治療法とか、がんの理解について分からないことがあれば聞けるところ。
手術でモヤモヤしすぎて電話してみた。
この他にも、小児がん拠点病院にはそれぞれがん相談窓口が多分ある(たぶん)
娘を保育士さんにお願いしている時間に、ドキドキしながら電話してみた。
看護師さんがまず出てくれたけど、質問が細かいので医師に電話を変わってくれた。
私が聞いたこと。
◯MYCNの増幅について
FISH法だと増幅あり、
リアルタイムPCR法だと増幅1.4となっている。
これは分類的には増幅ありになるのか?
なしになるのか?
→増幅なし。
転院前の検査だったから、なんとなく今の主治医に聞きにくくて。
地味に気になってたから聞いてよかった
◯手術について
手術をするかどうか微妙なところといわれている。
これは病院によって判断は分かれるか。
セカンドオピニオンをするとしたら、神経芽腫の実績が多いところを選べばいいか。
→判断は大きく変わらないと思う。明確に基準がある(そうなの?じゃあなんで迷っ…)
納得できない場合は、実績が多いところに聞いてみるのも手だが、まずは主治医に相談する方がいいかと
◯放射線後の治療について
高リスク群の治療では、生育医療センターではユニツキシン、イソトレチノイン、どちらもすすめているか。今の病院からやらない選択もあると言われたため。
→基本的には高リスク群にはだいたい両方すすめる。
イソトレチノインも治験が最近あって終わったが(あ、終わったの…)別に治験があるずっと前からすすめてはいる。
自費診療なのでもちろんご家族の判断になるけれど。
ユニツキシンやイソトレチノインは確かに実績が少ない病院が多いから病院ごとで判断が分かれるかもしれない…。
手術についてはあまり情報はなかったけど、他の質問についてはとても助かった。
個別の病状への回答はできないし、
先生がとても忙しそうで時間かけれない雰囲気だったけど、電話してみてよかったと思う。