先日大学病院の形成外科を受診
結果から言うと…
かかってよかった
今後の見通しだったり、こちらの疑問にもしっかり答えてくれいろいろ不安があったけど少し解消されました
どんな事を言われたのかざっくりと…
トリーチャーの症状を詳しく教えてもらえ、ちーちゃんはトリーチャーの中では気切してるし重症に近い
気切しているので小顎症に対する顎の延長は小学校高学年ぐらいからでいい。小さいうちからやると1回では終わらないから、ある程度成長してからで。(気切がないと気管支を広げるためにも小さいうちこらやることがある)
小耳症に対してもある程度成長した小学校高学年ぐらいから。耳をつくるには片方で3回の手術が必要だから、ちーちゃんは6回やらないといけない。
外耳道閉塞については穴を開けることは可能だがCTなどでしっかり診ないといけない。開けるあたりに静脈が通っていることがあるのでそれだとできない。
補聴器はずっと必要。女の子だからずっとカチューシャ型でもいいけど、骨伝導のうえ込むやつ？もある
↓↓多分これかな？違ってたらごめんなさい
どっちにしてもまだできないので追々。
小学校でも支援級でなく普通学級に通ってる子もいる。就職してしっかり働くこともできるから大丈夫。
とりあえず今できることは口蓋裂の手術をして食べられるようにすること
トリーチャーで食べられない子はいないからと言われ安心
そしてここでも口蓋裂の手術する時期は遅いねと言われてしまいました
今までの病院では治療方針が不透明だったり、形成外科にかかっていないことを伝えるとちょっと驚かれましたが
市民病院では専門のことは分からないから、ここみたいに専門の病院じゃないと難しい。もう少し早くからかかってたらよかったけど…でもここから順番にやっていけば大丈夫。
トリーチャーは珍しい病気どけど、この病院では珍しくないから大丈夫。
と心強いお言葉も頂きました
2歳にしてやっと治療方針が固まってきた感じです
これから通院に手術に大変だけどガンバろう
眼鏡もつけ始めました
