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チバリョ~のブログ

膠原病歴17年目。MCTDが、 SLE(全身性エリテマトーデス)なり、初ステロイドパルス2クールをしました。5年前に直腸周囲膿瘍で人工肛門(ストマ)になりました。閉鎖術をも失敗し、腹膜炎起こして、心肺蘇生から生き返り今に至ります。日々の病気や日常の心のうちを吐き出せるブログにしたいなぁ..

太陽おはようございますスマイル
今日は2週間に一回の外来日です病院
今日の沖縄はとても清々しいお天気で風もあり、楽しい1日になりそうですハート

イオンモール沖縄ライカムもオープンして、えへへ…家から近いのはいいけど、車が沢山です(^^;あえて、今は、行かない私(笑)むふふ
米軍基地跡地の利用にうってつけですね♪沖縄市も活性化に繋がればと思いますらぶ2

さてさて最近、健康的な食事を目指そうと私なりに頑張ってますぷぷ 普通の家庭は普通にやってる事かもしれませんが苦笑アハハ

鰹節を粉末にして、味噌汁や野菜チャンプルーに入れたりしてます。(いりこも粉末にしてハンバーグにいれたり手)


上やじるし豆腐ひじきハンバーグ

上やじるし手作りふりかけ~

上やじるしカボチャスープ

上やじるしカボチャスープを食べる娘~(何とか野菜を食べさせようとえへへ…必死な私笑)

恥ずかしながら苦笑今まで味の素とかで味付けしてました。食育の講演会に行く機会があり、世の中、毒が蔓延してる事を知り、子ども為にも、食事はしっかりしなくちゃと、反省しました。
免疫疾患の私にとっても手とても必要です。薬を飲まない体を目指して、食事をかなり見直そうと感じました。
(*´-`)安部 司 だったかな・・・今の日本の食が危ない!みたいなキャッチフレーズ・・・・・ホント、焦りましたぎく
コンビニのおにぎりとかサラダとかビビって買えません。
コンビニの余った廃棄物を豚とかにあげ続けた結果、奇形や障害、死産などの事が起きたそうですぎく(ってか苦笑私が知るのが遅すぎかうっ・・・)  
今の日本は怖いですね.... ほとんど、少年犯罪とかの子達って、コンビニ食らしいです。その子達もある意味、被害者なのかもしれません涙

やっぱり、私、託児所立ち上げたいとおもいました。(母子家庭・ストマになってからの夢でした)
娘が一人っ子って事もあったから兄弟・姉妹のように子ども達預かれば、娘の為にも、困ってる母子・父子家庭の家族の為に何か出来ないかと....ずっと夢でした。
ご飯美味しく、楽しく夕飯を食べるらぶ2

誰かの為に....って脳が意識すると何だか楽しくなってくるんですよねきらきら

綺麗事かもしれませんが、子ども達は日本の財産だから、同じように守ってあげたいうふふ 色んな思いがあって、
でも、私自身の問題がしっかりしてなくて(病気の事も手術の事も) 落ち着いたら、(手術しないって決めたら、弁護士さんと病院側との話し合いも落ち着いたら)
ホントにやってみようかと思ってます。せっかく、チャイルドマインダーの資格も取ってるんだからガッツがんばりたいなしあわせ~


今日の夕飯ご飯

らぶ②料理はかなり下手な私ですがハート
てへ アンバランスなメニュー苦笑・・・・
ぷぷどうにか娘の為に、左手が思うようには動かないけど、頑張ってガッツます。

恥ずかしながら苦笑私の母親から、いっさい家事を習ってきておらず、
汁物が右側ってことも、結婚した当初に分かりました。お恥ずかしいえへへ…

皆さんのお夕飯とか、どんなですか?
一応苦笑私なりに、成長期の子どもの為にと考えてるメニューなのですが、なんせレパートリーが少ない私です泣き1アハハ

今日健康スープの講習会に行ってきて、感動感動して帰ってきました(↑のは、えへへ…ただのコーン玉子スープです。)

スープの機械をゲットしたら、作るぞぉーらぶ2  むふふ

何か簡単レシピとかあったら、教えて下さいねぺこぺこぺこ  

お休みなさい・・・夜空


娘とリリーですうふふおしまい






こんばんは。
昨日は病院外来日でした。

朝から注射採血→
レレレのおじさん精神科→
肌荒れ皮膚科(内科医がいないので皮膚科で主治医になってもらってます。)→
YEN計算(混んでたのか二時間待ち顔に縦線)
しかも、今月は2回目受診だからお金は出ないんだけど、処方箋があるから待ちでした→
おくすり処方箋持って薬局へ→
薬局で薬の一本化するのに一時間泣き
帰り、4時半になってました。
朝8時に出て、4時半。
フルタイムかあせあせってなくらいの1日ぷぷ

でも、かなりのうふふ不安解消日。
ソノコ笑う生活支援員の方に同行してもらい、皮膚科を受診。(自分の病気の事だけど、手術の事もあり泣き1パニックになって上手く聞き取れない私)

