表題の件ですが
実話です
うちの息子は生後1ヶ月で遺伝子検査(染色体検査とは別で)を受けました
そこで遺伝子の変異を指摘され
指定難病疑いをかけられているところです
さらにはその症例が全世界で19例、日本では0例の超希少症例なので
とある大学病院で、いつもすごい人数の先生と面談してます
同じ場所に変異を起こしてる人の中にも難病じゃない人がいる可能性もあるのかな？
すごく大事なとこ聞いてなかった
とにかく
生後4〜6ヶ月くらい(私のメンタル闇&バタバタで、時期忘れました)で
検査結果を申し渡された次第です
一般的に、という表現が正しいかわかりませんが
2〜5歳くらいに自閉症の可能性を告げられる事が多いと思います💦
うちは異例の生後4〜6ヶ月笑
といっても自閉症になる遺伝子配列や変異が分かっての指摘ではなく
19症例の中には自閉症が多いよ〜関係あるかもね〜
ってレベルですが
そんな情報聞かされたら
もうそのようにしか思えなくなりますよね
赤ちゃんなんて
どんな経験のある医者だってわかりゃしませんよ
マイペースなだけなのか、自閉傾向なのか
遺伝子検査での指摘がなければ、
「わからん〜」
ぽけー
ぽけーで終わるところ
そんな情報きかされたら！(2回目
)
)ねぇ
そうとしか思えなくなる笑
(笑ってる場合ではない！)
今は一周まわって
いや、100周くらい廻って
自閉症ではないのでは？って思ってます
でも心の隅っこでは何かあるかもとも思ってます
(どっちだよ)
)その後
生後9ヶ月で療育と繋がってます
一応、低緊張があるから、という内容で
今後何か苦手な事や困り感がでてきたときに
すぐにフォローできたり
私の不安を取り除くため
先生が
早めに繋げることもできるし、何かあってからでもいいよと
選択肢をくれました
もちろん2つ返事で紹介状いただきました
結果、今のところ異常なしです
(ちょっとDQ低いけど)
私は不安を吐き出せる場所ができたので
それがとても大きかったです
早期に、自閉症の可能性を伝えられることの賛否はあると思います
これはもう正解とかないです
遺伝子検査を提案した先生も
悩んでの提案でした
話は少し変わりますが
私の好きな言葉に
人生はカードゲームみたいなもの
配られたカードはかえられない
そのカードをどのように使うかで可能性は無限大！
という言葉があります。
これは私の言葉です
()
)いい手も悪い手も捉え方、考え方、使い方次第！
次に引くカードや、ゲームを行うメンバーによって状況は様々に変わるのです
正解かどうかなんて分からないことばかりです
これからも
私のカード
息子のカード
悲観も達観もしないで正解のない答えを探していきたいです
(自分上手いこと言った！みたいでうわー
)
)