昨日で、娘が気管切開してから丸一年が経ちました。
そして昨日はたまたま、耳鼻科の定期受診がありました。
いつもの、気切孔からのファイバーしていただいて、肉芽がないことの確認。
肉芽なし。幸い。
普段はこれで終了、だけど。
昨日はさすがに、軟化の具合についてもひと言触れてくださいました。
耳鼻科の主治医の先生、数ヶ月前に、娘の軟化の程度について質問したときに「お母さん、この病気は長い目で見ましょう。焦らないことです。」と、分かるんだけれども親としてはかわされたような、妙な気持ちになってしまったことがあって、それ以来、なんとなく苦手意識が生まれてしまっていて。
でも次は1年後に評価をやりましょう、という予定になっていたはずだったのだけど、誕生から1年、気切オペから1年と経っても話がない。
これは、親から切り出してみるほかないのかなぁ。。
聞きづらいなぁ。。。
と思っていたところだったので、これは良かったことでした。
結論からいえば
娘の気管軟化の症状、まだまだあると。
まだ、（気管の形状が）丸くないですね、と。
で、このファイバーの結果を汲んで、1年後にといっていた詳細の評価は一旦白紙になったみたいです。
どうなったら、詳細の評価というのはやっていただけるんでしょうか？
と食い下がると、少なくとも気切孔からのファイバーで覗ける範囲に気管軟化の症状が見られなくなってからだ、と。
それでないと、結局、呼吸器離脱に向けても動き出せないので、無意味な検査になってしまうからと。
まぁ、それはその通りですね。
そして、本人の苦痛も鑑みて毎回はやらないけれども、オペや抜管が視野に入ってきた段階で、鼻からのファイバーならば麻酔もなにもいらないので定期受診の際に一緒にやることもします、と。
今回娘は上記には当てはまりませんが、一年間喉頭は見ていないので、それならば、4月の受診時に鼻からのファイバーはやってみましょうか。
となりました。
うん。
カニューレ入れたままでも、
〇喉頭変形
〇舌根沈下
〇声帯の反応確認
の評価は出来ると。
ならば、それが今できる最善なのかな。
結果として、呼吸器離脱とか、カニューレ抜管とか何か新しい動きがなくとも、
今の状態、またオペ当初からの改善具合、成長具合とか、それだけでも知れたらと思ってしまうのが親心、な気がしてしまうんだけど、どうなんだろう。
もちろん、本人が、検査によって苦痛を感じるのがかわいそうだなぁ、という思いがあるのもしかり、ではあるのですが。
いずれにしても、焦って呼吸器離脱しても仕方ないこと、
この疾患はとにかくまず時間と本人の成長が薬、待つことも治療、と重々わかりつつも
あまりに目の前の本人が元気だからこそ
夫とともに待ちに待っていたオペ1年後の評価があっけなく流れてしまったことに気落ちしてしまっている自分もいて
複雑な気持ちです。
でも
本人は呼吸器なんてへっちゃらよーってな具合に毎日楽しく生きてくれています。と思います。
母も、二、三日くらいしたら気を取り直して
また次の目標を緩やかに持って
呼吸器ごと外出するスキルをもっともっと上げていくこと考えていきたいなと思っています。
呼吸器生活、まだまだ、続きそうだからね。
腹くくらなくてはね、今一度。
まずは
あれから1年
こんなに元気に大きくなってくれてありがとう。
主治医にも、執刀の先生にも、ありがとうございます。
去年の昨日、気管切開のオペ待機中の一枚。
来る日も来る日も同じ角度から娘を見つめたNICU生活、今もオムツ替えのときに毎日思い出します
あっという間に1歳1ヶ月も過ぎてしまいました。
成長記録を書いておきたいのに、なかなか書けないでいます。