チューバッカの「どこまで生きれるの？」

チューバッカの「どこまで生きれるの？」

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05Oct
- 休薬で元気100倍！
  またも体調不良を起こしたことをきっかけに、実は３か月前から休薬を続けています。休薬して気づいたこと。酷い副作用も出なくなり安定して使えてえていたと思っていた期間、メチャきつかったんだと。。。休薬１か月半ぐらいしたらもう本当に楽で楽で、今まで「加齢のせいかも？」と半ば無理やり理由付けしていた体の痛みや酷い疲れは、やはり副作用でした。休薬に至った理由は、①薬では寛解に至らないと分かったこと、②腫瘍の個所が手術不可な場所であることが改めて分かったこと、③副作用がきついことが分かってきたこと、だと思います。これからしばらくは、当初の作戦通り「QOLが低下する直前（難しいですが）に化学治療再開」ですね。昨年の４月ごろにも体調不良で休薬しましたが、今回の腫瘍マーカー値の上り方は当時よりも緩やかに見えます。薬が効いて、当時よりも腫瘍量は減っているのかもしれませんね。この約２年半、よく頑張ったと思います。今まではトレーニングしたらもう疲れて疲れてしょうがなかったし、疲れも取れないし体も痛い、うんざりでした。普段の生活でいっぱいいっぱい。今はトレーニングしても、疲れの取れ方が今までとは全く違うのでモチベーションも保てます。継続して運動ができていなかったので、筋力体力は思いっきり削られていてパフォーマンスはメチャ低いですが、トレーニングした効果が少しずつ表れてきてうれしい限りです！また治療再開するときがそのうち来てしまいますが、マジ再開したくない。。。やりたいことを今のうちにやっておくことにします。ただ薬は効いてくれることは分かったので、それは頼もしい材料ができたと前向きに考えています。夢はかないませんでしたが、いいチャレンジでした！
08May
- 50になれた^^
  ガン宣告された時から目標としていた（？）50歳になれました！朝、子供たちからプレゼントをもらってうれしかったですね＾＾アルフォートはお小遣いを出し合って買ってくれたとのこと。自分の好きなお菓子をよく知ってくれてます。内心「チョコバットかな？」と思ってたので、グレードアップされてる感がありましたね♪そして仕事から帰って冷蔵庫を開けると、これまたナイス！まぁこれは間違いなく嫁の差し金なんですが、仕事の疲れが吹っ飛びますね。早速１本いただきました。飲めるようになっててよかった＾＾２人とも勉学や運動で秀でているところがあるとは言えませんが、今のところ子育ては上手くいってると言っていいでしょう（親バカですな）今後控えてる反抗期が怖いところではあります＾＾；
05May
- PET検査の結果
  PET検査の結果を聞きに行ってきました。検査結果次第では、内視鏡や開胸での手術も選択肢に入ってくるということで、ちょっと緊張します。前回の診察から結構時間がありましたが、正直言って「開胸手術ができるよ！」と言われても即断できる準備は全くできていません。でいきなり結果ですが、手術はできないとの判断でした。一番の理由は、腫瘍の場所がマジで悪い、ということです。反回神経がターンしてる箇所のまさに直近で、しかも左右両方に腫瘍がある。左右とも反回神経がマヒしてしまうと、呼吸ができなくなり気管切開となり、かなり大変な目に合ってしまう。。。内視鏡にしろ開胸手術にしろ、リスクが非常に高いこと、かつ肺にたくさん転移してしまっている状態なので手術したところで抗がん剤はやめられないであろうこと、が手術しない判断をされた理由になります。手術してしまえば癌がすっきり無くなる！というのであればリスクはあるものの手術することも選択肢に入ったのかもしれません。両反回神経麻痺を避けるため、左右を2回に分けて手術する案も出たそうですが、そちらも採用されなかったようです。体への負担もありますしね。今後は、長く薬を使っていく方針になるようで（今までは違ったのか。。。）、休薬を含めながら長く付き合っていくのがいいのではないか？とのことでした。レットヴィモを使っている患者を経験する機会が増えたことで、副作用がかなり認知されてきているんだと感じました。自分的には、世間一般で想像されている抗がん剤の副作用を考えると、かなり安定して使えてるんですが、疲れやすいってのがちょっとね～って感じです。
