今日は、先日まで入院していた病院の小児科受診でした。
この10日間くらい、EDチューブが抜けながら、なっなんと、体重が増えてました!
これが、水分の浮腫みでないといいのですが…汗
お薬が大量で、しかも、EDチューブからの注入用に粉末にしてもらってるので、時間がかかるため、入院中、よく飲んでいたココアを飲みながら、マンガ雑誌を読んで、くつろいでました。
さすがに、5ヶ月間も入院してると、故郷に帰ってきたみたいで、なぜかホッ♪とします。

あたしは、もう小児科で対応できる年齢ではなく、大学病院では、小回りがきかないので、セカンドオピニオンを考えていて、今後の腸ろう造設のこともありますし、紹介状をお願いしました。
家から遠いことを配慮して、当日に書いて渡して下さる先生。
本当に頭が下がりますm(_ _)m

敗血症から髄膜炎になった時に、転院先の病院を探し回った経緯もありましたが、何せ、あたし自身が、複数の難病を抱えてるため、外来初診という段階で、ことごとく断れてしまいます…。
家族のみで病院に行くよりも、患者自身を診てもらうことで、診て頂く先生の心象が違うと思うので、体はしんどいですが、頑張って受診しようと思います。
病院がみつかるといいのですが…。

でも、どの病院でも、受け入れてもらえればいいわけではなく、今後のケアを診て頂かないといけないので、症例が少ない病気は、難題です…。
消化器内科の先生でも、病名を伝えても、ご存じないですから…。

今は、ちょっと事情があって、訪問診療も訪問看護も受けてないので、在宅生活も、不安の中でいますが…。
入院生活を診て頂いていた小児科の先生も、「cherryさんの場合、入院することで、ストレスを抱えてしまうから、極力入院を避けたい。」と、おっしゃられてました。
実は、EDチューブが抜けてた間、点滴に通院していた、地元の先生からは、もう在宅は限界だろう…と、施設入所を勧められましたが…。
限界であるか?は、当事者が考えることだと思うし、必ず、どこかに、道があると、今はまだあきらめたくないなぁ、と。
最終的に、そういう結論になったとしても、動けるだけ動いたという後悔は、残らないようにしたいんです。
自分自身に、どこまで余力があるか?わからないけれど…生きるしかないよね…。

しかし…最近、めまいが再々して、辛いなぁ…。
これも、ストレスなのかしら…。