NICUに入院してから数日
いろいろ検査をし、運がいいことに有名な呼吸器系の医師が来ており診察をしてもらえ確定まではいかないが病名が判明しました
『トリーチャーコリンズ症候群』
この病名を聞いたときは、「なんか聞いたことあるな～」と思い教科書に載っていたのかな？程度でした。
(実は看護師をしていました)
・たれ目
・口蓋裂
・顎が小さい
・耳の低形成
・気管支狭窄
があることで『トリーチャーコリンズ症候群』ではないかと言われました。
呼吸ができないのは顎が小さいため舌が気道をふさいでしまうのと、気管支狭窄があるためだとわかりました。
この結果から、まずは気管切開をすることになりました。
耳鼻科の医師から、今後成長し顎の発達もてきれば気管切開は外れる可能性もあると言われ手術してもらう方向となりました。
そして『トリーチャーコリンズ症候群』どこかで聞いたことがあると思ったら、24時間テレビでこの病気と闘っている人の放送を見たからでした。ただなんとなく見ていただけなのであまり内容は覚えてませんが…(笑)
スマホでも病名を検索して、私個人的な思いとして
ここまで見た目がひどくないからよかった…
と思いました。
(このブログを見て不快な思いになってしまうかもしれないですが、我が子のことなのでやっぱりそう思っています。)
でもこんなに病気をもった状態で、健康な身体に産んであげられなくて本当に申し訳ないと思いました。
看護師をしていたのでこのような思いをしている人には「そんなことないよ。」と声をかけていたけど、間違っていたんだな～と身をもって実感しました。
自分ではどうしようもないこととは分かっているけど、2ヶ月たった今でもこの思いは消えないし、この先もずっと消えないものなのだと思います。
