はじめましてちはぶーです。
長年の数々のヘンテコな病がベーチェット病だと判明したのは今年の5月のことです。
ベーチェット病は膠原病の一種で国の難病指定の病気になっていて
治療法が確立されていません。🥴トホホ
今は全国で2万人弱くらい患者さんがいるらしいけど、
血液検査でこれが出たらベーチェット病!などわかりやすい判断基準がない為、
非常に診断が難しく、詳しい先生のところで診てもらったとしても
診断まで何年もかかったりすることも多いみたいです。
なので専門家がいるところで診てもらうことは必至です。
でないと一生気づかれない可能性もありますww
ベーチェット病についてもっと詳しいことはもうGoogle先生に聞いとくれ。#おい
しかし調べどもわからぬ薬やら妊活やら生活、ベーチェット病で今治療されている人のこと。。やはり不明なことが多すぎる!情報少なすぎる!どんだけ調べてもわからね!🤣
っと〜いうことで、ハイパーミラクルめんどくさがりで #ワーホリ の時も今回も
ブログを書こう!
と意気込みアカウントを作っただけで挫折した私が🤣
記録がてら少しでも同じ病気の人やその家族の方への情報に
役立てればと思いましてこのアカウントを作りました。
#ええ入院中にね #役に立てればとか続いてから言え #やっとこさ初投稿したくせに #ほんとやかましいヤツ
とゆーことでだらだらとベーチェット病になるまでの経過やら治療やら
薬の副作用効果やらを書いて行こうと思います。
(あわよくば色々知りたいしな←)
てことでどうぞよろしゅお願い致します💃
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