22Mar
- 新しい局面へ！？
  いつもの検査に行ってきました。レットヴィモは非常に安定して使えてるし、昨年４月にとんでもないことになった以降、完全にやめてた酒も送別会シーズンでお試ししたら、大丈夫なことも分かった（無理は禁物）。これで効果抜群だったら最高なんですが、まぁ効果は継続していますが寛解は無理だよねってのは変わらず。ってのは主治医も同じ考えだということで、投薬前は腫瘍の位置/サイズの問題で手術できませんでしたが、今の状態であればできるかもしれない！ということでPET検査をして、腫瘍の状態を正確に把握したうえで手術の可否を改めて判断することになりました。可能であれば内視鏡、もしくは開胸手術になります。開胸手術は、、、当初手術を受けるとなった際も選択肢としてありましたが、先述の通り「できない」となり内心ホッとしたものです。その気持ちは今でも変わりなく、もし「可能」となった場合どうしようかまだ踏ん切りつけることができていません。とりあえず薬飲ませとけばいいや、というスタンスでなく前向きに取り組んでくれていることは非常にうれしいです。ちなみに今回初めて、今後の見通しを話してくれました。「あと５年ぐらいは大丈夫だと思うんですが、その後は分かんないですね」あと〇〇年ってのは、本当に初めてだったので驚きました。今までの経緯から、何となくそう言える感じになってきたってことなんでしょうね。ちなみに肺にも転移していますが、そっちはもう投薬しか取れる手段は無いそうです。ただし肺の方は進行が遅いようなので、取れるならとりあえず縦郭内の腫瘍だけでも取ろう、という方針です。PET検査は28日。今の状態を知りたいという思いはありますが、その後にしなければならない決断のことを考えるとなかなか怖いなぁという感じです。
29Dec
- フル断念は成功だったかも
  21日、定期検査/診察に行ってきました。レットヴィモを開始してから２年が過ぎ、ようやく安定して使用できるようになった実感があります。体調が安定しているのはいいことですが、効果が無くなってきてしまっているかもしれないことが最大の心配にになります。体が薬に慣れてきて楽になってきているのかな？と考えるとガン側も耐性が出てきてしまっている！？とか考えてしまいます。減らしはしたものの、幸い効果については継続していることが確認でき、体調もOK！ということでかなり楽な状態で治療継続できています。相変わらず寛解はとても期待できない状態ではありますが、効果のある薬を楽に使える状態まで来たのでこの状況を放棄することは考えられないですね。ただ順調とは言え、今年４月に体調崩した以降は循環器内科にもずっとかかっていて、コートリルという薬を5mg/日飲んでいます。長く続けていたステロイドの影響と思われていますが、いまいちハッキリとした原因は判明せず、ただ副腎の働きが悪くなっているみたいです。でもまぁ抗がん剤治療やってなかったら悪くなってなかったに違いないと思ってはいますので、順調といった中にもこういったものはありますね。順調なので診察もさっさと済んで帰宅したんですが、夕方から何となく咳が。。。次の日の朝には悪寒/発熱。進行早い！こりゃなんか通常の風邪ではないな、というのが実感でした。人が多いところは気を付けてマスクしてたんだけどな。。。でまたその翌日、さらに症状悪化で会社を休んで病院へ。インフルとコロナの検査をして、インフル陽性。あ～調子いいと思って気分良かった矢先にこれかよ～T_T結局会社は３日休んじゃったけど、冬休み突入時には回復したからOK^^;最終出社日からインフルスタート！なんて最悪ですからね。
23Sep
- 色々試してフルは断念
