肝不全末期の夫。当ブログでは彼と呼んでいます。
肝不全のチョイと前の症状？病名？は肝硬変。
肝硬変って言うのは肝炎の進んだ状態。・・らしい＾＾；
ウイルスによるＡとかＢとか。。Ｃ～Ｆくらいまであるみたい。
＋アルコール性肝炎とか薬物性肝炎とか。。
そもそも、肝臓がどうして？何に？犯されたかで種類がある。・・らしい＾＾；
アルコール性肝炎と言うと、お酒の飲みすぎ！自己責任？
という説もありますが、イヤイヤそれは一概に言えないんじゃないの？と。。思います。
薬物性。。って？なんだろ？。。とも。。思います。
で、。。。その、原因のどれもが当てはまらないのが。
消去法で「自己免疫性肝炎」だと。。私は思っています。今のところ。。
医学的には違うかもしれないのですが。。悪しからず＾＾；
彼の、そもそもの病名はなんとこの「自己免疫性肝炎」でした。
障害年金の対象疾病です。
希少価値？最初のころは全国で２万人。。って。。聞いていましたが、
最初の頃って。。もう。。ずいぶん前。。なので。。その後の医学の進歩もありますので、
今は？どうなんだろう？と。。思います。
肝臓は沈黙の臓器。我慢強い。ただし「ふかぎゃくせい」。。もとには戻らない。
原因の因子を取り除けば、・・肝炎のうちは、なんとか・・・なる！。
まだよくわかっていないのですが＾＾；
「自己免疫性肝炎」と「原発性胆汁性肝硬変」っ言うのは、
オーバーラップ？していて、なかなか？区別がつきにくい。。らしい。。。＾＾；
で、彼は、自己免疫性肝炎との診断で。５～７年程。
お仕事をしながらプレドニンと言う、なんかちっちゃなお薬を飲み。。
微妙な調整をしながらも。。今思えば「代償期」を過ごしました。
肝臓の「代償期から非代償期」になる頃。。って。。人によって違うのでしょうが、
彼の場合は、割とはっきりわかったような。。気がしています。今思えばなのですが＾＾；
その頃、病名が「原発性胆汁性肝硬変」に変わりました。
こちらは難病指定なので医療費がとっても助かっています。
もちろん障害年金の対象になっています。
「自己免疫性肝炎」「原発性胆汁性肝硬変」どちらも「肝生検」をしました。
⤴針を刺すだけ。 ⤴ちょっと切って２針縫いました。
この病名の変更には病院の変更も伴っています。
地域の中核病院から大学病院に。。。
始めから大学病院に行っていたら？どうなっていたのかな？とも。。
正直のところ思います。
で、今は原因ともかく肝不全末期。
肝不全は肝不全なのよ！っていう感じです。
一昨年の今頃から大学病院での対症療法はもうやりようが無いって言われ。。
じゃ！って言うんで「お家で過ごしたい！」と言う彼の希望と。
「もう病院へ連れて行くのはシンドイよ！」と言う私の都合。
たまたま、ど田舎なのに、在宅緩和ケアクリニックに出会う事が出来。
贅沢過ぎる？と思う程の療養生活をしています。
なので、ストレスゼロ！。。。何度かの昏睡もありましたが都度復活(^▽^)/。
昨年末はもうすぐ「お別れ」も覚悟をしてのですが、
神様が。。いた！(^▽^)/のです。
もし、昨年。腹水と胸水が出た時。。言われるままに抜いていたら。。？。。
と。。も。。思います。
彼はとってもマメな人なので、ここ数年。。。
オシッコの量と体重を計り続けています。
微妙な体重と尿量の変化で、利尿剤を調整して。。今はベストな状態なのだと。。
思います。
いつ、どの段階でこのバランスが崩れてしまうのか？不安っちゃ不安です。
でも、その時はその時と開き直ることもストレスの軽減になるんじゃないかな？
って。。思います。
今、飲んでいる利尿剤は「アルダクトンとサムスカ」
ラシックス系も飲んでいたことはあるのですが、微妙な調整で、今はお休み中。
そんなこんな、在宅療養中の彼。６３歳。なので介護保険の適用はまだです。
介護保険の制度がもし今使えたら？何かいい事あるのかしらぁ？。。
とも、思いますが、指定難病のおかげで医療費が安く抑えられているので、
本当に助かっています。
世間様に感謝感謝の毎日です！
ワタシ？
耳が少々不自由ですが、思いっきり健康体なので。。こちらも助かっています。
なので、毎日、いろいろなお話をして、「あ～だ！こ～だ！」と過ごせる幸せを実感。
いつまでも続けば、それはそれでいいな！って思います。
時々。。いつまでかな？って思いますが、まぁ～いいでしょう♬🎶。
ありがたい事に、近頃、読者登録をして下さる方がポチポチ増えたので、
覚書かね経過を少々まとめてみました。
