先天性真珠腫の確定と手術の方法 | 発達障害と先天性真珠腫と共に生きる息子と母

発達障害と先天性真珠腫と共に生きる息子と母

息子が5歳の時に左耳に先天性真珠がみつかりました。
そしてチックの症状も出ていました。

同じような症状、病気を持つ方への情報提供として、
また私自身のメモとして、
これらの症状と共に生きていく息子を持つ母の記録を綴ります。

当初、紹介状を書いてもらった
総合病院ではなく、
別の総合病院へと
紹介状を書きなおしてもらい
受診しました。


理由は、
・真珠腫の手術の名医がいること
・小児感覚科という発達障害をみる科が同じ科内にあること
でした。


CTを撮ったこの日。
先天性真珠腫であると確定しました。


約3週間後の
1月6日に手術することになりました。

手術は耳の骨を削って行う
オープン法だと言われました。
クローズ法を希望していましたが、
丁寧に説明してくれる先生を信じ、
とにかく任せるしかないと思いました。

→補足
手術方法が違っていました。
オープン法+再建術による手術でした。



手術は2回にわけて行い、
1年後に2回目を行うとのこと。


今回は開けてみて、
真珠腫が鼓膜にも付いているようであれば
鼓膜も切除し、
入院日数が2週間だと説明をうけました。


私は病気が確定したこと、
手術日が決まったことで
真珠腫に対する気持ちは
落ち着いていました。



この頃、
チックは相変わらずでていて、
特に肩をあげる症状が
強く出ていました。


総合病院では小児感覚科での受診は、
担当医が1月いっぱい
予約がうまっていることもあり、
手術が終わってから様子をみようといわれました。


また周りから、

「チックは母親の愛情不足が原因というけど‥」

という言葉に傷ついていました。


・夫は出張続きで週1でしか家に帰ってこないこと
・息子の2才下の妹とのケンカの毎日


こんな状況で、私の心にも余裕がなく
子供のことも毎日のように叱っていました。

しつけに厳しい自覚もあるし、
その言葉に大泣きしました。