一昨日、娘の神経芽腫について
外来を受診し、血液検査とCTを撮りました。
NSEは22。
ずっと10台をキープしてましたが、
明らかに上がっています。
そしてCT。
前回3月のCTとPETでは
残存腫瘍がほんの少しだけ大きくなっていたのですが、
それがさらにまた大きくなっていました。
前回とは違い、明らかに差が分かりました。
再発の可能性が高くなったので
急ぎ、MIBGも追加で撮影することになりました。
ここまでくると、
もう楽観的にはなれそうにありません。
半分、覚悟しています。
長期入院が始まったらどうしようとか、
セカンドオピニオン先を考えています。
もう半分は「大丈夫」と思えているわけではなく、
ただ、
今起きていることについていけていないだけです。
娘本人は普通に元気でして、
いつも通り家の中でスキップしています。
（やめろ）
これからどうなるんだろうな。
再発はかなり厳しいという噂（？）だけは知ってて、
だからこそ再発をめちゃくちゃ恐れてたし、
再発になったら絶望感を味わうと思ってたけど、
今はなんか、意外にもふわっとしています。
（？）
めちゃくちゃショックで悲しくて、
娘がまたつらい治療をすることがこわくて、
娘がいなくなるかもと考えると胸が痛くて
と、
そんな苦しい感情がある一方で、
すっごく冷静な自分もいるんです。
病気があることは私にも娘にも
コントロールできなくて、
6歳まで生きられてる時点で、
既に幸運なことだよね、と思ったりします。
この時代で、
かつ医療制度が整ってる国にいたからこそ、娘はいま生きている。
ほんとにね、自費じゃ絶対治療できない総額になってるんですよ…。
人類の歴史からしたら何%よ。
間違いなく1%未満でしょうね。
医療的にも、経済的にも、
もう既にめちゃくちゃ助けてもらっていて、
それで娘は今、
私と一緒にいるんですよね。
もう十分ありがたいでしょ、って。
さらに病気を抑えないといけないなら、
できる治療が幸いあるなら、
とりあえずやればいいじゃない、って。
そんな考えもありつつ…
いやまぁ、
感情はついていかないんですけどね。