皮膚科の先生(私の今の主治医)
ドクター「整形外科受診した?」

私「はい。教授を顔9怒らせてしまったようです。次回外来も入れてもらえず...・・・

ドクター「ごめんね。僕が教授に連絡してなかったからだはず。先週1週間お休みもらっててさ、僕の母親が亡くなって、ちょうど、整形外科受診日が告別式だったんだょ。教授に連絡しなくちゃと思いながら、出来なかった。だから、あなたの今の状況を教授は分からないまま、受診させてしまったね。申し訳ない....。僕から再度、教授に話して、外来日組むから心配しないで下さい」

私「(先生も大変だったんだ...内心)  私の今の状況(血液検査も含めて)、手術したほうがいいんですかね...?教授には某病院とのやり取りは関係ないから、手術するかしないか決めてから再受診してと言われました。涙でも、やっぱり決めきれません。」

ドクター「そうだょ。決めきれないよ。僕的には、手術するなら、8月か9月にして欲しいんだよね。免疫抑制剤のおくすりセルセプトを8錠飲んでるから、手術となったら、セルセプトを完全にストップしないといけない。今は、SLE のループス腎炎のほうをもっと良い状態にもっていってから、手術に挑みたいから。透析になったらもっと大変だから。また、あなたの場合、簡単と言われてる手術でも、かなりのリスクのある手術になるから(ストマ閉鎖の時死にかけたでしょ)、あなたが決めきれないのも無理はないです。僕がこの状況を教授に説明してなかたから、上手く受診出来なかったはず。ごめんね。今は、SLE をもう少し安定させてから(プレドニンももう少し減らしてから)、手術するならしたほうがいいから。手術しないというのも選択として、してもいいと思いますよ。やはり、リスクが高すぎる。僕はハッキリと言います。また、整形外科のドクターにも聞いてみます。確率的にどうなのかを。医者同士なら本当の事を言うと思うので。あなたの今後の人生にも関わるから、まずは腎炎をもう少し良くして行こうね。今日はタンパクも良くなってたよ」

私感動  感動 先生すっごく考えてくれてるきらきら

前回、私の主治医  何だか冷たくて、また・・・・・この先生もかぁ....じぃ~  なぁーんて思ってました。医者を信じられないと言うか・・・

先生も家族の事や色々と大変な時期だったんだなぁ…と思い、そんな中、連絡してなかった僕が悪いとか感動感動感動  いい先生ではないですかきらきら  

友の会での噂に惑わされてた私...(でもどこかで100%は信じてませんがえへへ…)

支援員さんも、なかなかいい先生じゃん^^手って。

また私的に、必ず手術しないといけないと思ってて、
主治医に、決めきれないよねって言われてうっ・・・(涙)泣きそうになりました。

私の主治医、ホント、トータルで考えてくれてて、何とか私の今後の生活が快適にと思ってくれてる先生でした。

ツンデレ感ちぇっのある、先生なのですが、きっと神経質な真面目な先生。

ぷぷおかしな事に、手の指を確認するためだけど、ずっと手を握りしめられながら、↑の会話だったんです嬉しいw
内心、ウケる~と思いながら、そんなに握られたら、わーい惚れてまうやろ笑 なぁーんてきゃっ

しかし...私むふふトキメキらぶ2もせずがびょーんがびょーんがびょーんがびょーん
女すたれてる私ぎく
ぷぷ でもね、外来日は頑張って一応、メガネをコンタクトレンズにして行ってるんですょ笑

娘には、お母さん、もう少しオシャレして~ 洒落こ婦人(←妖怪ウォッチの)になってって(笑)

ストマになって(2年前に閉鎖術で失敗して、縫合不全から腹膜炎起こして死にかけました)その時、腹筋も切り取られ、万年、妊婦さんのように腹が出てる私です...
それ以来、まったくオシャレしなくなりました。一生、お腹が出っぱなし泣き1タヌキの腹よりも出てます苦笑

でも、仕方ない、こんな体でも一生付き合っていかなくちゃいけないからね。

しかしどうしたものか、今は、去年ステロイドパルスしたから髪の毛もスカスカで、ハゲでデブでメガネの私なくついでに汗かき。(今日からプレドニン1mg減りましたいえー12mg →11mgハート ) かなり嬉しいですうれしい

どうにか、オシャレを考えなくちゃ!
支援員さんにも、
「今日はメガネもコンタクトにして、髪もカットしていい感じじゃん手この調子で、気を高くもっていこう!あなたが幸せになるためのお手伝いが出来たら、私は嬉しいからさ」って誉められました。
昨日は他にも、色々と支援員さんともお話ししたのですが、長くなるので、省略しますしあわせ~

何はともあれ、少し安心感が得られ少しスッキリした感じでした。
一人で戦ってるんじゃない。
私は周りに支えられてるんだきらきらと実感する日でした。

波のあるブログですが・・・・
私のブログ(今は暗いブログですが苦笑)を読んでくださってる皆さまにもしあわせ~ホントにありがとうを伝えたい。
感謝です。いつも読んでくださり、ありがとうございます好

おわり