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チバリョ~のブログ

膠原病歴17年目。MCTDが、 SLE(全身性エリテマトーデス)なり、初ステロイドパルス2クールをしました。5年前に直腸周囲膿瘍で人工肛門(ストマ)になりました。閉鎖術をも失敗し、腹膜炎起こして、心肺蘇生から生き返り今に至ります。日々の病気や日常の心のうちを吐き出せるブログにしたいなぁ..

こんばんは夜空
沖縄は台風が直撃するもようですぐるぐる
今のところ、あまり台風らしくないのですが... これからかな(*´-`)  

ところで質問なのですが、膠原病(SLE )でプレドニン服用で、免疫抑製剤のセルセプトも服用してる方いますか?
セルセプト服用されてる方でも構いません。

今現在、プレドニン10mg にセルセプト8錠、その他色々...服用してますが、
いっこうに、体重が減りません泣き1
娘に、「何でお母さん、こんなに太ってるの?ってお友達に聞かれるの・・・・・・」って
がびょーん・・・チーん

いじめに発展しないか怖いです。
病気のせいだけにしちゃダメだけど、娘には、沢山のお薬飲んでるから、太ってるのと説明してます。また、毎日 薬飲んでるのも娘は知ってるから、理解はしてくれてるのですが・・・
やはり娘のお友達らは、病気とは無縁のご家庭で、また子どもって、素直だからキツい言葉もビシバシなく出てきます。そんなこんなもあって、ほぼ私、ママ友も作ってません。(どうせ理解してもらえないと諦めてる部分もあります)
隠れて生活してる感じかな....  
母子家庭って(^^;負い目もあって、(やはり世間的にシングルマザーへの偏見があります)  母子家庭の上に、病気で、仕事もしてない母親って、はたからみたら、怠けてるように見えるのかな....  
娘のお友達がよく聞くそうです。「何で仕事もしてないの?」ってえへへ…  その質問モロモロかわすのに、毎回、悪戦苦闘してる私です。

話しがそれましたが、
去年のステロイドパルス後、ステロイドが減るにつれ、髪の毛とか、ムーンさんも少しずつ改善してきてるんだけど、ステロイドが減って免疫抑製剤(セルセプト)を増やした事で、下っ腹がやけにポテッがびょーんと出て、また、二の腕のお肉が急速に脂肪化してるのですびっくりぎくびっくり
運動も制限されててちぇっどうにもこうにもいきません。

プレドニンは減ってきてるから、セルセプトのせいなのか、疑問に思ってますぐるぐる

セルセプト、検索しても、どこにも太るなんて載ってないしかおかおかお
ただ単に、困り犬オス私のびっくり犬オス食べ過ぎビックリ・・・・

皆さん、どうやって、体重減らしてますか?普通の質問になってしまい苦笑すいません。 お薬を沢山服用してるのと、37才と言う年齢的なものもあるのか、なかなか減らない私のくろいの脂肪ちゃんです泣き1

手術の話しはどうなった??って思ってる人もいるかなじぃ~  まだ、ちょい保留になってます。
今の主治医からオッケーがおりてないのと(もう少し腎臓の値を良くしてからがいい)、新しく依頼してる弁護士さんにも再調査してもらい、これから病院某病院に訴状を送り病院側との話し合いが行われます。やはり、カルテに(点滴漏れ)看護士記録がなされてない事が問題視出来るそうです。そっくりそのまま、その日の看護記録がないのです。
色々あって、書ききれないのですが、主治医や弁護士からも、話し合いが落ち着いてからでも手術はしてもいいんじゃないかと言われました。急いでするもんじゃないと。  
苦笑ありゃりゃ、また話しがそれちゃったぷぷすいません。

質問は、セルセプトにどんな副作用があるかです~  
すいません~長々と、分かる方いましたら教えて下さいねかお2

最後まで読んでくれてありがとうございます♪
koinoboriやっとこさ~
連休も終了くろいの
晴れマークhare晴天に恵まれた今年のGW hare晴れマーク

やはり....家族は沢山いたほうがいいですね(^^;  また、男手はかなり必要だと感じたGW でした。母子家庭の病気がちな私には限界が泣き1あり、娘を楽しませるのに力発揮出来ずでしたえへへ…でも、頑張りましたよんガッツ

最終日は弁当おにぎりお弁当持って、与勝の海中道路の海へ行って来ました車
日焼け止め太陽肌荒れクリーム塗りたくって、喪服かっビックリってなくらい、黒に身を包み、日傘をさして、遠目に娘達を見守っていましたニヤリニヤリニヤリ
saltリリーも連れてsalt

びっくり犬オス無理やり困り犬オス海へ入らされたリリーですぐるぐる






困り犬オスぐるぐるヘトヘトなリリー

いい運動にはなったかなぷぷ



明日から、また、普通の生活に戻りますかお
今年のGW は頑張ったぞぉーーーガッツ

皆さんもお疲れさまでしたかお2手
ゆっくり休みます夜空
5月3日はクレヨンしんちゃんの映画を観に行って、観覧車に乗って、ゲームセンターで少しだけ遊び、終了。




5月4日は、ミーハーして、イオンモール沖縄ライカムにお昼頃から行って、あまりの人の多さにぎく疲れはて泣き1場所移動車
東南植物楽園に行ってきました。











店内を見回るよりも、砂遊びにハマッてしまった娘手脳科学おばぁちゃん推奨らしいから、きっと脳にはいいんだはずかお2

それにしても、疲れるし~金使うし~で大変です(^^;  家族多いともっと大変ですね(^^;  

明日子どもの日は、南部のアウトレットモールで、催しがあるので朝一から行ってきます。なるべく、お金かけないように、ぷぷお弁当持って、お菓子持って、水筒持ってお出掛けしてきますぺこがんばるぞぉーガッツ

皆さんもよいGW をお過ごしくださいね♪
オヤスミナサイ夜空