ちぃちのママのダイアリー☆ちぃちは結節性硬化症の女の子
娘の15歳の誕生日を記念に、ブログ始めました(^-^)15歳目前で喉頭気管分離術をして食べる喜びをとりもどしました。23歳、胃ろう造設。薬、水分を確実にとるためのものです。これからも娘の笑顔を沢山届けられたらな~って思います! 愛犬モカも時々登場!お楽しみにね!
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眠りのこと

いつの間にかセミが鳴かなくなり夜は虫の声が聞かれるようになりました

日が暮れるのも早くなり季節は秋になりつつあるんですね

でもまだまだ残暑厳しい宮﨑です

ちぃちは(土)〜(月)のショートステイ中

今のところ電話もないので落ち着いてるのでしょう ホッ


24日(月)は定期受診でした

ちぃちは眠りのリズムが乱れる時があり 今までは規則性があるように感じたんだけど最近は日々眠るか眠らないかスリル満点


毎日睡眠のリズムを作るために 寝つきを良くする薬 ラメルテオンを寝る前に服用しています


それでも眠るに眠れない時に頓用として デエビゴが処方されましたが今ひとつ効かず…


何で眠りにこだわるか?

ちぃち本人に任せるしかないんだけど…

発作のあと寝ないと左手バタバタして笑って興奮状態に!

ま、そのくらいはよくあること

それが続くと眠いのに眠れなくなり脈が120〜140でちぃちも辛いだろうけどこちらも辛く…

で、デエビゴも効かず…

強い薬もあるよ、と言われたけど

薬で抑えこむのもなぁ…と新しい薬は断り

今、寝る前に服用しているラメルテオンを増量してもらい様子見中


ちぃちのためにも私のためにも 夜は眠り、昼間起きてるほうがいいからね、と主治医も言ってくれましたが…

脈が早くても眠れば落ち着くので眠ってくれれば言うことないんですけど

うまくいきませんね


デパケン減らして発作は変わらないけど発作になりきれないモヤモヤが睡眠の乱れになってるのかな?て最近思ったりしていますが…

来月主治医に話してみよう


明日帰ってくるので今夜はゆっくり眠れるかな?

年のせいか何度も目覚めてしまいます(笑)

ショートステイ&一周忌

ちぃちを(火)〜(木)ショートに預け(水)昨日、母の一周忌法要を長兄宅で行いました

(月)の夜は左手バシバシやってなかなか眠らず バシバシが終わった?寝たかな?と思ったらハッと我に帰りまた左手バシバシ…この繰り返しをオールナイト

ショートに行く頃から深い眠りに…

付き合わされた私は寝不足…

ちぃちのショート中は眠れるかな?と思ったけどもう癖になってるのか夜中何度も目覚め寝不足のまま実家へ!

無事、法事も終わり皆でお墓に行ってそこでも御経をあげてもらいました

お墓参りの間、厚い雲が出てきて日差しを遮ってくれました

母の優しさだったのかな?

ちぃちはオールナイトの疲れでねむってることが多く、導尿や浣腸のことで電話がありました

眠ってるとどうしてもためてしまいますから、ね

人任せにせずがんばって欲しいものですが…

睡眠コントロールがうまく行かず頭痛のたね

ちぃちが1番辛いのはわかる

薬も効かない…

あぁ…目覚ましがなるまで寝てみたい!

お盆休みも終わり

お盆は高知で同窓会があるからその前に帰る!と8日に長男が帰って来ました

次の日、私の母(子供たちのおばぁちゃん)の初盆、一周忌も近いので私とお兄ちゃん、お姉ちゃん3人でお墓参りと仏壇にお線香をあげてきました

近年、いや長年 旦那は旦那の私は私の身内のことはお互いノータッチに近い…

旦那の方も初盆なのでお供えなど先日送りました

なかなか行けないのでね

家族が揃うのも年2回

ここぞとばかりに

これからは頑張らない!

韓ドラは私の癒し!宣言をした私(笑)

ちぃちもお兄ちゃん帰ってきて嬉しそうだったし

お兄ちゃん帰る日はお姉ちゃんも仕事帰りに寄ってみんなでご飯食べられたし それだけでいい

ちぃちは相変わらず眠れない日あったり

やたら眠る日あったり…

振り回されてますが眠れない時はしんどそうで…

しかも薬処方してもらってるけど効かない…

発作は気になるほどないけど…

睡眠のリズムがうまくいってくれたらなぁ…

だんだん私も付き合う体力なくなってきてます…

来週の受診のときにまた相談してみます

今夜は眠ってくれるかな?


何しに来たんだか?

今日は定期受診

駐車場も混んでることは覚悟で来ましたが警備員さんが

大変だったらここに停めていいよ、と端っこに停めさせてくれてラッキー✨️

昨日、お墓参りしたからかな?とウキウキして受け付けに来たのはいいけど…

あれ?はぁ?ウソ!何で?

診察券、受給者証、保険証(最近はいらないけど)一式忘れてた


ショートステイから帰ってきて

(ショートには受給者証とか持たせてる)診察券準備してバッグに入れたはず…が入れてなかったんだろうな…

バッグも替えてないのに…

病院に行くのに何してんだろ?

情けないわ…

来月は忘れないように!

3連休(5連休)も終わり

やっとやっと休みが終わりです

世間は3連休ですが

我が家は毎週4連休

それだけでもうんざりなのに

今回5連休

もううんざりどころではありません

ちぃちが1泊でショートステイしてくれたので自分時間できて

友達も東京から帰ってきてるというので昨日実家方面に行ってきました

私もずっと行けてなかった小学校、中学校をドライブしながらながめ、小学校校庭の大きなセンダンの木を懐かしく見ながら

大きな地震がきて木の下に行ったよね、なんて50数年前を懐かしんだり(笑)

すみれ、かえでなど植物の名前がついた団地もきれいになってたり

時の流れと思い出を共有できる友達との今の時間を楽しみました

ファミレスで推しの話で盛り上がり楽しい時間も過ごせました!

兄の所には寄らずだったけど来月は長男も帰って来るのでその時に兄の所には寄ろうかな、と

実家方面は高速使って1時間半

近い距離ではないけど推しのCD聴きながら快適ドライブもできて連休最終日安らぎの1日でした





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