今日は、保健師さんに相談したかったことは…、
クローン病の特定疾患申請について。
私は、現在、クローン病については、特定疾患を申請してません。
以前はしてたんですが、何年か前に、更新をしなかったんです。
当時、クローン病が落ち着いていたのと、多発性硬化症の再発が激しくて、入退院生活を送っていて…、
そのうちに、あれよあれよと、障害が進行してしまい…、重度障害者の医療費助成を受けられるようになり、(私の自治体では、1回500円で、月1000円まで払えばよい)
そちらを利用した方が、特定疾患の一部負担金(所得による)よりも、安いと思っていたからです。
でも、今日、保健師さんにお聞きしたら、「1つの特定疾患で、重度認定されてる場合は、もう1つ特定疾患を申請した場合も、重度認定されますよ」、と。
知らなかった～！
でね、考えました。
もしも、特定疾患の申請書類に文書料が必要な場合を考えて…。
または、特定疾患を申請すれば、入院した場合は、食事代が必要がなくなることも考えて…。
(重度障害者の医療費助成制度では、入院した時に、食事代の支払いが必要。)
重度障害者の医療費助成を利用する場合と、クローン病の特定疾患を申請する場合と、どちらがよいのか？
保健師さんは、ケースバイケースかなぁ…と。
とりあえず、今の状況では、通院(月1回)に500円支払えばいいので(重度障害者の医療費助成を利用して)、このまま行こうかなぁ…と。
でも…、大阪府は、ご存じのように、財政改革を打ち出していて、来年から、重度障害者の医療費助成制度も、1割負担にしていくという動きもあります。
ですので、クローン病も、特定疾患申請した方がいいのかもしれないなぁ…。
では、なぜ、多発性硬化症は、特定疾患を申請してるのか？というと…
在宅医療に、特定疾患を利用した場合、訪問看護の回数制限がないので、ほぼ毎日、在宅医療に入ってもらってる私には、必要だからです。
ですが、医療保険での制限があり、訪問看護は、1日1回、訪問診療と訪問看護を同一日にできないなど、制限があります。
もちろん、自費で払えば、可能ですが…。
パルス(ステロイドの大量点滴)も在宅、プレドニン60ミリまでは、在宅医療で、治療を行っている、私にとっては、在宅医療は、必要性があるんです。
私のように、いろんなケースで、実際に該当する疾患を患ってるけど、特定疾患を申請していないケースもあるのかも…。
あと、調査に提出した情報を利用しますという、同意も取られるし、それに同意できないと、特定疾患は申請できません。
入院中、家族に反対されて、特定疾患を申請できないって人もいたり…。
あと、自分の病気が、特定疾患だということ、医師から知らされてない人もいるかも…。
(発病してから、2年経ってから、クローン病が特定疾患であることを、知った私です…。)
何か…難しいこと、ややこしいこと、いろいろ書いて、しかもうまく説明できない…
文書力なくて、ごめんなさい！m(_ _)m
クローン病の特定疾患申請について。
私は、現在、クローン病については、特定疾患を申請してません。
以前はしてたんですが、何年か前に、更新をしなかったんです。
当時、クローン病が落ち着いていたのと、多発性硬化症の再発が激しくて、入退院生活を送っていて…、
そのうちに、あれよあれよと、障害が進行してしまい…、重度障害者の医療費助成を受けられるようになり、(私の自治体では、1回500円で、月1000円まで払えばよい)
そちらを利用した方が、特定疾患の一部負担金(所得による)よりも、安いと思っていたからです。
でも、今日、保健師さんにお聞きしたら、「1つの特定疾患で、重度認定されてる場合は、もう1つ特定疾患を申請した場合も、重度認定されますよ」、と。
知らなかった～！
でね、考えました。
もしも、特定疾患の申請書類に文書料が必要な場合を考えて…。
または、特定疾患を申請すれば、入院した場合は、食事代が必要がなくなることも考えて…。
(重度障害者の医療費助成制度では、入院した時に、食事代の支払いが必要。)
重度障害者の医療費助成を利用する場合と、クローン病の特定疾患を申請する場合と、どちらがよいのか？
保健師さんは、ケースバイケースかなぁ…と。
とりあえず、今の状況では、通院(月1回)に500円支払えばいいので(重度障害者の医療費助成を利用して)、このまま行こうかなぁ…と。
でも…、大阪府は、ご存じのように、財政改革を打ち出していて、来年から、重度障害者の医療費助成制度も、1割負担にしていくという動きもあります。
ですので、クローン病も、特定疾患申請した方がいいのかもしれないなぁ…。
では、なぜ、多発性硬化症は、特定疾患を申請してるのか？というと…
在宅医療に、特定疾患を利用した場合、訪問看護の回数制限がないので、ほぼ毎日、在宅医療に入ってもらってる私には、必要だからです。
ですが、医療保険での制限があり、訪問看護は、1日1回、訪問診療と訪問看護を同一日にできないなど、制限があります。
もちろん、自費で払えば、可能ですが…。
パルス(ステロイドの大量点滴)も在宅、プレドニン60ミリまでは、在宅医療で、治療を行っている、私にとっては、在宅医療は、必要性があるんです。
私のように、いろんなケースで、実際に該当する疾患を患ってるけど、特定疾患を申請していないケースもあるのかも…。
あと、調査に提出した情報を利用しますという、同意も取られるし、それに同意できないと、特定疾患は申請できません。
入院中、家族に反対されて、特定疾患を申請できないって人もいたり…。
あと、自分の病気が、特定疾患だということ、医師から知らされてない人もいるかも…。
(発病してから、2年経ってから、クローン病が特定疾患であることを、知った私です…。)
何か…難しいこと、ややこしいこと、いろいろ書いて、しかもうまく説明できない…
文書力なくて、ごめんなさい！m(_ _)m