特定疾患について

昨日、私は、特定疾患の申請は、多発性硬化症のみで、クローン病は申請していない。と書きました。



なぜかというと…

多発性硬化症は、私の場合は、重度認定されているので、自己負担金が0なんですが。



クローン病は、所得に応じて、一部負担金が生じるため、私の場合は…、身体障害者医療費助成制度を使った方が、医療費の負担が少ないからです。
(ちなみに、大阪府は、1回500円で、月2回までです。)



それ以外のメリットは、今の所ないようにも感じるので、1年に1回、お忙しい中、先生に書類を書いて頂くお手間にも、恐縮してしまい、申請してないんです…。

なので、発表されてるクローン病の患者数に、私は含まれていません。。。





ちなみに、思い出話ですが…、

クローン病を発病した時に、当時の主治医の先生から、特定疾患の説明がなくて、入院した時も、2年間くらい、医療費は、ずっと…3割負担支払っていました。

当時は、特定疾患の存在自体知らなかったし、クローン病が、特定疾患に含まれてる。ということも知りませんでした。
まだパソコンも持ってなかったから、調べようもなかったんです…。



在宅医療の先生によると、今の時代でも、病院から退院してきて、在宅医療になった患者さんで、特定疾患に指定されてる難病なのに、病院の主治医から、特定疾患についての、何の説明も、手続きもされておられない…患者さんがおられるそうです。

在宅医療となると、特定疾患制度を利用しないと、3割負担では、医療費の支払いが高額になるので…慌てて、在宅医の先生が、申請を勧められるそうです。

病院の先生自体が、特定疾患について無知というケースもあるらしい。
ということを聞いて、大変ビックリしました。。。



実は、私は、身体障害者手帳も、医師から教えられなかったんです。

「取得してるよね？」
と、先生から聞かれて、「まだ持ってません。」と答えると、

エーーーーーー！！！！！

と先生自身がビックリされて、



車椅子生活になり、数年経ってから、ようやく取得しました。



患者さんが、若い年齢だと、医師から、身体障害者手帳という言葉を言いにくい。
勧めることは、失礼になるんじゃないか？と、気遣う場合もあるそうです。



日本の医療や福祉の制度は、患者サイドから、自己申請するという形になってるので、

自主性が問われるというか…。



お家におられる高齢者の方は、制度さえ知らなくて、サポートを受けられてないケースもあると知り…

これは問題だよねぇ…と、訪問看護師さんと話したりしてました。