追記★

神経内科の先生に、発熱時に、すごく有り得ないくらい…体がしんどくなった…。

と、訴えました。



私は、多発性硬化症を患っているため、発熱すると、神経伝達が悪くなり、しんどくなるそうです…。
それを、ウートフと呼びます。
歩ける方は、立てなくなったりすることがあるらしい。

発熱時に、目がよく見えなくなったのも、ウートフの影響だそうです。



在宅医の先生は、「健康な人も、38度の熱が出れば、歩けなくなるし、目が朦朧としてくるし、何でもかんでも、多発性硬化症の影響だ~と、心配しなくていい。」と、おっしゃられるのですが…。



きちんと原因がわかれば、不安は減るし、対処方法を知ることの方が、大切でしょう。
私は、そう思います。

自分の病気や体を知りたいと思うこと、自覚することは、決して、「心配し過ぎ~」なわけではないと思います。



でも、患者が勉強して、知り過ぎると、医師に対して、患者が独学の知識を出してしまい、医師側としては、診療しにくくなる…(説明するのに、診療時間が長くなったり)と聞いたりもします…。
(在宅医療は、病院ではなく、患者の家で、密室だから、医療者の本音も聞けたり~)


でも、病院の神経内科や消化器の先生は、「自分の病気なんだから、自分できちんと勉強して、向き合う努力が必要。」
「僕ら(医師)に任せっきりにしないでね。」と、いう姿勢です。



患者として、(できることをしたい)と思う私です。



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