肺動脈性肺高血圧症で両肺の移植しました☆慢性拒絶 あとどれくらい生きられるかな…
肺炎が無事に治り昨日退院できました
動作時の呼吸苦は相変わらずありますが
サチュレーションも
酸素なしの安静時95~96まで戻り
家事も そこそこ
出来るようにまで回復しました
入院時は呼吸が苦しくても
酸素吸っててサチュレーションの
数値が良いと
看護師さんが流量を下げようとするので
事情を話して自分で流量を変更できるように
酸素の機械をお借りしました
入院して４日後頃に
体調も安定したので
ナースステーションから近い個室から
1番奥の個室に移動しました
退院して やる事いっぱいありますが
無理せず ゆっくり動いて
この梅雨を乗り越えよう…
湿度で苦しいよね
入院時に飲んだスタバの
バナナなんとかが
美味しかった
実家にいる時から出てた咳が痰ゴロゴロになり
薬を飲んでも治らず
家事したりするのも困難に…
外来予定の前日に
急に体調悪化して
自力で歩けなくなり
サチュレーションも低く
呼吸困難になり
救急車を呼んで病院へ
色んな検査をして肺炎になってる事が分かり
昨日の朝から入院
コロナとインフルは陰性
京都にいる時に
なんか菌をもらったのかな…
抗生剤の点滴を1日一回
糖分が入ってる点滴は
24時間ずっと
昨日よりは少し楽だけど
トイレはベット上だし
まだ咳やゴロゴロが酷くて苦しい
先生方や看護師さん達が
こまめに来てくれるので
ありがたいです
今回も個室です
見える景色は空だけど
眩しくて外側見れない…
8月で移植して丸10年なので今年は記念すべき10年検診
…なのに…
10年弱の長い間 診てもらっていた
主治医が移動になり
初めまして〜の先生が主治医へ
前日の沢山の検査は無事に終わり
翌日の主治医の診察では
この方 研修医以下でしょうか…の
診察だった為
質問も何もする気になれず
主治医を変えて下さいとお願いし
コーディネーターさんと
現状のお話をして病院を後にしました
いったい私は何しに京都へ…
京都から帰宅して数日後に
旦那が入院の為 私は実家へ
実家に入った瞬間 何故が喉が
おかしくなり
9日間の滞在中、咳でるし
痰はゴロゴロしてるし…
長野へ戻ってきてから
だいぶ良くなってきてるけど
呼吸機能が落ちてしまって
常に酸素つけてる状態に
安静にしていても酸素していないと
サチュレーション92
動くと80台になるので
ずっと苦しい
こうやって段々と数値が下がって
最後を迎えるのね…って悲しくなった
今日も変わらず苦しいので
酸素つけて安静にしています
トイレもシャワーも家事も
何するのも苦しくて動くのが怖いけど
とてつもなく苦しかった
コロナのあの頃があるから
まだ大丈夫って思ってる
体重も37㌔台になってしまい
戻すのにかなり時間かかるのと
呼吸が苦しくて全然食べられないけど
ひと口でも多く食べなきゃって必死
身長 164㌢に対して
体重 37㌔台は かなりツラい…
カロリーメイトが相棒です
