娘の病気のこと④

こども医療センターへ

ホントに色んな子供たちがいて、お母さん、お父さん皆頑張ってるなって自分も頑張らないと！って励まされました。

診断としては骨形成不全症で程度としては中等症くらいだろうと…(娘は病型Ⅰ〜Ⅳの中のこれ！とはっきり分けられないそうです。)

歯も弱いので経過をみていかないといけない。

歩けるようになるのも1歳半〜2歳かも。

身長も140cmいかないだろうと。

生活にも制限が出て来てスポーツはできないものが多い。

骨折につながるようなことはできないということでした。

当時、治療は特になく対処療法しかないと…

なのでとにかく骨折させないようにするしかありませんでした

この後18年間こども医療センターに通うことになります。

これまでの経過は…

今までの骨折は1回のみで左上腕部。

転んで手を着いたら骨折

家の近くの救急に行きましたが、虐待疑われました

先生の疑わしい目…

色んなことを聞かれました

ですが、予想してたので骨形成不全症で…と説明したら、そうだったのか！ごめんね！って謝ってくれました

先生は何も間違ってはいない、当たり前のことなのでしょうがないです

骨形成不全症の親は虐待ではない証明になるものを持っていたほうがよいと聞いたので、こども医療センターの診察券などをいつも持っていました

そして、歩きはじめたのはちょうど1歳で普通の子と同じ

これだけでも本当に救われました

旦那の遺伝子のおかげで少しはいい方向に向いたかなと思ってます

つづく