いつの間にか3月が終わるー

あと5日で誕生日だァ🎉


3月は病院を色んなところ回って、パパの休みには紹介状書いてもらったところに色々行ったりした、

けど、やっぱり色んな科にかかってるからどの治療するにも総合病院じゃダメってなった。


呼吸器の専門のとこも行ったけど、先生はよく聞いてくれる人であとは注射製剤を試していくしかないけどここだと厳しいってなって。


前に通ってたアレルギー科が強い病院に見てもらえることになった。


救急車で運ばれるとこは近いとこ見つけないとだけどいつも同じ治療でHVUに行かされるけど、カニューレも変えてくれないし苦しくてもナースコール持たせてくれなかったり四肢抑制されたりしてもう拷問みたいだから

どんだけ苦しくてももう行きたくない。


主治医の指示はもう頼られてなくて、すぐ他の当直医の指示に変えられちゃうし。


そんで新しいとこの病院では、少しの検査しかまだ出来てないけど

今までと違う見解で病名とか説明してくれて。

それに向けて八方塞がりだったところも治療できそうってなって良かったなって一段落してるところ。


他の科も少しづつ移して気管切開も閉じていきたいなた思ってる。

と言ってもまだ1度の検査でしかあってないから今後どのようになっていくかわからないけど前向きな話とかして貰えて、夜間の状態もみたいから入院してきちんと検査しようとかもいってくれてほんとよかった。

家の中でのADLも上がってきてて自分で出来ることも増えてきた。


けどまだひとりで外とか行けないから、移動支援が入ってくれることになって、それの距離とか時間を伸ばせて行けたらいいなと思ってる。


ほんと今の病院はお金ないし苦しくて少しぶつかっただけで警察呼ぶからとか普通に行ってくる。

早く離れたい。


病気のことは細かい詳しいこととか言われて聞いてたんだけど細すぎてよく分からなかったから、また次の時聞いてこよう。


そんで、3月だから訪看の人とかリハビリの人も移動でいなくなっちゃうっていう話で。


支援センターの人とかへるぱーさんは残るからいいんだけどまぁ次の人も話しやすい人だからよかったかな。


プールも自己責任で行っていいよって話になったから行こうと思ったら寒くなったりで体調崩していかれなかったり。


パパもそんなに休めないから休みの日は休ませてあげたいからってまだ行けてないけど、色々原因が判明して治療が進めばいいかなとおもってる。


写真はひな祭りの時とか、パパがフルーツサンドつくったり






美容に凝ったりして(笑)

あとは、昔の写真で人工呼吸器つけたまま写真撮ってたりとかバッティングセンターにサンダルでいってたりみたいなの見つけた(笑)





早く呼吸が楽になって酸素も使わなくなって、車椅子も要らなくなる生活に戻って仕事する体にまたなりたいな。

あとは、家の近くのとこに施設ができたからそこ今度見に行こうと思ってる。

めっちゃ近いからそこならひとりで行けそうだし。

さいきんはそんなところかな。
やっと新しい病院と先生に巡り会って、訪看も人は変わったけど分かりやすくマニュアル作ったりしてくれて。

周りにほんとに感謝だなぁと思う。

おばあちゃんも両方元気で、5月くらいには長崎の方に行こうと思ってるから早く元気にならないとな。