今年も、この時期が、やってきました。

更新の書類が届きました。

特定疾患受給者証。



さて、実は、書いてもらえる主治医さんがいない…あせる

いつも診てもらってた、神経内科の先生は、1年前に診てもらったまま。
(その後、cherryが、他病院に長期入院生活したから。)



視神経炎で入院してた大学病院は、3月に、よしちゃん先生から、診てもらって~と言われて、紹介状を書いてもらい、神経内科の先生に診てもらったけれど…どちらかというと、かかりつけの主治医の先生ではない。(cherryの状態について、よく知らない。)



ぶっちゃけ、神経内科に、今、定期診察に行ってない状態で…汗

視神経炎については、多発性硬化症からくるものですが、眼科のみで、プレドニン管理してきちゃったし。
(大学病院からの紹介で転院した、よしちゃん先生がおられる病院は、神経内科がなくて、お腹の病気のこともあるから、プレドニン管理は、消化器科と相談しながら、減量する必要もあり…。)



で、ぶっちゃけ、今年は、特定疾患(多発性硬化症)の更新ができないかもしれない…汗汗汗



どうしよう…ガーン






余談ですが、…

よしちゃん先生のおられる病院は、元々は、神経内科があったのですが、数年前に、閉鎖されてしまいました。(脳卒中科のみ存在します。)

なぜかというと、不採算部門になるから…だそうです。

神経難病は、これといった治療法はなく、また、病状が難しいために、入院が長期化しやすい。

今の医療制度の入院期間の短縮を進める中、病院にとっては、神経内科は、不採算部門になるため、いわゆる…切り捨てされてしまったそうなんです…。



地元病院も、神経内科の先生は、お1人しかおられなく、脳卒中を専門とされておられて、神経難病患者さんの受け入れは、難しいのが現状…。

cherryにとって、理想的なのは、1つの総合病院で、各科を診てもらえると、カルテがあちらこちらの病院にある、ややこしい状況ではなくなるのですが…。

現実は、神経内科の先生がおられる(しかも、脳卒中のみではなく、神経難病を診れる)病院を探すことが、難しい…。
(サーファー先生からも、私のような患者の病院探しは、難しいと言われて…凹)

でも、神経内科で、定期的に診てもらってない今の状況は、やばいとも思っております…。