  2か月ぶりの検査/診察に行ってきました。2か月前の診察では、「レットヴィモの量はフル継続で行きましょう」との方針でしたが、実際フルで継続すると疲れがひどく、他にも手のしびれなどの副作用が結構出てしまい、自己判断で「どこまでの量なら長期間続けられるか」を試していました。量が少なかった期間もあるとはいえ、開始してから1年半以上経って効き方も大体わかってきて、あとどれぐらいの期間この薬を使用することになるかが大体わかってきたつもりです。導き出した結果は「おそらく寛解には至らない。薬が効かなくなるまで飲み続けることになる。寛解に至ると仮定しても最低でもあと3、4年はかかる。」です。そんな長い期間、キツイ副作用に耐えながら生活はできないので、効きは多少諦めて長期間続けられる作戦を勝手に発動していました。フルで飲んできつくなったら半分にして、楽になったらまたフルにして、やっぱりきつかったら今度は3/4にして、というのを何度か繰り返して、3/4が何とか普通に生活しながら続けられる量という判断に至り、その量で服用を続けていました。ただこのやり方は主治医と相談して実施していたわけではないので診断時に何て言われるか非常に不安でした。自分が思っていることを正直に伝えたところ「それでいいんじゃないですか？3/4で行きましょう」と肩透かしに近い形であっさり受け入れられ、ホッとするやら訝しいやらって感じ^^;主治医の対応はこちらが予想していたものと違うことも多いんですが、やはり新しい薬ということで情報がまだまだ少ないことが原因でもあるようです。既に自分と同じように、副作用で「疲労」を訴え3/4の量にしている方がいるようですね。そういったこともあって、やはりこの薬にも検査などでの数値に現れないキツイ副作用がある、という認識を持ってくれて来た感じですね。ということで、今まで「増やすぞ増やすぞ！」と頑張ってきたり、「続けたいけどきつくてどうしようもない」とか、この薬を使っていくうえで色んな気がかりがあったんですが、とりあえず漫然と薬を飲み続けれる状態になったのかもしれません。本当は半分の量の方がもっと楽なので、しんどくなったら休薬するなり量を減らすなり、自分なりのアレンジで長く続けていきます。飲むとやっぱりよくなる腫瘍マーカー値
24Jun
- こちらも再開
  3か月近くほぼ寝たきり or 運動「０」生活を送っていましたが、体調も戻ったということでチャリトレ再開しました。レットヴィモ再開から１週間経ち、途中で多少副作用出ましたがまだ落ち着いてる感じですね。全開で走れなくても、チャリトレしようかな？と思えるぐらいの体調が続いてくれるといいなぁ。GWに実家まで走る目標は、それどころじゃない状況で全く達成できませんでしたが、都民の森に向けて気持ちを切り替えよ。先週土曜、今日と走りましたが、やっぱ体力落ちてますね。すぐ息が上がっちゃうし、特に膝が痛いのが困りもの。気が付いたらStravaがなんかちょっと変わってる？ところで今日は走る時間帯が悪かったこともありますが、ちょっと暑すぎ。。。帰宅して暑さにフラつきながらサイコンの温度計見ましたが「39.1℃」にちょっと驚きました。「サイコンが壊れてる？」と思って部屋の中で他の温度計と比べてみましたが、大体合ってそうですね。屋外だとサイコンが日光に晒されて熱を持つんでしょうから高めには出てるんだと思いますが、運動不足のおじさんをやっつけるには十分な気温だったでしょう＾＾；友人から貰ったサドルに変えて気分一新。こんな仕様ですけど、かっこ悪いかな？？どうでしょう？
16Jun
- 最大で再開と最後の晩餐？
  体調急変から早２か月半、やっとまともな状態に戻ったということで、早速(？)レットヴィモを再開することとなりました。体調がおかしくなったのは、基本的には長期のステロイド使用が原因で、レットヴィモそのものの副作用ではないとの判断です。そのため再開は「中断時と同じ量」が原則とのこと。中断時は規定量MAXで飲んでいたので、再開もMAXで。正直、不安と恐怖心しかありませんが、ここはプロの判断に任せて勇気を出して再開します。休薬してたので腫瘍マーカー値は上がってきていますが、投薬治療前と比べても半分以下にはなってるので、この薬の効果はやはり大きいと言わざるを得ないですね。体調がまともに戻ったのが５/末なので、久方ぶりに訪れた副作用無し生活はわずか半月ほど。ガッツリ体力は落ちていますが、やはり副作用無しの生活は本当にいいですね（当たり前か）そんな生活ともまたおさらばしなければいけない（T_T）副作用無し生活をかみしめる意味で、気持ちよく食事できているうちにうまいものでも食いに行こうと、人気店のうなぎ高瀬に行ってきました^^;ところで、今日は父の日ということで子供からプレゼントをもらいましたが「天国にのぼっても～」なんてフレーズが出てきてしまうのは、いかに子供に心配をかけてしまっているのかが分かりますね。本当にドキッとしました。いやいや殺さないで～＾＾；
