MDSフォーラム@京都の記憶(;^ω^A | 雨が降るから虹も出る♪AAPで乗り切ろう

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*骨髄異形成症候群(MDS)と戦う女子の日記*

先週土曜日MDSフォーラム@京都

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遅れてったので前半は聞けなかったけど

わたしが聞いた中で、「へー」と思ったことを♪

☆MDSの治療(移植)のタイミング

状態のよいうちに

(症状が安定してるうち、軽いうち、若いうち等)

治療をしたほうがいいんじゃないですか?

これは、違います。

状態のいいうちに治療=うまくいく 

と言うことはありません。

MDSはRA~RAEBとタイプが分かれるので

選択するべき治療も分かれ経過観察も治療のひとつ。

(経過観察=放置という意味ではない)

患者の状態を一番よく知っているのは主治医です。

移植という治療は命がけであるので、主治医とよく相談を。

この日の質疑応答の中でも、多くの方が移植に関する

質問をされていたけど、パネリストの先生方は本当に

慎重で、移植を進める回答をされたのは、ごく少数でした。

わたしの素人知識で、移植した方がよさそう・・・

なんて思った数件の相談も、先生方の回答は

移植の適応は無いんじゃないか・・・って回答でした。

もうひとつ!いちばん、げーーーっと思ったこと(。-人-。)

☆シャンプーやハンドソープの詰め替えパック

詰め替えパックを利用するときには

ボトルをきれいに洗って、乾燥させてから

詰め替えましょう!

そのままの状態で詰め替えると『緑膿菌』という

悪さをするばい菌がいっしょにボトルにまぜまぜに

なってしまうのでヽ(;´ω`)ノ

まぜまぜボトルで手や髪を洗ってることになります。

健康な人には、なんの問題もないばい菌ちゃんも

好中球低下している場合には、悪さをする可能性が『大』。

緑膿菌ってやつは、乾燥に弱いそうで、乾かすことで

撃退はできるそうです。

これを聞いて、我が家では、今後詰め替えパックは

買わない~ことが、母上により決定されまちたw

+++++++

他にも、いっぱいお話があったのですが

メモをとってないので、頭の中のメモ突然降ってきしだい

ブログにアップできたらな・・・と(^^ゞ