鼻チューブ苦しい…
今夜も眠れないのかしら…？
先生からは、もうIVHをして、何度もお熱出して、(昨年の敗血症)命が危ない思いはしたくないやろ。と、なるべく腸を使って、免疫を司ってるから、使わないと、絨毛もなくなるし、退化してしまう。
細くなってる部分を通り越した下に、チューブを入れてるから、うまくいけば、栄養が摂れて、体重が増やせる。
太れば、内臓脂肪が付いて、腸自体も太くなれるかも。
でも、幼少時代から、この症状で悩んできて、ずっと成人の消火器内科で診てもらってて、原因がよくわからなかったりして…。
今回、小児科の先生に診てもらえて、ようやく原因がわかった。
原因がわかれば、対処方法もわかる。
でも、これが子ども時代から患ってた病気だとしたら、原因がわかったのはいいけれど、非常に複雑…。
ずっ～と、このお腹の苦しみと付き合ってきた…。
なぜ、原因がわからなかったのだろう…？
そんなこと言っても…何も始まらない。
いや、今ようやく原因がわかって、対処するために、治療に向けてることが、一歩前進なのかも。
さて、寝ま～す。
輸液ポンプのアラームが鳴ってるよ…。。。
今夜も眠れないのかしら…？
先生からは、もうIVHをして、何度もお熱出して、(昨年の敗血症)命が危ない思いはしたくないやろ。と、なるべく腸を使って、免疫を司ってるから、使わないと、絨毛もなくなるし、退化してしまう。
細くなってる部分を通り越した下に、チューブを入れてるから、うまくいけば、栄養が摂れて、体重が増やせる。
太れば、内臓脂肪が付いて、腸自体も太くなれるかも。
でも、幼少時代から、この症状で悩んできて、ずっと成人の消火器内科で診てもらってて、原因がよくわからなかったりして…。
今回、小児科の先生に診てもらえて、ようやく原因がわかった。
原因がわかれば、対処方法もわかる。
でも、これが子ども時代から患ってた病気だとしたら、原因がわかったのはいいけれど、非常に複雑…。
ずっ～と、このお腹の苦しみと付き合ってきた…。
なぜ、原因がわからなかったのだろう…？
そんなこと言っても…何も始まらない。
いや、今ようやく原因がわかって、対処するために、治療に向けてることが、一歩前進なのかも。
さて、寝ま～す。
輸液ポンプのアラームが鳴ってるよ…。。。