14Apr
- 家に居づらくなってきた。。。
  体調急変から２週間、回復はしてきてはいますが、いまだ通常生活に戻れる感じはありません。「いつになったら元気になるの？」という子供の声が突き刺さります。子供たちも本当に不安そう。病気のことも伝えてないので「薬を飲みすぎたみたいだね」と苦し紛れの言い訳をしているんですが、さすがにそれもちょっと限界。明日からも自宅静養ですが、子供たちに心配されるのが本当につらい T_Tちなみに体調が悪すぎるので4/10に検査してきました。脳転移や、そのほかの病気ではないかということで腹部、頭部のCTを撮りました。症状が今までレットヴィモで経験してきたものと同じなので、自分の中では「レットヴィモの副作用で間違いない」という確信はあったものの、いざ検査するとなると怖いです。結果は「問題無し」でしたが、結果を聞くときは怖かったですね。レットヴィモについて、これまで主治医に副作用症状を伝えても「そんなはずはない」「副作用が少ないといわれています」と言われ続けてきましたが、これからはより自己判断をしていかないとまずいと思ってます。いくら伝えても、副作用は本人にしかわからないです。以前「CTCAEをうまく活用したい」と思ってはいましたが、なかなかうまくいかないですね。ちなみに体調急変の理由は、もしかすると実家帰省時のアルコール摂取かもしれません。一応そのことも医師には伝えてありますが、特にそれについてどうのこうの言うことはありませんでした。ただ休薬して２週間も経っていたこともあり、油断したといえばそれまでの自己責任ですね。（真相は分かりませんが）後悔先に立たず。ただ仮に原因がそこにあったとしても、これほどの状態にさせてしまう薬はやっぱり怖いとしか言えません。
04Apr
- ノックアウト
  3/15から、自分なりに限界を感じて休薬してます。副作用もいろいろあって自己判断で休薬したわけですが、１週間経ってもよくなるどころか悪くなっていくので、不安になって検査を受けました。結果：問題無し勝手に休薬するのもよくないので、そのあと主治医と話したんですが、「休薬はOKですよ。レットヴィモではまだ報告されていない副作用とか血液検査の結果で分からない副作用なのかもしれないですね。チューバッカさんにはちょっと多かったのかもしれません。長く使っているので１か月ぐらい休んでもいいかもしれません」すんなりと休薬をOKしてくれたのが肩透かしでしたが、正直「救われた」と思いましたT_T3/29～4/1 実家帰省両親を心配させたくないので自身の体調不良をバレないようにしてたんですが、帰宅直後に強烈な疲労で動けなくなりました。その後、強烈な下痢。あまりに異常だったので再度検査へ行きました。結果：問題無し主治医はいなかったので代理の医師が担当してくれましたが「とりあえず様子見」ってことで点滴だけやってもらって帰宅しました。今週はまだ一回も出社できてませんし、明日も怪しい。（多分ダメ）ふ～っ。。。マジで困った。。。副作用は色々ありすぎて書く気にもなれないですね。すべてレットヴィモのせいなのか、主治医を含めた第三者は断言できないと思いますが、自分としては全てレットヴィモのせいだと思います。（ずっと使用して体感してるからわかる）ずっと我慢してきたけど、ついに体が悲鳴を上げた。そんな感じです。
17Feb
- 油断してたなぁ
