6月9日(水)午後から東京築地の国立がんセンターへ出かけました。
私は一年前よりがんセンターのがん対策情報センターの患者・市民パネルを委嘱されています。
今年で二年目に入りました。総勢100名の癌患者や癌サイバー、その家族そして医療ボランティアが参加しています。任期は二年ですが、一年の任期終了後に継続の意思がある者は残り、あとは公募します。
昨年は新型インフルエンザで委嘱状の交付式が中止になった為、一期目、二期目が同時に国立がん研究センターの理事長 嘉山 孝正 先生から直接頂きました。
北は北海道、南は沖縄まで会場に集まった人は総勢62名。体調の関係上家族同伴の方もおりました。
殆どの人は話を聞かなければ癌患者には見えそうもありません。
旅費は東京23区からの人はでませんし、飛行機や電車を利用する場合一番安い方法でくるよう支持されます。3時間もの論議の間コップ一杯のお水すら用意されていませんでした。
私は二年前に新聞でこの記事を見て応募しました。病歴やもし選ばれたら何をしたいかなどを書きその後センターで人選するのです。(この時はまだ、肺がんのリンパ節転移も脳腫瘍にもなっていなかったけれど。)
日本全国から100名にする為ひとつの県などに偏らないように人選されているようでした。患者の場合は病気の進行次第では途中リタイアする方もいるようです。
仕事はがんセンターが患者などに情報として発信する原稿を見て、言い回しが誰でも解るかなどのチェックやアンケートなど簡単なものでした。
会場で事務局の方が参加者全員に「皆様がたの中にはブログなどをしている方がいらっしゃると思いますが、未発表の事に関しては情報を公開しないでください。」とのことでした。
私がこの記事を読んでいる方に今言えることは(国立がん研究センターが発信しているがん対策情報を一人でも多くの方に見てください。)と言えることぐらいでしょうか。
一度がんセンターのホームページを検索してくださいね。一助になるかもしれません。
もうすでに検索されている方も大勢いらっしゃると思いますが、まだまだ進化しわかり易い内容に変わっていくようです。そして拠点病院などには、癌に関する小冊子(癌の部位別)などもあります。
委嘱状を頂いてから8グループに分かれ病歴や応募理由、自己紹介を済ませ事務局が中心となり癌に関する事を議論し発表する事になりまひた。
私は人前で話すことが苦手なので断ったのですが、病院側の方があまりに長く癌と付き合い、多くの再発・転移を繰り返している私を指名しました。お隣に座っていた患者会の女性が一緒に手伝って発表してくれました。
他の代表7名はどなたも弁が立ち素晴らしいものでした。私は癌センターがどんな建物か物見遊山で参加したのですが、この話し合いが目的だったようで、皆さんの真剣さに驚きました。
その後、参加者全員とガンセンターの情報センターに関わる職員の方と一緒に撮影がありました。
この後の懇親会(会費1000円)は予定されていましたが、私は参加しませんでした。
懇親会のテーブルセッティングの間、病院の担当者が普段入ることの出来ない場所の見学と18階?のレストランの見学をさせてくれました。
東京が一望できるレストランで高層ビルや築地市場、築地本願寺、お台場などが見え最高の眺めでした。
病院は迷路の様になっていて、場所によっては消毒臭い所があり、私の通院する大学病院の方が綺麗なように感じあまり変わらないと思いました。
片道一時間半かかり長い距離を歩いたので両足がパンパンに腫れてしまい辛かったけれど、よい機会であったと思います。
私は一年前よりがんセンターのがん対策情報センターの患者・市民パネルを委嘱されています。
今年で二年目に入りました。総勢100名の癌患者や癌サイバー、その家族そして医療ボランティアが参加しています。任期は二年ですが、一年の任期終了後に継続の意思がある者は残り、あとは公募します。
昨年は新型インフルエンザで委嘱状の交付式が中止になった為、一期目、二期目が同時に国立がん研究センターの理事長 嘉山 孝正 先生から直接頂きました。
北は北海道、南は沖縄まで会場に集まった人は総勢62名。体調の関係上家族同伴の方もおりました。
殆どの人は話を聞かなければ癌患者には見えそうもありません。
旅費は東京23区からの人はでませんし、飛行機や電車を利用する場合一番安い方法でくるよう支持されます。3時間もの論議の間コップ一杯のお水すら用意されていませんでした。
私は二年前に新聞でこの記事を見て応募しました。病歴やもし選ばれたら何をしたいかなどを書きその後センターで人選するのです。(この時はまだ、肺がんのリンパ節転移も脳腫瘍にもなっていなかったけれど。)
日本全国から100名にする為ひとつの県などに偏らないように人選されているようでした。患者の場合は病気の進行次第では途中リタイアする方もいるようです。
仕事はがんセンターが患者などに情報として発信する原稿を見て、言い回しが誰でも解るかなどのチェックやアンケートなど簡単なものでした。
会場で事務局の方が参加者全員に「皆様がたの中にはブログなどをしている方がいらっしゃると思いますが、未発表の事に関しては情報を公開しないでください。」とのことでした。
私がこの記事を読んでいる方に今言えることは(国立がん研究センターが発信しているがん対策情報を一人でも多くの方に見てください。)と言えることぐらいでしょうか。
一度がんセンターのホームページを検索してくださいね。一助になるかもしれません。
もうすでに検索されている方も大勢いらっしゃると思いますが、まだまだ進化しわかり易い内容に変わっていくようです。そして拠点病院などには、癌に関する小冊子(癌の部位別)などもあります。
委嘱状を頂いてから8グループに分かれ病歴や応募理由、自己紹介を済ませ事務局が中心となり癌に関する事を議論し発表する事になりまひた。
私は人前で話すことが苦手なので断ったのですが、病院側の方があまりに長く癌と付き合い、多くの再発・転移を繰り返している私を指名しました。お隣に座っていた患者会の女性が一緒に手伝って発表してくれました。
他の代表7名はどなたも弁が立ち素晴らしいものでした。私は癌センターがどんな建物か物見遊山で参加したのですが、この話し合いが目的だったようで、皆さんの真剣さに驚きました。
その後、参加者全員とガンセンターの情報センターに関わる職員の方と一緒に撮影がありました。
この後の懇親会(会費1000円)は予定されていましたが、私は参加しませんでした。
懇親会のテーブルセッティングの間、病院の担当者が普段入ることの出来ない場所の見学と18階?のレストランの見学をさせてくれました。
東京が一望できるレストランで高層ビルや築地市場、築地本願寺、お台場などが見え最高の眺めでした。
病院は迷路の様になっていて、場所によっては消毒臭い所があり、私の通院する大学病院の方が綺麗なように感じあまり変わらないと思いました。
片道一時間半かかり長い距離を歩いたので両足がパンパンに腫れてしまい辛かったけれど、よい機会であったと思います。