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mimiの愉快な毎日

2001年生まれの三つ子。出産時のトラブルで脳性麻痺による脳原性運動機能障害の男の子と元気な女の子2人の子育て記録。

昨日から家族3人。

何度かは、お友達の家にお泊りに行ったので、家族3人ってありましたが、お友達の家と言うこともあって夕方に行かせてお昼前には帰宅…だからあまり実感がなかった。


今回は2泊3日となると、本当に家族3人っていう時間が長い。

よく5人の家事を切り盛りするって大変だよね…と言われていましたが、そんなに違いはないと思っていました。

4人家族の一人減っただけだし、小学生になれば何でも自立してくれるから、5人も3人も同じだろうと…


やっぱり、違っていたかも。

洗うお皿の量だったり、洗濯ものの量、部屋の広さ…本当に時間がかからない。

一人の量ってそんなに違わないと思っていたけど、結構違っているんですねあせる

今度から素直に、大変ですって言っても良いんだ!って感じました。


次回は家族4人を体感できるから、楽しみ!

ノエルの林間学校は、7月4・5・6日。

どうなることやら…


実はこの何日か更新できなかったのは…最近更新していないから、心配されていないでしょうねあせる

fbは更新していたのですが…


とにかく、更新できなかったのは、義母のお姉さんが亡くなりました。

伯母には47歳になる障がいを持つ息子さんがいます。

ジストニアと言う、脳性まひに似たような症状ですが、知的に遅れはなく47歳ですから当時ノエルが通っているような支援級や支援学校が、平等にされていなかった時代。

伯母は息子さんの能力を学歴がないのは悔しく、普通級で小・中・高と通わせ、大学も受験し卒業させたお母さん。

その歴史には、本当に言葉では言えないくらいの大変さがあり、私をいつも力ずけてくれました。

そして、私にだけそっと”私の苦しみを、本当に分かってもらえる人が出来たわ”と、私に涙ながらに話してくれました。


今ノエルが学歴を頂けるのは、この年代のお母様や子供達の努力があったからだと、心から感謝しています。


…でも、残念なことに、高学歴がある息子なのに、変な部分は障がいを理由に甘えてしまった息子。

親の死を前に、親離れ出来ていない息子。

ノエルと比べたら、エリートの中のエリート。

でも、精神的には弱く自立出来ていなかった。


伯母が危篤の状態の中、泣き崩れる息子を病室から出し、一喝してしまった私。


ノエルには、彼の姿を見せたくなかった。

何でも出来るおじちゃんが、大泣きして母親から離れられない…ご飯が食べられないと駄々をこねる。

頭は良くても、生活の自立・精神面での自立を目指さなければいけないのだと、本当に伯母の死を通して勉強させてもらいました。


いつも子供達を可愛がってくれて、私の理解者でもあり、良き先輩ママでもあった伯母。

私が死ぬ時、ノエルには泣いたとしても、年齢に応じた悲しみをして欲しいと強く感じました。


ノエルは通夜・葬儀と参列させましたが、おじちゃんに頑張れよ!と言わんばかりで肩を何度も叩いていました。

彼は”ノエルに励まされちゃったよ…逆だよな!”と葬儀のときには、立派な紳士に変わっていたので、安心しました。

今朝からアリスとサラは、林間学校へ出かけて行きました。

用意をすると、本当に金額的にも精神的にも、大変でした。

名前つけをするのに、こんなに大変だとは思わなかったし、面倒くさかった汗


ノエルの事になると、やる気は出るし金銭なんて考えないで、新しいものを購入してあげるのに、二人は”出来るから”という理由で、どれほど我慢させてあるもので何とかさせていたのかと、反省しました。

今回は、ほとんどが新品で、二人は真新しいたくさんのものを前に、感動していました。


残念なことに、台風の影響で今日の日程がどうなっているのか…

帰って来てからのお楽しみだ!


今日からノエルと3人暮らし。

家の中は静まり返っています。

ノエルはうるさい二人がいなくて、のびのびしています。

土曜日は、ノエルの運動会でした。

小学校5年生になると、普通学級のお友達と同じ場所で、支援級の子供達も組体操をします。


小学校生活5年目。

たくさんの困難がありました。

低学年の頃は、歩行も出来ないくらいだったので、かけっこに出場するのも大丈夫かハラハラしていました。

中堅学年では、みんなと同じようにリズムが乗れなくても、必死についていくよう親子で頑張りました。


そして今年。


私にとっては最大の難関、力技しかない組体操。

昨年の運動会終了とともに、筋力トレーニングをしてきました。

3学期の終わりには、組体操のDVDを昨年の5年生から譲ってもらい、力技の最終練習も積み重ねてきました。

進級して1カ月後から始まった組体操の練習。


不安で不安で、担任に練習風景を見学させてもらって、自宅でも練習させたいと伝えると、基本的な体力作りをしてくれているから、大丈夫です!と…

運動会で勇士を見て、お母さんの泣いている姿を私たちは見たい…って。

先生って一体^_^;


今までなら、本番に向けて練習を見ていただいて自宅でも…と言われるケースが多かったのに、今回はそれを拒否され、迎えた運動会。


どうせ出来ないだろうし、参加させてもらえないんだろうと…


ところが、ノエルは出来ない個所は自分なりに先生と工夫し、肩車も上に乗って両手をいっぱい広げバランスをとり、連続技でそのまな土台のお友達の太ももに乗ってバランスをとっていました。(介助はもちろんあります)

何より私が号泣してしまったのは、両足をヨツバイになったお友達の背中に乗せ、両手で身体を支える手押し車を、ドヤ顔でやりぬけた時。

上肢・下肢の麻痺を持っているので、支える力などないに等しいノエルが、笑顔でやっている姿は最高でした。


たくさんの人に支えられ、低学年を知る移動された先生や介助の方々を前に、僕やっているよ!と麻痺があってもやれば出来るんだよ!と伝えてくれました。


写真はボスが撮っているので、またいつかアップしますが、とりあえず…


運動会がんばったぁ!!


…で、母さんは泣き疲れて今は倒れていますにひひ

今日は朝から忙しいスケジュールでした。
午前中に調律があり、調律終了後、音楽サークルの指導計画を打ち合わせ、午後からアリス・サラの林間学校の説明会、ノエルの迎えでサラのピアノmimiの愉快な毎日-Image101129214603.gif
一つもこぼさずに、順調に終わらせています。
…が、普通級と支援級の林間学校の内容が極端に違い、驚きました。
ノエルのハイキングは、2日目にあるのに対して、アリス達は出発した日にハイキングがあります。
ノエルが初日に行う、牧場へは2日目で班行動するサラ達。
最終日は、アリス・サラ組はネイチャー教室とやらで、現地の自然観察をする。
一方ノエルは、博物館に行く様子…
持ち物もかなり違い、少しずつ用意していましたが、支援される側とは違い、自立出来ている子供達の目的・目標の違いに驚いた午後でした。
買い物リスト、書き出して買い出しへ行かねばmimiの愉快な毎日-image0119.gif