  定期健診に行ってきました。ステロイド無しとなってから初めての２か月を経過しましたが、AST/ALTの値は相変わらず正常値でした。普通にレットヴィモの通常投与量を飲めていることになります。効果についても、いまだ継続中で、腫瘍マーカー値はこれまでの最低値を更新中です！診察中に出た会話の中で、主治医「血圧は大丈夫ですか？」チ「最近測ってないけど、多分大丈夫です」主治医「そうですか。」自分の場合、CTはいつも造影剤有りなので、撮影前後で血圧測定するんですが、それが約２か月前。そん時は正常でしたので、まぁ問題ないだろうとは思ったんですが、何となく気になったので院内処方の薬を待つ間に血圧測定してみました。ん？最大血圧 136mmHg！？自分は低血圧で、最大が110mmHg超えると「ちょっと高めだな」と思うぐらいなので、この数字は通常と明らかに違う。10分ほど間を置いて、再度測定。ん？最大血圧 142mmHg！？いや、これはおかしいな。診察は終わってますが、一応主治医に「通常より明らかに高い」ということと測定値を伝えておきました。そのことについて特に指示は無かったですが、最近順調だったので血圧測定を怠っていた自分を反省。う～ん、ステロイドをやっと完全に無くせたのに、次は血圧がやばくなってきちゃうのかな～。。。今現在の体調は、こんな感じです。・うつ状態（自分的には軽度）・手首より先の痺れ（これも軽度）・高血圧。。。自転車トレも開始してるので、以前よりは運動不足ってこともないでしょうし、薬のせいなんだろうなぁ。なんか、、、非常に惜しい感じです！
06Jan
- 目標！
  明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。目標やら計画やらをたてるのが非常に苦手な自分ですが、今年は目標たてます。なぜなら、昨年は治療で本当にメタメタな一年で、心身ともにガタガタになってしまった実感があるからです。（前向きな治療なので後悔はありませんが）【目標】治療継続しながらも、治療開始前の元の自分の状態に戻ること。①まずはGWに群馬帰省する機会があったらチャリで帰省する。（志が低いかな？）②都民の森まで走る。③チャンスがあったら、また清水に行くなり、160〜170kmぐらい走る。時間がとれれば泊まりでロングライドしたいなぁ。こんな感じかな。ま、サーキットも行きたいですね！意思が弱いので、あえてブログに書いておこうってことですね^^;ステロイドの離脱症状も収まってきてるので、トレーニングサボらなければ行けるはず！
17Dec
- 今度こそ軌道に乗ったかな
  定期健診に行ってきました。AST/ALTの値は相変わらず正常値で、ついに「ステロイドは不要」となり、レットヴィモも160mg x2 の通常投与量まで来ました！レットヴィモの量を増やすことそのものが目的ではないことは理解していますが、治療開始初期のとんでもない状況から考えると、ホントよくここまで来たなぁと感慨深いものがあります。前回の検査結果で下がっていなかったので気になっていた腫瘍マーカー値は、CEA、カルシトニンともに今回が治療開始からの最低値でした。つまりまだ頭打ちでないってことでこっちも一安心。ただ下がり方はかなり緩やかになってきてるのは気になりますけどね。腫瘍サイズも思ったほどは小さくなっていませんが、奏効率（部分奏効）の基準である「腫瘍サイズ（短径）30%減」は達成されてましたね。治療開始前に聞いていた「奏効率100％」は伊達ではありませんでしたね。レットヴィモの副作用と思われる症状は今のところなく、ステロイドの離脱症状（関節痛、筋肉痛、うつ状態）にちょっと苦しめられていますが、離脱症状も少しずつ軽快していますので、あと２～3か月もすれば副作用のない状態（実際は何かあるんでしょうけど）で治療を継続している自分が想像できます。自転車トレも今月から徐々に開始しました。やっぱり体を動かすのはいいですね。ただ時期尚早感は否めず、走ったあとは関節痛と筋肉痛に襲われるんですけど。（走る前から痛いわけですからね。。。）約１年間運動らしい運動をまともにできなかったので、実力低下に泣きたくなりますが、やれる範囲でまた頑張っていくしかないです！
21Oct
- 頭打ち！？
