あたしは体の障害の他に、腸の病気も患っています。

昨年、CVポートを入れて、高カロリー輸液をすることになり、在宅に帰ってきました。

高カロリー輸液を入れると、体重も増えたし、採血上の栄養状態も良くなって、みるみる元気になりました。

昨年の、8月の半ば~9月の半ばまでは、お家で暮らせてて、楽しかったです。
(今みたいに、不安は感じなかった。)

それが、10月の初めに、敗血症になり、CVポートを抜去。

敗血症ショックで、生死を彷徨い、奇跡的に、生き返りましたが、その後も、今も、後遺症で苦しむことに…。

入院していた病院には、神経内科がなく、病院を探しまくり、ようやく転院した病院では、半年間の入院生活。

そこでも、経口摂取すると、腹痛の激痛に、大量に吐いては、結局、絶食となり、CVを入れました。

でも、そのCVからは、何度も感染を繰り返して、その度に、入れ直し。

高熱が出ると、元々の真菌の値が、悪化してしまう。

感染症となる要因は、避けたい所。

今後は、CVも入れられないと判断…。

でも、今またエレンタールも飲めなくなっている…。

CVを入れて、また感染を起こすことは、あたしの体にとっては、非常に怖いので、できれば…というか、入れたくない。
(昨年の敗血症のようになる可能性もあり…。)

でも、人間、栄養を摂らないと生きられない…。



何を言いたいか?というと…。

高カロリー入ってた時は、体が楽だった。

栄養は大切だなぁと思う。

今は、何が何でも、口から栄養を摂らないといけないから、それが、とてつもなく、しんどい…。

リバースもしんどい。

そのしんどい感じてる思いを、あたし以外の人は、誰も知らない。

ストレスで、食べられなくなってる。って、思われてるのかもしれないし…、簡単に、頑張って、エレンタール飲もうって言われても、体が受け付けてくれないのだから…。

今まで、食べることを我慢してきて、痛い思いをして、CVポートを入れたのに…。

それでも、元気になれたから、うれしかった。

あの日々に戻りたい。。。

昨年は、この状態だと、即入院だった。

今の病院では、入院できないし。
(在宅で点滴できるから…と。あと大学病院だし、総合病院と機能が違うとかで。)

周りは、退院に喜んでくれてるけれど、この体の状態では、外出もできてないし、何も楽しく感じられない自分が、悲しい…。