24時間テレビに、林家こん平さんが出演してましたね。
10年ぶりの、チャラーンが聞けましたね(^o^)／♪
…と言っても、笑点を観ないあたしには、こん平さんをあまり知らなかったのですが、あたしと同じ病気の多発性硬化症を患われたということで、今回の24時間テレビでも、病名を公表されてましたね。
でも、あたしは、実は、今回の入院で、もしかしたら、多発性硬化症ではないのかもしれない？と言われています。
以前から、筋肉の病気の可能性もあるかも～とか、いろいろ言われてきたのですが、多発性硬化症による、目も視神経炎ではないっぽい。
視神経乳頭だけが、赤くなり、前の部分ばかり、炎症起こすパターンって、多発性硬化症では、見られないそうなんです。(あたしの主治医の先生によると。)
NMOにしても、脳のMRIが綺麗過ぎるそうで。
他のもっと患者数の少ない難しい難病なんじゃないか？とさ。
ミトコンドリア病の可能性の疑いで、筋肉生検も出したけれど、振り出しに戻ったか？
でも、脊髄炎もあるし、ミオパチーも見られるから、2つ以上、神経難病抱えてるのかもね？な～んてさ…あはは…(´・ω・`)
舌が短くなってきてて、しゃべりにくくなってきてるんだ。
まだ会話に問題ないけど。
本読みされたら、もうダメ。
老眼の母に、電話番号読んでって、持って来られるけれど、「えっ！？何？」って、伝わない。
老眼鏡かけて自分で読んだ方が早いって、思うよ。
役に立たないのが、悲しいね…。
同じ病気の患者さんと話したい。
それぞれ病状は違うだろうし、環境も違うだろうけれど…。
あたしは、内臓疾患も患ってたり、中心静脈栄養してたり、てんかん患ってたりするから、何だか、病棟でも、同じ病気の人が話してる人見てると、寂しいな…って、思ってた。
ネットでも、コミュとか入っても、何か、孤独を感じてしまう。
1人ぼっちじゃないんだけどね。
みんな、頑張ってるんだけどね。
だから、あたしも、頑張らなきゃね！
10年ぶりの、チャラーンが聞けましたね(^o^)／♪
…と言っても、笑点を観ないあたしには、こん平さんをあまり知らなかったのですが、あたしと同じ病気の多発性硬化症を患われたということで、今回の24時間テレビでも、病名を公表されてましたね。
でも、あたしは、実は、今回の入院で、もしかしたら、多発性硬化症ではないのかもしれない？と言われています。
以前から、筋肉の病気の可能性もあるかも～とか、いろいろ言われてきたのですが、多発性硬化症による、目も視神経炎ではないっぽい。
視神経乳頭だけが、赤くなり、前の部分ばかり、炎症起こすパターンって、多発性硬化症では、見られないそうなんです。(あたしの主治医の先生によると。)
NMOにしても、脳のMRIが綺麗過ぎるそうで。
他のもっと患者数の少ない難しい難病なんじゃないか？とさ。
ミトコンドリア病の可能性の疑いで、筋肉生検も出したけれど、振り出しに戻ったか？
でも、脊髄炎もあるし、ミオパチーも見られるから、2つ以上、神経難病抱えてるのかもね？な～んてさ…あはは…(´・ω・`)
舌が短くなってきてて、しゃべりにくくなってきてるんだ。
まだ会話に問題ないけど。
本読みされたら、もうダメ。
老眼の母に、電話番号読んでって、持って来られるけれど、「えっ！？何？」って、伝わない。
老眼鏡かけて自分で読んだ方が早いって、思うよ。
役に立たないのが、悲しいね…。
同じ病気の患者さんと話したい。
それぞれ病状は違うだろうし、環境も違うだろうけれど…。
あたしは、内臓疾患も患ってたり、中心静脈栄養してたり、てんかん患ってたりするから、何だか、病棟でも、同じ病気の人が話してる人見てると、寂しいな…って、思ってた。
ネットでも、コミュとか入っても、何か、孤独を感じてしまう。
1人ぼっちじゃないんだけどね。
みんな、頑張ってるんだけどね。
だから、あたしも、頑張らなきゃね！