  定期健診に行ってきました。[近況]ステロイドの使用はほぼ「０」まで来ているので、一時期の体がキツイ状況からはだいぶ楽になってきてはいます。ただステロイドを使っていていた期間が長かったので、離脱症状というのが出てるっぽいです（自分で調べただけなんで信ぴょう性は怪しいですが）何もしなくても筋肉痛になる、関節痛になるってことで、今の生活は爺さんみたいになってます。立つときは膝が痛くて手を使わないと痛くて立てないし、階段も全く使わずエレベーター（下りも＾＾；）あとはとにかく疲れやすくて困りますね。仕事も忙しくなってきてしまったので、ホントに嫌なんですが、チームに事情を話して残業減らしていこうと思ってます。。。周りが急がしくてる中、自分だけ早く帰るのも士気にかかわるのでT_Tまぁそれ以外は特にひどい副作用は無くレットヴィモは増薬しても大丈夫かな。そんな実感有りでの検査/診察でした。んで検査結果ですが、ステロイドは2mgまで減らしてきてますが、肝臓の値は順調！（というかステロイド飲み忘れること多数、よくないんですが）ステロイド無しで治療を続けられそうってのは本当に大きいです。副腎の働きも正常に戻ってきているということでこっちもOK。ということで、(朝夜：80mg+40mg) を (朝：80mg+80mg、夜80mg+40mg)まで増薬します。320mg/日が通常量ですが、ついに280mg/日まで来ました。使い始めはあんなに酷い目に合ったのに、よくここまで来たなぁと正直思います。ただ残念だったのは、CEA、カルシトニンともに数値の減少が見られなかったこと。まさかとは思いますが「頭打ち！？」わずかな可能性ながら寛解を目指してるので、ここで終わりってのは考えたくないなぁ。。。
16Sep
- 軌道に乗、、、りきれてはいないか。
  月１の検査、診察日でした。前回は「軌道に乗ってきたかな～」と思ってましたが、最近は体が超だるくなってきてしまって、「疲れてるのかな？」と思って仕事を休もうが、いくらたっぷり寝ようが関係なし。体を起こしてるのもしんどいので横になりっぱなし。困ったな～、軌道に乗り切れてないなぁ。。。今回はCT撮影もありってことで、腫瘍マーカー値だけでなく画像でも状況を確認できました。マーカー値は順調に下がってきています。縦郭内の腫瘍も小さくなっていることがCT画像で確認できたし、肺に散らばってる小さい腫瘍も小さくなってきていることが分かりました。（肺の方は、正直言って素人目にはよくわからなかった＾＾；）ステロイドを減らしてきているので、心配していた血中コルチゾール値もついに正常値に戻ってました。副腎皮質刺激ホルモンが高くなりすぎてしまっていたのが気にはなりますが。。。（これがだるさの原因なのかな？）ステロイドは5mg→2mgになったので、まぁほぼ無くしたと同等まで来ました。次回は無くせるはずなので、段々と使う薬が減ってきます！ウルソデオキシコール酸も減らすことになったので、軌道に乗りつつあることは間違いないと信じたい。ちなみにレットヴィモは今の体調を考慮して増減はなしにしてもらいました。レットヴィモは新しい薬なので、効果も結果も「随時情報更新中！」って感じなんですが、主治医曰く「使ってるうちの30％ぐらいの人が腫瘍が無くなるってとこまで行ってる」状況だそうで、それが本当ならハッキリ言ってとんでもない薬ですね。（主治医担当の患者がそうなってるわけではない）自分の場合、まだ通常の使用量まで行けてないのが非常に残念なんですが、このとんでもない薬を安定して長く続けて、30％枠に入りたいです！！
14Aug
- 軌道に乗ってきた感。
  月に一度になった診察に行ってきました。前回の診察からレットヴィモを増やしステロイドを減らしましたが、うれしいことに副作用は楽になり、一度も勝手に休薬することなく今回の診察を迎えました。ステロイドを減らしたからなのか、副作用対策で出してくれた薬が効いてるのかどちらかわかりませんが、以前より楽に継続できてますので「レットヴィモの増薬もありだな～」と感じられるような体調です。主治医と会話してみて主治医から「レットヴィモ増薬はしたいが僕の体調次第」という雰囲気を感じたのもあり「今までよりも副作用は軽くなって、増薬してもいけそうな感じがします」と率直に伝えたところ、レットヴィモはさらに増薬、ステロイドは減薬、となりました。レットヴィモ：200mg → 240mg（通常の2/3の量まで来ました）ステロイド：10mg → 5mg（0にしたいなぁ。。。）いつまで続けるのか（続けられるのか）分かっていませんが、腫瘍マーカー値を見る限りは今のところ効果も下がることなくよく効いてる感じです。次回の診察ではCTも撮るので、縦郭内の腫瘍だけじゃなくて肺にある無数の腫瘍も確認したいです。ちなみに下垂体の異常まで疑われていた「血中コルチゾール」の値が低すぎることですが、結果から言うと「ステロイドをこれだけの量を長期服用しいていたらこうなっていてもおかしくない」ということで経過観察になっていました。んで、ステロイドの量を減らしたことで値も上がってきており特に問題なしとの事で、経過観察を続ける必要はありますが一安心。もうちょっと体調が改善したら運動を再開しようかな～。かなりデブっちゃって、我ながら腹の肉が気持ち悪い。。。
