私の場合の線維筋痛症の症状は、疲労感とほぼ足の痛み。ふくらはぎと腿の後ろは常にこむら返りのような感覚で、歩こうと思えば普通に歩けます。
ただ、登山の次の日に手すりにすがって階段を登りたいように、何かに体重を預けるとすごく楽。で、ずっと松葉杖をつき、疲れて動けなくなると杖にもたれて一息つき、お客様の前では見栄を張って薬を飲んで普通に歩いて生活していました。
大きな発作も減り（お腹は相変わらずですが）、身軽に動きたかったのでクラッチに替えました。病気はよくなってきているという判断です。
ところが最近、右の肩がおかしい。軽い五十肩なのかなとも思いましたが、普通に腕は上がるし、360度回ります。でもちょっとした時に猛烈に痛み、数分間顔も上げられない。寝る時は右下にしたら痛くて眠れない。左下にしても何だか右肩が脱臼した時のようにカクンとズレた感じがして痛い。一昨日はついでに首から二の腕までが痛くて、もしかしたら効くかもと湿布も貼ってみました。でも違う。昨日は更に左の二の腕も痛くなりました。
もしも両腕が両足のように常に痛むようになったら、私は外に出られないのでしょうか？足を支える杖も、車椅子のハンドルも動かせないことになりますよね。我慢して杖なしで歩くべきでしょうか。
今も行きたいところがたくさんあります。近くは歩いて20分ほどのしまむらやドイトやセリア。遠くは自転車で30分ほどの田んぼにガサガサに行って昆虫やらミジンコやら水の生き物を捕まえて見たい。もっと遠くはサンシャインや葛西の水族館。片道2時間かかる病院だって1人でのんびり行きたい。
でもどれも今は旦那ちゃんのサポートのもと。行けるのは普通の人が歩いて5分のスーパーとダイソーとTSUTAYA。すぐ近くでも荷物が重くなるコインランドリーには行けません。
これが私の世界の全部になりますか？しっかり持って打っているスマホも、持てなくなりますか？いつかは痛みがなくなる、いつかは普通に歩いて走れる、そう考えて5年を過ごしてきましたが、いつかは寝たきりになるの？もう痛みは減らないの？
今までは「家族にこれ以上負担を…」とかが1番大きな懸念でした。でも今回は単純に、自分で外出できなくなったらどうしよう、歩く方法がなくなったらどうしよう。どうしよう…。