いつも応援いただき、ありがとうございます。
初めましての方のために、治療経過を簡単にご紹介します。
- 2019年2月「すい臓がん・延命治療のみ」の宣告
- 2019年3月~ 抗がん剤
手術
抗がん剤 - 2020年8月~ 治療完了・経過観察
当ブログでは、 治療と日々の出来事をメモとしてゆる~く綴っています。
また、治療経過の詳細は、別ブログ『チコがん日記』でまとめています。![]()
こんにちは ![]()
皆さま、いかがお過ごしでしょうか?
ここ数日、急に寒さが増して、本格的な冬がすぐそこまで来ている感じがしますね。
寒さが苦手な私は、案の定、風邪をひいてしまいました……。
まだ少し微熱が続いていますが、しばらくゴロゴロしながら
(あ、いつもかっ😅)
回復を目指そうと思います!
さて今回は、11月10日に行われた「膵臓がん患者と家族の集い」について、
少し書きたいと思います。
11月10日の「膵臓がん患者と家族の集い」
11月10日、私も運営スタッフの一員として
この会に参加させていただきました。
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このブログを読んでくださっている方はご存知の通り
私は治療の後遺症による体調不良に日々苦労しています。
今年の初めくらいだったかな??
一度運営スタッフに迎えていただいたものの
「体調が悪くて無理です〜」
と
泣く泣くお断りし、スタッフから外してもらいました。
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しかし、今回
- 2024年最後の「膵臓がん患者と家族の集い」であること
- 私が尊敬するレジェンド・木下さんが出席されること
といった理由から
どうしても参加したい
という思いが募っていき
「体調が大丈夫そうなら参加させてください」
とワガママなお願いをし、
無事に参加することができました。![]()
当日の様子
第一部は、
認定遺伝カウンセラー・荻原眞帆さんによる
「膵臓がんと遺伝子の関係」についての講演でした。
私のような知識の乏しい者にも分かりやすく、
とても興味深い内容でした。
第二部は、
交流会。
前半は、同じステージの方々とグループでお話し
後半は、話したい方のもとへ自由に移動して交流できる時間でした。
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個人的には
長年の尊敬するレジェンド・木下さんとたくさんお話しできたことや
私のブログに温かいコメントをくださるサカさんとお話しできたこと
が、とても嬉しかったです ![]()
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また、私と同じくTS-1の副作用や後遺症に悩む方々ともたくさんお話しでき
共感し合えたことも、大変ありがたい経験でした ![]()
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運営サポーターとしての私の役割
今回、私の役割は
会の記録用写真を撮ることでした。
体調が万全ではない私のために
バックアップサポートを入れてくださり、
無理のない範囲でと、タスクを分担していただきました。
会が終わったあと
「何のお役にも立てず、申し訳ないです」
と伝えたところ
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「そんなことないですよ!」
「十分に貢献していただきましたよ」
「またぜひ来てくださいね」
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と、
運営の皆さんからの温かいお言葉。
本当に胸が熱くなるおもいでした。![]()
会の様子の動画と公式ホームページ
当日の様子について、詳しくは
以下の公式ホームページからご覧いただけます。
ぜひチェックしてみてください。
また、講演「膵臓がんと遺伝子の関係」の内容は
以下のYouTubeでご覧いただけます。
さらに、
記録用に撮影した写真を
スライドショーにした動画も作成しました。
こちら運営の裏側も垣間見えるショート動画も
ぜひご覧ください。
(ちなみに、こちらのスライドショー、私が作ったのですが・・
さいごの方に映っている遺伝カウンセラー荻原眞帆さんと、今回ご参加いただいたpinkyさんのお二人のショットが素敵で、ドラフト版では、何枚もお二人の同じ写真を入れてしまい、運営リーダーの方から「重複している写真は消してください」と注意されたエピソードが・・・![]()
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)
患者会に参加するメリット
私自身、治療の後遺症に悩んでいることもあり
皆さんの、副作用や体調から、患者会への参加をためらう気持ち
とてもよくわかります。
でも、そんな方にこそ
一度患者会に参加してみることを
お勧めしたいです。
同じ境遇の仲間と情報を交換し、
悩みを共有することで
治療への励みや心の支えになることが多いと感じます。
以下、病院以外で開催されている
すい臓がん患者会の情報です。
どの会もそれぞれの「良さ」があり、お勧めです。![]()
さいごに
運営の皆さま、
今回、逆に足手まといになってしまったかもしれない私を
温かく迎え入れてくださり、本当にありがとうございました。
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そして、
参加された皆さま、
また患者会でお会いできる日を
楽しみにしています!
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写真は、今日のランチ。風邪ひいているからカロリー高めで
今日も、最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
よかったら、以下もぜひご覧ください。
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