眠れない日々 | チバリョ~のブログ

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膠原病歴17年目。MCTDが、 SLE(全身性エリテマトーデス)なり、初ステロイドパルス2クールをしました。5年前に直腸周囲膿瘍で人工肛門(ストマ)になりました。閉鎖術をも失敗し、腹膜炎起こして、心肺蘇生から生き返り今に至ります。日々の病気や日常の心のうちを吐き出せるブログにしたいなぁ..

苦しいなぁ...

一人の時間....

考えたくなくても考えてしまう現実...

スーツケース東京フォーラム行けるかなぁ…

行動する事で何か変わればいいのになぁ...

日に日に、左手動かなくなってきてる

医者には、急いで手術も考えてって...

切断可能性もあるなか、人生に関わってくるし、急いで決めきれないよ
腱移植は、移植までの時間(点滴漏れからの手術までの期間があけば空くほど厳しくなるって)

涙しかでない

家族は反対してる。
手術しなかったら、しなかったらで、一生動かなくなる。(あるだけの手)

手術したら、上手くいけば、リハビリで多少は動くようになるとか、でも、考えられるリスクで、感染によって手の切断もあるとか。

毎晩、毎晩 手術中の夢を見る。

何で私だけに、、、
って思い。受け入れられない。
ストマは受け入れられたけど、手がなくなるって恐すぎる。

姉は、切断になったらお前、自殺するはずって。
でも、可能性にかけたいのも本音。
どっちみち、一生の後遺症。

大学病院で、手術に向けての検査しながら、最後まで考えるつもりです。時間が少ないよね。

娘の為に生きたいけど、頑張れるかなぁ…

私:  もしも、お母さんが手がなくなったら、ストマの張り替えとかやってくれる?これから大変になるけど、〇〇も頑張ってくれる?

6才の娘: う~ん... 分からない。〇〇に出来るかなぁ…

私:  そうだよね、分かんないよね。ごめんね、ありがとう。


いっぱいいっぱい葛藤があります。

娘の為に頑張ってきたけど、今回乗り越えられるか、私にも分からない。

医療は怖いです。
人の人生を左右します。
私だけの人生じゃなく、娘、家族の人生も変えてしまう。
今後、こんなミスがない医療になって欲しい。