Amebaでブログを書こう‼️
と思いたってはや数日…(笑)
やっと余裕が出来たので書いていこうと思います
私には最近産まれた女の子がいます。
お腹にいた時には分からなかったのですが、産まれた時から病気をもっていました。
遺伝検査はしていませんが
『トリーチャーコリンズ症候群』と病名がつきました。
その為
たれ目・口腔内に口蓋裂・顎が小さい・気管支が細く狭窄してしまう・耳の形成が完全ではない
このような症状があります。
夫婦の血縁者にこの病気の人はいないため、突然変異で発症したのではと思っています。
まだ産まれて2ヶ月なのでほとんどの症状で経過観察中ですが、今までのことからこれから起こることなど書いていこうかなと思います
なかなか他の人には言えない思いやらを書き連ねていくと思います(笑)