そもそもブログを始めたきっかけは
次女ミイのSLEの発症。
現在15歳のミイが4歳の時のことです。
SLEは自己免疫疾患のひとつ。
超簡単に説明すると…
病気になったりけがしたり
そうすると自己免疫がそのを治そうと働きます。
でも自己免疫疾患は、その免疫の働きがなぜか間違えて自分自身の体を攻撃しちゃう。
関節だったり、皮膚だったり、内臓だったり…
ミイの場合は内臓(主に腎臓)でした。
本当は体を守るべき免疫が、体を攻撃しちゃうのをやめさせるには…
治療として薬で免疫の働きを抑え込んで
コントロールすること。
コントロールできれば元々の内臓に疾患があるわけでは無いので、元気に過ごせます。
ま、このコントロールが難しいんだけどね😂
ミイは発症から１０年以上経ちますが
何回も入退院を繰り返したし
お薬も何種類も飲み続けてきました。
その間静岡のこども病院の先生と、小学校５年からは東京の医科歯科大の先生のダブルでお世話になってきました。
医科歯科大は未承認薬の治験が主な目的でした。
この辺も以前のブログで触れてます。
また詳しく少しずつ書いていきますね。
おかげさまで、、、
知っての通り笑って泣いて喧嘩もしたりしますが、
ちっぺ家毎日楽しく過ごしてます。
アユもミイも頑張ってるしね！
小児のSLEの情報が少なすぎて不安だった日々を経て、
闘病生活、病気と付き合いながらも笑って楽しく過ごせるよ〜
というのを、もし同じ状況で不安な人がいたら知って欲しい、見てね、このお気楽なちっぺ家を！って言うのが最初のきっかけだったのでした。
ブログの三本柱のひとつは
そんなわけで闘病記録です。
長くなったので続きます😊