今の私の病状に対する治療は、腸の炎症には、内服薬が出てるし、点滴ならば、在宅でもできるし、
入院しても、改善できなく、ベットに寝て、点滴してるしかないんだと…。
他に治療法や選択肢はないかな？と、思ってしまったり…。
次に段階を進めるならば、レミケードかな？って感じみたいですが、多発性硬化症の再発を誘発する可能性があると言われてて、多発性硬化症を患ってる私には使えないそうです。
レミケード使ってる患者さんが、ネットで検索したら、多く見掛ける感じで、どういう段階で使うのかな？と、思ったりしていました。
もしも、私が今使えば、この病状や採血の数値が改善するのかな？とか…。
私は、働いたり、社会参加はしてないので、下痢しても、まぁ支障がないと言えばそうかもで…。
(でも、体が不自由だから、すぐにトイレ行けなくて大変なんだけどね…。)
でも、働いていたら、この病状で、この摂取カロリーでは、とても無理…だろう！と、感じます…。
車椅子座ってるだけで、カロリーが足りなくて、すごくダルいです…。
難病との付き合いって、ＱＯＬも大切だからねぇ…。
でも、治療するにも、もちろん副作用のリスクもあるし、私の場合は、肝臓など数値がよくない所があるんで、
目先の病状ばかりを対処してゆくのも、かえって、マイナスなのかも…。
その点は、主治医の先生も、よく考えて下さってるみたいなので、安心です。
そうそう～。
前回、別の先生に診て頂いた時に、「エレンタール以外は食べないで！」と、キツく叱られた私ですが…。
主治医の先生は、体に合わせて、食べれそうな時は、口から摂取してもいいよ。と～♪
下痢がひどくなれば、食べるのは、やめて～って感じですが。
あともちろん、消化がよい軟らかい食べ物だけど。
頑張ってもダメやし、気長にね～。
うちら先生がいるんやし！
って、肩の荷降ろしてらった感じ。
心癒されて、帰ってきました(＾ω＾)
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入院しても、改善できなく、ベットに寝て、点滴してるしかないんだと…。
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もしも、私が今使えば、この病状や採血の数値が改善するのかな？とか…。
私は、働いたり、社会参加はしてないので、下痢しても、まぁ支障がないと言えばそうかもで…。
(でも、体が不自由だから、すぐにトイレ行けなくて大変なんだけどね…。)
でも、働いていたら、この病状で、この摂取カロリーでは、とても無理…だろう！と、感じます…。
車椅子座ってるだけで、カロリーが足りなくて、すごくダルいです…。
難病との付き合いって、ＱＯＬも大切だからねぇ…。
でも、治療するにも、もちろん副作用のリスクもあるし、私の場合は、肝臓など数値がよくない所があるんで、
目先の病状ばかりを対処してゆくのも、かえって、マイナスなのかも…。
その点は、主治医の先生も、よく考えて下さってるみたいなので、安心です。
そうそう～。
前回、別の先生に診て頂いた時に、「エレンタール以外は食べないで！」と、キツく叱られた私ですが…。
主治医の先生は、体に合わせて、食べれそうな時は、口から摂取してもいいよ。と～♪
下痢がひどくなれば、食べるのは、やめて～って感じですが。
あともちろん、消化がよい軟らかい食べ物だけど。
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