彼の肝臓がよろしくないとなった、ひと昔ちょい前。
最初に診てくれた団地内の優しいDrが、
肝炎って言うのはたくさん種類があって、って紙に書いて説明してくれました。
私の記憶では。。
A~F型があって、あと、アルコール性とかあってね。
どれもちゃんと検査をしないと分からないです。
おまけに、種類によって治療方法が全く違うからね。と。教わりました。
今のように、ネットで調べると言う時代ではありませんでしたし、
もともと、病気に関しては無頓着な私。
「種類によって治療方法が全く違う」だけは頭に入りましたが、
あとは、「ふ~ん」。。で終わっていました。
今改めて、Wikipediaで、肝炎って見ると、「ふ~ん」が「へぇ~~」となりました。
その後、重い腰を上げて、それなりの病院で肝生検をして、
その時ついた病名が「自己免疫性肝炎」
患者数が、2万人くらいしかいない珍しいパターンなのぉ?本当?
2004年春、彼が49歳の時です。
この時、もしかしたら「原発性胆汁性肝硬変」かもと。。
言われた気もしますが、はっきりとは覚えていません。
「自己免疫性肝炎」は障害年金の対象になって、
「原発性胆汁性肝硬変」はプラス難病指定の医療費助成の対象になる。
という事も、後で偶然母の遺族年金の手続きに社会保険事務所に行って理解しました。
前にも書きましたが、母が亡くなった頃、彼の病状が顕著になったのです。
自己免疫性肝炎で障害年金の申請をして受理され、5年さかのぼって支給されました。
今思えば、たぶん肝硬変の代償期が非代償期になったのねぇと言う理解をしています。
医学用語って難しいですよねぇ。。。代償期・非代償期って言ったって、
私には、なんのことだかチンプンカンプン^^;
まぁ。。。その後の調べで(って程ではないですがぁ・・)症状が表に出るのが非代償期。
非代償期になって、大学病院に転院して、改めて肝生検をして、
「原発性胆汁性肝硬変」と言う病名になって、
難病指定になって医療費の助成を受けられるようになって。8年たちます。
毎年、この時期に病院で診断書を書いて頂き、諸々の書類を保健所に提出。
今年は、Dr了にお願いして書いて頂きました。
で、びっくりしたのですが、診断書の用紙がリニューアル!!
おまけに、病名が変わっているのです。
093原発性胆汁性胆管炎(旧称;原発性胆汁性肝硬変)
昨年?一昨年頃から、難病指定の病気が増えたのは見聞きしていましたので、
まぁ。。その絡み?かな?と言う程度の認識で、ちょっと恥ずかしい^^;
原因なんであれ、「肝硬変は肝硬変」「肝不全は肝不全」なのよねぇと思ったりもします。
病名が変わって病気が治る!なんて奇跡が起こればいいなぁ~と思うのですが!
ちょいとお気楽過ぎますかしらねぇ。。。?♬🎶。。
まぁ。。。いいか。。