シルバーウィーク
世の中は昨日でシルバーウィーク5連休終わったみたいですが
わが家（旦那）は17日〜27日の11連休だとわかった時にはぶっ倒れそうになりました
ちぃちはショートや訪問入浴、訪問リハなど祝日でもサービス受けられてありがたいことです
訪問入浴の日の午前中には私が髪を切ってあげました✂️
訪問入浴のスタッフさんは上手に切れてる！と言ってくれたので良しとします😸
明日から旦那は２泊３日で高知
明後日からちぃちは２泊３日でショートステイ
ヤッター🙌とはいきません
私は土日、療育キャンプのお手伝い
頑張ってきます😸
検査結果＆シルバーウィーク
1日 腎臓のCT検査
8日 検査結果を聞く
小児科も受診
毎年腹部CT撮ってますが 腎臓の方は特に変わらず…でした
また1年後の予約入れて 導尿の物品もらって終了！
このまま現状維持であれば良し！
小児科も胃ろう交換したけどちぃちはぐっすり…
今日も起きなかったね（笑）と言われて…
帰って目覚めたら発作
あぁ…何かヤバイパターン…とおもったら やっぱりテンション高くなりオールナイトでした😮💨
仕方ない、けど 付き合うのはしんどいわ
日頃の疲れもとれぬまま シルバーウィーク
旦那は明日から1週間休みです
😮💨😮💨😮💨😮💨💀
途中の国民の休日とは何？
台風も来てるし…
密かに推し活 頑張ります
🐨🐹😸🐿️🐥🐯🐰💜
眠りのこと
いつの間にかセミが鳴かなくなり夜は虫の声が聞かれるようになりました
日が暮れるのも早くなり季節は秋になりつつあるんですね
でもまだまだ残暑厳しい宮﨑です
ちぃちは（土）〜（月）のショートステイ中
今のところ電話もないので落ち着いてるのでしょう ホッ
24日（月）は定期受診でした
ちぃちは眠りのリズムが乱れる時があり 今までは規則性があるように感じたんだけど最近は日々眠るか眠らないかスリル満点
毎日睡眠のリズムを作るために 寝つきを良くする薬 ラメルテオンを寝る前に服用しています
それでも眠るに眠れない時に頓用として デエビゴが処方されましたが今ひとつ効かず…
何で眠りにこだわるか？
ちぃち本人に任せるしかないんだけど…
発作のあと寝ないと左手バタバタして笑って興奮状態に！
ま、そのくらいはよくあること
それが続くと眠いのに眠れなくなり脈が120〜140でちぃちも辛いだろうけどこちらも辛く…
で、デエビゴも効かず…
強い薬もあるよ、と言われたけど
薬で抑えこむのもなぁ…と新しい薬は断り
今、寝る前に服用しているラメルテオンを増量してもらい様子見中
ちぃちのためにも私のためにも 夜は眠り、昼間起きてるほうがいいからね、と主治医も言ってくれましたが…
脈が早くても眠れば落ち着くので眠ってくれれば言うことないんですけど
うまくいきませんね
デパケン減らして発作は変わらないけど発作になりきれないモヤモヤが睡眠の乱れになってるのかな？て最近思ったりしていますが…
来月主治医に話してみよう
明日帰ってくるので今夜はゆっくり眠れるかな？
年のせいか何度も目覚めてしまいます（笑）
ショートステイ＆一周忌
ちぃちを（火）〜（木）ショートに預け（水）昨日、母の一周忌法要を長兄宅で行いました
（月）の夜は左手バシバシやってなかなか眠らず バシバシが終わった？寝たかな？と思ったらハッと我に帰りまた左手バシバシ…この繰り返しをオールナイト
ショートに行く頃から深い眠りに…
付き合わされた私は寝不足…
ちぃちのショート中は眠れるかな？と思ったけどもう癖になってるのか夜中何度も目覚め寝不足のまま実家へ！
無事、法事も終わり皆でお墓に行ってそこでも御経をあげてもらいました
お墓参りの間、厚い雲が出てきて日差しを遮ってくれました
母の優しさだったのかな？
ちぃちはオールナイトの疲れでねむってることが多く、導尿や浣腸のことで電話がありました
眠ってるとどうしてもためてしまいますから、ね
人任せにせずがんばって欲しいものですが…
睡眠コントロールがうまく行かず頭痛のたね
ちぃちが1番辛いのはわかる
薬も効かない…
あぁ…目覚ましがなるまで寝てみたい！
お盆休みも終わり
お盆は高知で同窓会があるからその前に帰る！と8日に長男が帰って来ました
次の日、私の母（子供たちのおばぁちゃん）の初盆、一周忌も近いので私とお兄ちゃん、お姉ちゃん3人でお墓参りと仏壇にお線香をあげてきました
近年、いや長年 旦那は旦那の私は私の身内のことはお互いノータッチに近い…
旦那の方も初盆なのでお供えなど先日送りました
なかなか行けないのでね
家族が揃うのも年２回
ここぞとばかりに
これからは頑張らない！
韓ドラは私の癒し！宣言をした私（笑）
ちぃちもお兄ちゃん帰ってきて嬉しそうだったし
お兄ちゃん帰る日はお姉ちゃんも仕事帰りに寄ってみんなでご飯食べられたし それだけでいい
ちぃちは相変わらず眠れない日あったり
やたら眠る日あったり…
振り回されてますが眠れない時はしんどそうで…
しかも薬処方してもらってるけど効かない…
発作は気になるほどないけど…
睡眠のリズムがうまくいってくれたらなぁ…
だんだん私も付き合う体力なくなってきてます…
来週の受診のときにまた相談してみます
今夜は眠ってくれるかな？