今日は、微熱がありました(37度8分)。
でも、検温で、訪問看護師さんは、特に心配する様子もなく、スルー…(・ω・;)

ちょうど、在宅医療で、採血をする日だったので、炎症反応が上がってるか?判断できると思います。

お通じは、2回で、軟Ben。
腹痛は、時々しますが、数日前に比べたら、ましです。
水様Benに比べたら、かなり回復してきたかも!


今日は、ナースさんと、食事について話しました。
食べられる食材が限られてることと、調理方法のレパートリーが少ないので…似たようなメニューになってしまうこと。

訪問ナースからは、「早く良くなって、何でも食べられるようになったらいいのにね♪」
と、言われました…。




はい…?


クローン病は、ずっと付き合わないといけないし、再燃しないためには、寛解してからも、食事療養は、続けないといけない。



腸炎みたいに、一過性の病気だと思ってるんだろか…?

それとも、治ったら、何でも食べられて、悪くなれば、また薬で、治療したら、良くなる病気だと、思っていらっしゃるんでしょうか?



何よりも、『クローン病の知識について、認識がない。』ということのみ、伝わってきました…。


これは、近所のおばちゃんから言われても、気にならないけど…

例えば、「ちょっとくらい食べても大丈夫よ~。」とか「何でも食べないと、病気治らないわよ~。」と、言われても、軽く笑ってかわせるが…


医療者から、同じようなことを言われると、凹んでしまう…。

もちろん、医療者も人間だから、何でも知ってるわけではないだろう。


だけど、今後も、彼女達は、私の病気について、勉強しないんだろか…?

病棟じゃないから、適当に働いておけばいいや~ってことなんだろか?

まぁ、しょせん他人事だから、関係ないや!って感じなんだろか…?


いったい…何をしに、訪問看護に来られてるんだろう?



在宅医療って、ただ決められた処置して、バイタル取って、点滴して、おしまい!

って感じなんだろか…?


うちに来るスタッフでは、医療者は、訪問看護師さんしかいない。(在宅の医師は、隔週の訪問診療なので。)

だから、いろいろ医療的なこと、わからないことを、聞きたいし、頼りたいんだけど…。


もはや…そういう面倒なことは引き受けたくなくて、

サッサと処置して、早く帰りたいんだろか…?


夜勤がしんどいから…と、訪問看護師になったナースさんが多いと、耳にするけれど、

在宅という環境で、医療者は、自分1人しかいない中、責任も重いし、そんな楽にできる、簡単な仕事ではないと思う…。



今回のクローン病の再燃についても、医療スタッフは、「精神的なもの」と診断して…でも結局は、小腸病変の再燃だった。

「もっと痩せがひどくなったら」「下血がひどくなれば」

その時に、受診してからでも遅くない…。

と、言われたんだけど…私は自己判断で、早めに?、病院を受診した。


あのまま指示を聞いていれば、治療も始まらないし、手遅れになり、後悔したかもしれない…。


難病については、医師も診る確率は低いから、理解が低いのは仕方がないのかもしれないが…


こういうのは言いたくないが、やはり医療者は、他人の体のこと、と、感じてるんじゃないかなーと…。

自分のことのように感じていては、いくつ体があっても、医師はできないのかもしれない。

必ず、医師にも間違いはあるし、だけど、それを認めないというか、認めたくないんだなぁ…って。



何というか…もっと真剣に働いて欲しい。

雑談するために、訪問してもらってるわけではないし、おしゃべりしてもらったからと、私は気分は良くならない。
←今は、特に体調悪いから、話するのも、負担になる。



テレビドラマなどの、世間話ではなくて(そういうのも大切だけど)、もっと医療的なハイレベルな相談をしたいのだが…。


訪問ナースよりも、ご自分の病気だから、いろいろ勉強されてるだろうし、患者さんの方が詳しいし…とか言われると、もう何も話せなくなる。


だからって、あなたは、医療スタッフのプロとして、勉強しなくていいの?って思っちゃう…。

せめて、クローン病や、多発性硬化症は、どういう病気なのか?くらいのレベルは、勉強してもらいたいなぁ…と。。。
←じゃないと、あまりに話しても、距離ができ過ぎる…。
というか、もはや、病気の話の、会話さえできない…。
…いったい、何のために、在宅医療を導入してるのか?


自分の体は、自分で守る!

これも、基本かなって思う…。



いやいや…先生やナースはみなさん、悪いとか言いたいわけではないのです!
私も、ドクターやナースさんには、たくさんお世話になり、日々、尊敬しております!