指定難病の肝硬変。彼は末期肝不全状態。
最初の病名は「自己免疫性肝炎」次に「原発性胆汁性肝硬変」
今年の申請書は「？？何とか胆管炎」だったかな？
今となっては病名は公費助成を受けるのには重要なのですが、
日々の生活には関係ありません。
肝不全は肝不全。ともかく安静。。。ねっ＾＾；
肝硬変の場合、肝硬変そのものは移植以外治らない。
なので、合併症の治療っていうか対症療法が重要です。よね！
って言うのも、長年、大学病院に通って、学習しました。
彼の合併症は、最初は貧血。次に肝性脳症がずっと。。。
静脈瘤もあったようですが破裂とか大事に至ったことは幸いに無く。
いつも胃カメラ検査のついでに出血痕？を発見。ついでに焼いてもらってＯＫ。
そんなこんな７～８年、都内の大学病院にお世話になりました。
その後一昨年暮れからの肝性脳症の頻発で救急車出動が増え＾＾；
この同じ大学病院でも消化器内科と救急のＤｒとの役割が違うって言うのが、
患者としては、本当にメンドクサイと思ったものです。
カルテがあるからわかるじゃん！って言うのはどうも素人考えらしいのです。
大学病院は科もいっぱいあるし、Ｄｒも山ほどいるしで、
まぁ。。。。そんなもんかぁ⤵と我慢できたのですが、
市立病院でも、同じような事があって。。。
まぁ～いいさ♬🎶得意のdoramusume・・・今でも頭来た！状態の昨年の夏の出来事。
彼が、感性脳症の改善につながるＢＲＴＯと言う血管を詰める手術をして、
こちらは成功したけれど。。。副作用で腹水と胸水が出始めたのがその頃。
私たちも、腹水と胸水については慣れていなくって、
彼が「息苦しい」って言いだし。。。時は土曜日。。
市立病院の救急外来に、入院覚悟で用意して行ったのですが、
救急当番のＤｒ。。。若くてカッコイイＤｒでしたが。。肝硬変は知らないらしく。。
今までの病気の経過とかなんとかを、一所懸命に彼が講義して＾＾；
私。。。カルテ見ればわかるんじゃない？と思いつつ言えず。。。
結局、ロキソニンで様子見になってしまい。
はぁ。。。ロキソニンなら家にある。。で、帰ってきました。
まぁ薬は薬なのでロキソニン。。。ちょいとは効いたみたでしたが＾＾；
その後、やっぱりダメとなって月曜日まで待って担当の消化器内科Ｄｒに診てもらい。即入院。
アルブミンの点滴で治まりました。
土曜日にアルブミン点滴してくれれば、
こんなに苦しい思いをしなくてもよかったじゃん！って思ったものです。
「あったまきた！」と今でも恨めしく思うのは、この時の会計って言うか診療結果。
夜間救急だったので、保証金を５０００円入れてお支払いは後日精算。
私は、特定疾病の手帳があるので、５０００円そのまま戻ると思っていましたら。。
なんと、この夜間の診療結果は「風邪」なので、９８０円って言われ。。
( ,,`･ω･´)ﾝﾝﾝ？風邪じゃないよ～だって今入院したでしょ！って、
言ったってなんたって、カッコイイＤｒの診療結果が風邪だから風邪。。。
担当のＤｒも、事、ほかのＤｒの診療結果には口出しできないらしく。。
私も９８０円でぎゃ～ぎゃ～いう、お婆さんになるのはねぇ。。とちょっとカッコつけ＾＾；
一応保健所にも℡してお話をしたのですが、
保健所もＤｒに掛け合ってくれるほどの技量もなさそうで。。。
で、この特定疾病の制度。。とってもありがたく利用させてもらっていますが、
漏れもあるのよね～とか、医者の心得？次第の部分もあるのよねぇ。。と。
思い出しても、悲しいっていうか情けないっていうか・・・
医者同士のコミュニケーションのような、相互学習みたいなの。。無いの？って。。
思っています。
このカッコイイＤｒ。。。結局、この結果を知らないままに一年たってる。って思うのね私。
患者側は、やっぱり、体を担保に差し出しているのだから、
なかなか言えない事もいっぱいあるのです。
大きな病院になればなるほど感じるところですけど、せめて田舎の市立病院。
もっとお勉強して欲しいな！って。。
こんなつまらない事で思い悩むことから解放されて、
在宅医療を選択して、本当にヨカッタと、一年前を思い出して改めて思います。
彼の病状はけして良くはならない現状維持すれすれみたいだけど、
家に居られると言うのは最高の治療なんだな！って感じています。