16Jul
- 減らして増やして
  しばらくブログ更新してませんでしたが、何とか元気にやってます。昨日は診察日でしたが、相変わらず肝臓の値は順調。ステロイドの量は15mg/日から10mg/日に減らします。このまま「ステロイド無し」まで行ければ、顔のニキビやムーンフェイス、体重増加も徐々に治まってくるのかな。そしてここまで順調に来てるので、ついにレットヴィモも増量します。80mg+80mg/日 → 120mg+80mg/日になりました。増やすことに異論はないんですあが、これまでの量でも副作用がキツくなってきて勝手に飲まない期間があったので、そのことを一応伝えたところ、手のしびれに効果のあると考えられる薬を出してくれました。主治医は相変わらず「レットヴィモの副作用で [力が入らない] や [シビレ] は報告されてないんですがねぇ」というスタンスでしたが、それでも副作用のことを考慮して処方してくれたのはうれしかったです。出ている副作用は「力が入らない」というものもあるので新しく出してくれた薬が効くかどうかわかりませんが、これが効いてくれると生活の質は大幅に向上するはず＾＾あまり期待せずに飲んでみます。それにしてもレットヴィモ、よく効いてくれます。気にして見てるのはCEAの値ですが、手術後の値を下回ってきました。縦郭内の腫瘍も20mmから16mmまで縮小してました。奏功という見方だとまだ20％の縮小なので、30％縮小という基準に達していませんが、ここまでいい感じなので達成するのは時間の問題でしょう。（特に意味はありませんが）肺の方はどうなってんのかな～（CT画像見なかったなぁ。。。）強烈な暑さということもあって明日は子供とプールですが、自分が一番危なそうなのでマジで気を付けないと。溺れたらシャレにならん。。。プールでヤバかったら、今年は海に入るのはやめておこう。
29May
- 何かがうまくいってないみたい
  5/29(月)、定期健診に行ってきました。レットヴィモ再開してから、初めての３週間ぶりの診察になります。（それまでは2週間だった）その間、残念ながら４日間、またもや勝手に休薬してました。副作用がかなり強くなってきてしまい、TC2000を走るのにさすがにヤバいと思い、走行会３日前から休薬したのでしたｗでもそれが無くても、おそらく休薬していたと思いますね。それぐらい手足の脱力感は進行してきていて、手に関しては両手にシビレが出てきてましたし、足も力が入らなくなって、じっとしてても太ももがムズムスする感じになってきてさすがに限界って感じでした。たった４日間でも飲まないと副作用はかなり治まるので、やっぱレットヴィモのせいなんだよな～。。。いつもの通り診察前はかなり待たされるので、病院内でスマホでYoutube見てくつろいでたんですが突然病院から電話。イヤホンしてたんで呼び出し音に焦りましたね＾＾；「チューバッカさんどこにいますか？すぐに診察したいということなので診察室前に来てください」いや～、、、早く診てもらえるのはありがたいんだけど絶対ヤバいやつじゃん。。。予約時間よりも１時間近く早く呼ばれて診察室へ。主治医「チューバッカさんがいつも元気無さそうなんで色々調べてみたんですが、どうもこの値がおかしいんですよ」いつも確認しているのと違う「血中コルチゾール」という値がかなり低いとのこと。通常、ステロイドを飲んでいればこの値は通常値であるはずなのに、理由は分からないがかなり低くなってしまっていてこの状態はよろしくない。看過できる状態ではないので検査が必要で、入院が必要になるかもしれない。（え～マジで・・・T_T）このあと内分泌内科を受診してください、ってことで行ってきましたが「とにかく診断をしたいので、そのための検査をします」ってことで、副腎もしくは下垂体に問題が無いかどうか調べるために、まずは下垂体を見るために頭部MRI、それで分からなかったら入院して負荷試験とやらをやることになってしまいました。入院はあくまで検査なので最短で（この表現が嫌）２泊３日ってことなんですが、もう入院嫌だよー！だけど下垂体なんてとこに問題があるのはもっと嫌だ！！！あ～もう！！！また副作用強くなってきてるし、なんとかしてくれ～って感じです T_T
