸ブルー狭いので指くらいしか身動き出来ず

丸ブルーナースコールボタンを握っていたので手が痺れてしまった次からは指を伸ばす!

 

肘も曲がった状態なので手の感覚がわからなくなる(手が重なってるような)

なので握らずに手のひらを伸ばして持つと次からは大丈夫でしたOK

 

これを1日朝と夕方に繰り返し×3日間なので6回行いました

 

最後の照射が終わった後、技師の方が見送ってくれる際に

「途中で怠くなったりキツくて3日間歩いて来る人はほとんどいないんですよ」

3日間、よくがんばりましたね、お疲れさまでした

と温かい言葉をいただきました

 

たった一言かもしれませんが、闘っている時に

誰かに褒められるのはとても嬉しく励みになりました

 

ここまではとても順調に前処置照射を終えましたが、

次の日の抗がん剤投与から一気に闘いが始まるのでしたドクロ …続く