心配して下さった方、メッセージ下さった方、ありがとうございます
先月まで、入院してた大学病院から、主治医の先生が来て下さり、診て頂きました。
結論ですが、ステロイドに効果がなかったという判断で、これ以上、パルス治療を行なうと、体への負担の方がリスクが高くなるという判断で(目も大切だが、体も大切と先生の判断)、明日から、ステロイドを、減量していく方針となりました。
cherryが、今日、先生から受けた説明では、
パルスを2クールして、3ヶ月という期間、ステロイドを内服で投与して、通常ならば、炎症は治まるそうです。
ステロイドパルスの利点は、早く炎症を抑えることと、次の再発を抑える効果があるそうです。
cherryの今の段階では、次の再発のクールも早過ぎるし、炎症自体を抑えられないのは、ステロイド自体に効果が出ていない、と…。
他の可能性としては、血漿交換の選択も説明ありましたが、cherryの入院してた大学病院ではやってなく、他の大学病院でしかやっていないので、また、他病院受診という形を取らないといけない。
でも、それも効果があるか?わからない…と言われました…。
一番怖いのは、このまま両眼の視力と視野が悪化して、失明してしまうことですが、そのことも先生は心配して下さっていますが…、経過を診ていくしかないし、だからと、ステロイドパルスに効果がないことで、今後、打つ手はなく…。
だからと、血漿交換や、何でも、やれることをやるべきだ
とは、私自身が思えない…心境にいます…。
たぶん、栄養状態が悪かったり、体がしんどいからだろう…。
治療して、頑張れる体力がない現実…
今日の方針では、ステロイドを15ミリまで減らしたら、眼科的には、外来で診れるので、あとは、大学病院の外来に定期通院という形で、経過を診ることになりそうです。
でも、これ以上、治療法がないのに、眼科に通院する意味は、どこにあるのか…?
と、ふてくされてしまいそうな心境…。
中途半端な経過観察はいらない、医療が必要かどうか?は、cherry自身が選びたい。
果たして、この体力で、通院できるのか?さえ、現実的には、難しいかもしれないしね…。
通院する時間や体力も、cherryの貴重な時間の一部分を使うわけで。
お腹の治療に専念できないまま、そろそろ退院の話も、出てきそうです…。

先月まで、入院してた大学病院から、主治医の先生が来て下さり、診て頂きました。
結論ですが、ステロイドに効果がなかったという判断で、これ以上、パルス治療を行なうと、体への負担の方がリスクが高くなるという判断で(目も大切だが、体も大切と先生の判断)、明日から、ステロイドを、減量していく方針となりました。
cherryが、今日、先生から受けた説明では、
パルスを2クールして、3ヶ月という期間、ステロイドを内服で投与して、通常ならば、炎症は治まるそうです。
ステロイドパルスの利点は、早く炎症を抑えることと、次の再発を抑える効果があるそうです。
cherryの今の段階では、次の再発のクールも早過ぎるし、炎症自体を抑えられないのは、ステロイド自体に効果が出ていない、と…。
他の可能性としては、血漿交換の選択も説明ありましたが、cherryの入院してた大学病院ではやってなく、他の大学病院でしかやっていないので、また、他病院受診という形を取らないといけない。
でも、それも効果があるか?わからない…と言われました…。
一番怖いのは、このまま両眼の視力と視野が悪化して、失明してしまうことですが、そのことも先生は心配して下さっていますが…、経過を診ていくしかないし、だからと、ステロイドパルスに効果がないことで、今後、打つ手はなく…。
だからと、血漿交換や、何でも、やれることをやるべきだ
とは、私自身が思えない…心境にいます…。たぶん、栄養状態が悪かったり、体がしんどいからだろう…。
治療して、頑張れる体力がない現実…

今日の方針では、ステロイドを15ミリまで減らしたら、眼科的には、外来で診れるので、あとは、大学病院の外来に定期通院という形で、経過を診ることになりそうです。
でも、これ以上、治療法がないのに、眼科に通院する意味は、どこにあるのか…?
と、ふてくされてしまいそうな心境…。
中途半端な経過観察はいらない、医療が必要かどうか?は、cherry自身が選びたい。
果たして、この体力で、通院できるのか?さえ、現実的には、難しいかもしれないしね…。
通院する時間や体力も、cherryの貴重な時間の一部分を使うわけで。
お腹の治療に専念できないまま、そろそろ退院の話も、出てきそうです…。