09May
- 経過。
  昨日は診察日。現在のところレットヴィモは増量することなく、ステロイド剤を少しずつ減らしていってます。35mg/日でスタートしたステロイドは25mg/日まで減らしてきており、今回の血液検査でも肝臓の数値に異常は見られませんでした。ということで、5mg減らして20mg/日で継続です。少しずつしか減らせないのは、やはり一番初めの強烈な副作用のリスクを避けるためですね。ちなみにステロイドを「0」にまで持っていける可能性はあるのかどうか聞いてみました。ステロイドの副作用、治療継続できなくなるようなものは今のところ無いんですが、やはりやめれるもんならやめたい。顔は丸くなってるし、ニキビで肌ボロボロ、体重も増えました。不眠もあるので毎日睡眠薬が必要な状態ですしね。。。「可能性はあるんじゃないですかね」との回答でした。マジで！？いや―そうなったら本当にうれしい！期待しないでその時を待とう♪レットヴィモ増量については、今出ている副作用を考慮して先延ばしということになりました。主治医は「本来の量の半分なんですよねー。。。」と言いつつこういう判断をしてくれているので、副作用のことを理解してもらえてるみたいでなんかいい感じです♪（もちろん増やしたいのはやまやまなんですが）副作用についても、長く続けてきているおかげで大体種類と状態がわかってきました。今はこれらの副作用について、レベルを５段階評価で記録を付けています。各レベルは自分なりに定義づけしてあります。増量や減薬した時の推移を具体的に記録として残すためと、自分的にやばいと判断する指標として用いる目的です。主に困ってるのは、顔がカーッと熱くなってしまう症状（これかなりキツイ）と、手足に力が入らなくなる症状かな。この２つは今以上に悪くなるとかなり困る、そんなレベルで何とか継続しています。つまり副作用と付き合いながら続けてきている感じです。CTはまだ撮っていませんが、今回の検査でも治療効果が出ていることがわかります。CEA、順調に下がってます。正直、次回（6月予定）のCTは少し楽しみです。午後からは手足に力が入らなくなってくるので、動くのが億劫になって運動量が減ってしまいます。そうすると筋力も体力も低下してきて、力が入らなくなる副作用と相まってもっと動かなくなる、そんな悪循環が少し始まってきている感じなので、傷めている足が治ったら朝のチャリトレ再開しないと、と思ってます！
17Apr
- グラフのメンテと備忘録
  今までの腫瘍マーカー値推移を、時刻歴できちんとわかるようにメンテしたいと思いやってみましたがあっさりできました。というか今までの自分の作り方がイマイチでした^^;カルシトニンの増減が激しいので「こいつホントに信用できねーな」という思いと、「マーカー値は思ったほど急に下がってるほどでもないんだな」ということが印象ですかね。でもこのグラフを主治医に見せたら「めっちゃ下がってる！」って言いそう。今までの他の分子標的薬は効かないって言ってましたからね。青もオレンジも、ほぼ「0」になるまでが目標ですが（そんなこと可能なのかなぁ）、このグラフで傾きを見ながら治療を続けると、順調なのか、停滞期に入ってるとか、もう効かなくなったのかとか、自分的には分かりやすくてモチベーション上がるかも。横ばいでもいいっちゃいいんですけど、その間はず～～～～っと治療を続けてるってことになるので、時間も金もその間はずっと費やすことになるしQOLも下がる。いくら命を買っていることになるとはいえ、できればそんな生活ともおさらばしたいですね。（高望みしすぎか。）そして副作用の備忘録。休薬しても１週間ほどでは改善したと思えるほどにはならず、10日もしくはそれ以上でやっと「あ～楽になった」と感じられるようになる。副作用が出る方は１週間程度からか。

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