『新薬、ください！』という、タイトルの本を、読みました。
世界では発売されている新薬が、日本では、承認が遅れて、何年も使えない状況で、「ドラック・ラグ」と、呼ぶそうです。
この本は、ムコ多糖症という難病を患う、お子さんと、ご家族を追ったドキュメントでもあり、海外の新薬承認の現況と、日本のドラッグ・ラグの生まれる問題点について、書かれています。
ムコ多糖症のように、難病の中でも、まだ患者数が少ない稀少難病では、国内で治験をするにおいても、患者人数が集まらない。
それで、海外での治験に、日本人が参加したデータを、日本国内での承認における資料にできないか？と言っても、認められないのが、現状だそうなのです。
あくまでも、日本国内で行われた治験のデータが必要だと…。
この本を読んで感じたのは、海外では、ボランティア活動が、日常的に行われていて、有名人が多額の寄付をすることは、常識となっている。
(逆に、寄付をしない方が、後ろ指を指されるそうだ。)
しかし日本では、タレントや歌手が、ボランティアや寄付をすれば、『売名行為』とバッシングされがち…なんだそうです。
海外では、こうしたボランティアや寄付が当たり前に行われていて、難病の研究や新薬の開発に使われている。
患者自身が主となり、積極的に、基金を集めて、それを研究機関に寄付をして、新薬などが開発されていくのだ、と…。
日本の現状では、大学の研究などにおいても、医師は通常の勤務をしながら、少ない研究費で、研究をせざるを得ない。
難病の研究において、土壌が違うのだな…と、気付かされた…。
私も、自分の抱える難病の、原因がわかり、新薬ができて欲しい！と、願っている。
だけど、自分1人が助かりたい！と思うばかりでは、絶対に助からないのだと思う。
ムコ多糖症の新薬が、日本において、承認されるまで、患者や家族当事者自身が動いて、周りの人の心を動かせて、未来を変えたい！と、現実を動かしたのだ。
そういう姿に、すごく学ばされた。