2月になっちゃった^^; | 旦那くんの分まで精一杯生きる〜闘病・死別の記録からの私の奮闘記〜日々是好日〜

旦那くんの分まで精一杯生きる〜闘病・死別の記録からの私の奮闘記〜日々是好日〜

結婚3年目に悪性リンパ腫になった旦那くん。5年目にリンパ腫再発。同種移植を経て、
2016年2月に再々発。3月16日から在宅緩和ケア。
4月14日、自宅にて旅立ちました。享年35歳。旦那くんの生きたかった今日を精一杯生きる!

またまたご無沙汰してますあせる
色々書きたい事はありますが、まずは旦那くんの状況を。

悪性リンパ腫の移植の副作用であるGVHDからネフローゼ症候群という腎臓病になってしまった旦那くん。

現在は引き続きステロイドとネオーラルを服用。
浮腫みなど、ネフローゼ症候群の症状はほとんどありません。ただ、たんぱく質は適度に気にしながら食生活を考えています。
塩分の制限は特になし。
数値もどんどん通常に戻ってきましたが、そこで停滞中。



詳細な原因や治療法が不明とされてましたが、旦那くんの場合は、ステロイドとネオーラルがよく効くものだと最近判明し、引き続き服用。これから様子を見て徐々に減らしていきます。

一時は2年以内には透析だとか言われてたけど、それは回避できそうです。

ただ、、、

薬をやめると戻る可能性があり、
うまく薬と付き合っていく事になりそうで、いずれ、透析になるかもしれません。ただかなり先の話になるようです。


思いっきり焼肉食べに行ったり
食べ放題に行ったり、もうできないかもしれないけど、
でもでも、ラッキーだ!
全然大変なんかじゃない。
ツイてるね!とまで思える👍

外食できないから節約になるやん~
なんて(笑)ニヤニヤ


そして実は明日、半年ぶりのPET検査です。

腎臓のほうばかり気にしてたから、忘れてたわけじゃないけれど、
PET検査をすると聞いて正直「ドキッ」としました。

移植から一年。

また報告します。